Waarom het zintuiglijke van autisme meer is dan een verhaal van oordoppen en memes … autisme en levenskwaliteit

Foto van Bambi Corro op Unsplash

Het is een open deur intrappen dat veel autistische mensen, of minstens degenen die zich uitdrukken via media die maatschappelijk gebruikt worden, te kennen geven dat ze zintuiglijk en sociaal de wereld om hen heen subtiel of extreem anders ervaren.

Verwarrende begrippen

Het merendeel van die berichten gaat over zintuiglijke hyperreactiviteit. Soms wordt dat verward met hypersensitiviteit, hypergevoeligheid, hoog gevoeligheid of zelfs met overgevoeligheid. Nochtans hebben al deze begrippen een andere betekenis. Sommige begrippen overlappen elkaar, andere hebben niets met elkaar te maken.

Ze worden op de koop toe nog eens verward met hoogbegaafdheid, een sterk rechtvaardigheidsgevoel hebben, hyper-empathisch of een (schijnbaar of reëel) verhoogd gevoel van altruïsme hebben. Zeker omdat er velen zich geroepen voelen om zich die eigenschappen toe te eigenen maar er zeer weinig uitverkoren zijn. Hoewel ‘uitverkoren’ vaak net het tegenovergestelde is aan wat de mensen die deze eigenschappen hebben in het dagelijks leven lijken te ervaren. Ze berichten eerder van pijn, schuldgevoelens, ontregeling of overweldiging.

Uiteenlopende vormen van reactiviteit

Uit recent onderzoek kwam naar voor dat maar liefst 80% van autistische mensen last heeft van een weinig of niet toegankelijke omgeving vanuit hun autisme, beschreven als een lichamelijk onaangename ervaring, zoals zintuiglijke overlast, een weerstand om een bepaalde ruimte (zoals winkels, overheidsgebouwen, scholen, zwembad, …) te betreden of een vaag of uitgesproken onveiligheidsgevoel.

Van de autistische mensen die zulke last beschreven, identificeerden de meesten zich zowel als hyperreactief als hyporeactief, en drie op tien uitsluitend als hyporeactief.

Hyporeactiviteit betekent dat je een vertraagde reactiviteit hebt of bepaalde informatie niet meteen of zelfs helemaal niet opmerkt. Dan gaat het niet zozeer over kinderen of adolescenten maar volwassenen. Ik vermeld het erbij omdat het lijkt, zeker als je een kijkje neemt op sociale media, dat iedereen, en zeker autistische mensen, enkel (zintuiglijk) hyperreactief is.

Zo zijn er nogal wat gebieden waarop ik hyporeactief ben, maar tegelijk andere gebieden waarop het tegenovergestelde het geval is.

Het gaat dan niet alleen om de ‘klassieke’ voorbeelden als fysieke pijn, hete en koude temperaturen ‘te laat’ ervaren. Ook moeite met het vinden van een item, waarvan ik zeker weet dat ik ernaar kijk, komt regelmatig voor. Daarnaast valt het telkens op hoe hoog mijn pijndrempel wel is, en dat ik al moet zeggen dat ik pijn heb vooraleer ik het werkelijk voel om de juiste behandeling te krijgen voor een medisch probleem. Ook subtiele geuren opmerken die anderen al zeggen geroken te hebben, duurt bij mij veel langer.

Andere ervaringen zou ik dan weer als zintuiglijk hyperreactief kunnen beschouwen, ook al varieert de last ervan naargelang de voorspelbaarheid, het overzicht en de controle. Net als veel andere autistische mensen heb ik vaak last van felle en flitsende lichten, harde geluiden, veel gesprekken, hoge tonen, muziek, geluiden in het openbaar vervoer, bepaalde sensaties als gevolg van kleding, verschillende texturen, hitte, bepaalde voedseltexturen, sterke geuren en de geur van bepaalde parfums.

Daarnaast gebeurt het dat ik op zoek ga naar bepaalde zintuiglijke prikkels, zowel bepaalde lichtinval, hetzelfde nummer dat verband houdt met mijn muzieksmaak talloze keren opnieuw spelen, stevige knuffels krijgen van vertrouwde mensen en bepaalde voedselsmaken (zoals appelcompote). Ik zie dat als een onderdeel van mijn weg naar zoveel mogelijk levenskunst en goed gevoel te ervaren, eerder dan iets dat uitsluitend te maken heeft met het zintuiglijke.

Meerdere strategieën om met vormen van reactiviteit om te gaan

Net zoals de meeste autistische mensen heb ik meerdere strategieën om met de verschillende sensaties om te gaan in de verschillende omgevingen en situaties waarin die voorkomen.

Vermijden is één van de strategieën en soms de enig mogelijke, maar zeker niet de strategie die ik het meest gebruik. Vermijden kan zowel betekenen dat ik kies niet te gaan of niet deel te nemen, maar ook dat ik in de situatie zelf vroeger wegga, ontsnap aan bepaalde ervaringen, of mij afsluit op het moment zelf. In dat laatste ben ik de laatste jaren steeds beter geworden.

Mezelf aanpassen is een andere strategie die vaak onvermijdelijk is, bijvoorbeeld om inkopen te doen, of om niet al te veel sociaal geïsoleerd te raken. Dat kunnen relatief algemeen aanvaardde hulpmiddelen zijn, zoals een zonnebril of oordopjes of een koptelefoon. Deze hulpmiddelen gebruik ik steeds minder omdat er een gewenningseffect optreedt, en ze minder helpen, zeker bij onverwachte situaties. Het gebeurt ook wel eens dat ik, met een koptelefoon en muziek, mijn zelfbeheersing verlies, en zodanig enthousiast ben over wat ik hoor dat ik er nadien beschaamd om ben, omdat ik als ‘raar’ werd gezien.

Voor mij helpt gebruik maken van online communicatie, goede voorbereiding, overzicht maken, prioriteiten stellen en afbakening beter om minder gespannen met anderen om te gaan in moeilijker situaties.

Waarom geen enkele strategie voor elke situatie werkt

Helaas vergt elke situatie een andere strategie en is er, zelfs als ik me goed voorbereid, hulpmiddelen gebruik en alle mogelijke aanpassingen krijg, nog altijd mogelijkheid op over – of onderprikkeling en last. Er is altijd wel iemand die mij plotseling, onverwacht aanraakt, een plotselinge sirène, of een agent die mijn identiteitskaart wel eens wil bekijken.

Het is vooral de weerslag en het effect van de weerslag op wat volgt, de tijd die mijn herstel of recuperatie vergt, en dus andere activiteiten op een langere baan schuift, die door aanpassingen, hulpmiddelen en strategieën in positieve of negatieve zin beïnvloed wordt. Deze weerslag hangt sterk af van veel verschillende factoren, zoals mijn stemming, mijn fysieke gezondheid, of ik ontspannen, moe of gespannen ben, de mate waarin ik welkom ben of me welkom voel, en hoe andere mensen zich gedragen en voelen in de omgeving waarin ik ben.

Het is, in mijn situatie en mogelijks ook bij andere autistische mensen, niet zo dat er één of zelfs meerdere oplossingen bestaan voor zintuiglijke of andere over – of onderprikkeling, last of gespannenheid, al dan niet veroorzaakt door een ontoegankelijke of autisme onvriendelijke omgeving. Het is evenmin zo dat ik ofwel hyper – of hyporeactief zou zijn, en al zeker niet hyper – of hyposensitief, onder – of overgevoelig … dat loopt namelijk allemaal door elkaar, al naargelang heel verschillende invloeden die steeds veranderen. Dat wordt in alle informatie op het internet, en zeker op sociale media, wel eens te oppervlakkig benaderd en (moedwillig of niet) vergeten.

1 Comment »

  1. Ik slaap al decennia met ohropax-wasbolletjes in mijn oren tegen de omgevingsgeluiden.

    In het verleden grote problemen gehad met geluidsoverlast van benedenburen als gevolg van de houten vloerconstructie in het oude huis waar ik woonde. Met een flink stuk ‘overreacting’ van mijn kant waarover ik mij nu, jaren later, schuldig voel.

    Geluid is, kortom, mijn belangrijkste gevoeligheid.

    Geliked door 1 persoon

Laat een reactie achter op Jacobus Reactie annuleren

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit /  Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit /  Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit /  Bijwerken )

Verbinden met %s

Deze site gebruikt Akismet om spam te bestrijden. Ontdek hoe de data van je reactie verwerkt wordt.