‘Zie jij jezelf als beperkt of eerder beperkend?’ … autisme en handicap

Erika, lezeres van deze blog en ‘problem focused’ autismecoach in opleiding, volgt ook mijn Twitter-account, en zag mijn reactie op een blog van psycholoog Jeroen Rietveld op het account van Veldsterkte. Psycholoog Jeroen vraagt in deze blog aan zijn cliënte of zij zich beperkt voelt, waarna ze aanvankelijk voluit ‘absoluut niet’ antwoord maar dan toch even nadenkt. Erika vraagt aan mij of ik me beperkt voel, of eerder beperkend, en hoe ik zie vanuit mijn handicap en vanuit mijn autismebeleving.

Je overvalt me met je vraag, omdat je er van alles mee kan bedoelen. Bedoel je ermee dat ik me begrensd voel? Of vraag je me of ik een handicap ervaar, en in welke situaties in mijn leven? Of gaat het eerder om mezelf gefaald voelen op bepaalde levensvlakken?

Als het gaat om begrensd zijn, kan ik alleen maar bevestigend antwoorden. Ik heb geen onbeperkte mogelijkheden, geen glazen bol, geen bovenmenselijke kwaliteiten, en ik verzet me tegen hoogmoed. Ik moet toegeven dat ik me zelfs een beetje schaam als ik bepaalde mensen, ook met autisme, lees of hoor zeggen hoe ze zich onbeperkt voelen, en geen beperkingen ervaren. Als mens voel ik me enorm beperkt. Ik kan immers niet alles en meer niet dan wel. Zelfs als ik heel hard mijn best doe, en mezelf wijs maak dat ik het wel kan. De lijst van wat ik als mens niet kan, van mijn grenzen, is eindeloos.

Ook als je me vraagt of ik een handicap ervaar, of ik beperkingen heb, zal ik ‘ja’ antwoorden. Ik heb meerdere stoornissen, ervaar meerdere vormen van lijden, en meerdere functies doen het niet zoals zou moeten. Ik ben meervoudig beperkt, en zie me ook als zodanig. Niet enkel psychisch, door autisme of door stemmingsproblemen maar ook door lichamelijke en verstandelijke beperkingen. Ja, ik zie me ook als verstandelijk beperkt, in de zin dat mijn verstand te grillig werkt om bepaalde situaties goed aan te kunnen of soms zelfs nog maar te verstaan.

Als je me daarentegen vraagt of ik me gefaald voel, dan moet ik ‘nee’ antwoorden. Integendeel zelfs, ik voel me op veel momenten in mijn leven buitengewoon geslaagd en ervaar grenzeloze mogelijkheden binnen mijn verbeelding. Ik ben beslist nog vaak overmoedig op veel vlakken en zie geen reden om iets niet te proberen. Dat verbaast sommige mensen wellicht. Ze zien dat als kinderlijk, maar ze zijn me vaak ook, vergeleken met leeftijdsgenoten, als enorm gefaald . ‘Ik zou zo graag hebben dat mijn zoon/dochter was zoals jij’, hoor ik wel eens zeggen na een voordracht rond mijn autismebeleving, tot ik even mijn maatschappelijke realisaties overloop. Meestal hopen ouders toch dat hun kind, eenmaal het 50 jaar is geworden, maatschappelijk ingebed is.

Niettemin zie ik beperkt. In de eerste plaats als het gaat om mijn beperkingen kennen, me ervan bewust zijn en daarbinnen te werk gaan. Dat is best lastig, want ik wil graag aan mijn beperkingen werken. In mijn leven zijn er al heel wat mensen geweest die mij wilden helpen met een opsomming van wat ik allemaal niet kan, wat mijn beperkingen zijn en waar ik absoluut mee moet geholpen worden.

Helaas werkt zoiets niet voor mij. Je kan me wel zeggen wat ik niet kan, maar als ik dat zelf niet zo ervaar, kan ik met jouw informatie niets aanvangen. En dus kan ik er ook niets aan doen. Als ik aan beperkingen al iets zou kunnen veranderen. Vaak is het de essentie van beperkingen dat we ermee moeten leren leven. Of we dat nu willen of niet. Soms kunnen we de omgeving proberen aan te passen of mensen in de omgeving sensibiliseren. En heel af en toe kunnen we ook zelf iets doen aan beperkingen. Door er bewust van te zijn, of door hulpmiddelen te gebruiken, of een andere houding ertegenover aan te nemen.

Ik kan me niet herinneren dat één van mijn hulpverleners die vraag, of ik me als beperkt zie, ooit gesteld heeft. Ze zijn er misschien zelfs doodsbang van. Het is al bijna even erg als vragen of ik soms over mijn levenseinde, de dood, een eventueel leven na de dood, of mijn stervensproces nadenk. Nee, ze zijn vooral geneigd om over talenten te spreken, over realisaties, over sterktes, over mogelijkheden, over goed nieuws … Als ik op consult kom, stel ik hen gerust dat ze zich niet moeten inhouden om over lijden en lasten te spreken. Nee, ik ga me echt niet meteen ophangen, onder de trein gooien of euthanasie aanvragen. Al hou ik alle mogelijkheden open.

Misschien stellen ze me die vraag niet omdat er weinig animo zou zitten in zo’n gesprek. Ik zou gewoon ‘ja’ antwoorden, en misschien ‘waarom stelt u die vraag eigenlijk?’. Verder zou er niets te bespreken zijn. ‘Mocht ik me niet beperkt voelen of zien, dan zou ik toch niet voor, naast of achter u zitten of liggen? Dan zou ik het liederlijk leven ten volle beleven, en mijn geld aan genot besteden, of sparen om die mooie villa met zwembad te kopen. Ik zou dan immers een goed betaalde baan hebben, onbeperkt kunnen werken en geld verdienen en ’s avonds nog eens de bloemetjes buiten kunnen zetten. Ik zou immers onbeperkte energie hebben als ik niet beperkt zou zijn’, zou ik misschien zeggen. Of niet, want ik zou er gewoonweg niet zijn om te antwoorden.

Hoewel ik me als beperkt zie, ben ik daar veel minder mee bezig dan mijn antwoord doet vermoeden. Het betekent ook niet dat ik vind dat ik helemaal niets kan. Integendeel, ik kan enorm veel, alleen niet in onbeperkte mate en niet altijd en met dezelfde intensiteit.

Ik vergelijk het soms met een kruiswoordraadsel, dat zwarte en witte hokjes heeft. Als ik zo’n kruiswoordraadsel oplos, op momenten dat ik ergens wacht (in een wachtzaal, niet in de auto), focus ik me op de witte hokjes, waar de oplossingen in komen, en niet op de zwarte, die de grenzen aanduiden. Meer zelfs, ik focus me op het woord dat ik moet vinden om naar een volgend moeilijkheidsniveau te kunnen.

Wat je, tot slot, in het laatste deel van je vraag vermeldt, vind ik veel belangrijker, en ook minder gericht op mijn niet zo belangrijke persoontje, namelijk of ik me beperkend vind. Dat is namelijk wat de meeste mensen volgens mij lijken te bedoelen als ze vragen naar beperkingen.

Als een handicap, want dat is volgens mij de minder verwarrende term voor ‘beperkingen’, niet beperkend is, voor de persoon met een handicap, voor de omgeving en voor de samenleving in het geheel, wordt die namelijk niet als zodanig beschouwd. Een handicap die geen beperkingen veroorzaakt voor de omgeving of samenleving, dat is niet langer een probleem, vinden de meeste mensen. Dat is soms zelfs een meerwaarde, en een reden om volwaardig in de samenleving een rol te geven.

Als het gaat over autisme, ligt volgens mij daar vaak het probleem. Hoeveel autistische mensen voelen zich beperkt? En hoeveel mensen met autisme zouden denken dat ze beperkend zijn voor de samenleving? Dat zou wel eens heel veel kunnen zeggen over waarom heel wat standpunten over autisme zo uiteen liggen. Zelf zie en voel ik me beperkt, maar als het gaat over beperkend zijn, ligt dat antwoord veel moeilijker. Voor de samenleving ben ik ongetwijfeld beperkend, voor mijn omgeving, hopelijk, veel minder. Aan dat laatste, minder beperkend zijn voor mijn omgeving, besteed ik dan ook graag wat tijd en energie. Aan dat eerste, minder beperkend zijn voor de samenleving, kan ik veel minder doen.

4 Comments »

  1. Zoals je aangeeft is iedereen beperkt door zijn grenzen, ongeacht of die grenzen al dan niet aan autisme gerelateerd zijn. En dat betekent dat een handicap toch iets anders is dan een beperking tenzij je er van uit gaat dat iedereen wel een of meerdere handicaps heeft (en daar zijn ook wel argumenten voor te vinden). Vanuit de maatschappij wordt een beperking pas als een handicap bestempeld wanneer de maatschappij oordeelt dat jij significant meer last hebt van je grenzen om goed te kunnen functioneren dan een “normale” persoon. Met andere woorden wanneer men je grenzen moet erkennen doordat men er duidelijk mee geconfronteerd wordt. Grenzen of begrensd zijn is voor mij een objectieve term. Handicap is een subjectieve term, die afhankelijk is van maatschappelijke normen en van in hoeverre een maatschappij bereidt is rekening te houden met grenzen van individuen. De term handicap houdt dus ook meer erkenning, begrip en aanvaarding in. Je grenzen zijn je eigen probleem. Wanneer het een handicap is, is het een maatschappelijk probleem.

    Maar we zijn niet alleen op de wereld. We zijn afhankelijk van anderen en anderen zijn afhankelijk van ons. En bijgevolg zijn onze beperkingen ook beperkend, niet enkel voor ons maar ook voor wie met ons moet omgaan. Als autistische vader met 2 volwassen dochters met autisme die thuis wonen en afhankelijk zijn van mij en mijn vrouw kan ik daar niet naast kijken. De steun die ik hen kan en graag wil bieden is beperkt door mijn eigen grenzen. Wij beperken elkaar of we dat willen of niet. Zelfs de ondersteuning die zij van buitenaf kunnen krijgen is afhankelijk van wat ik geregeld krijg en dus van mijn begrensde communicatieve en sociale vaardigheden.
    En dan kun je de volgende vraag stellen: zijn mijn dochters meer gehandicapt doordat ik hen beperk door mijn beperkingen/handicap? Volgens de maatschappij allicht niet, maar ik vind van wel. En dat vind ik een behoorlijk onaangename gedachte.
    Maar gelukkig kan ik daar tegenover stellen dat ik door mijn grenzen waar ik tegenaan loop die van hen ook meer begrijp omdat die gelijkaardig zijn en ik kan hen daardoor meer aanvaarding en begrip geven (wij leren van elkaar). Dus tegenover het feit dat ik hen misschien ongewild nog meer begrens, kan ik stellen dat ik hen ook iets anders waardevols in de plaats kan geven.

    Geliked door 2 people

Laat een reactie achter op Stefan Mondelaers Reactie annuleren

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit /  Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit /  Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit /  Bijwerken )

Verbinden met %s

Deze site gebruikt Akismet om spam te bestrijden. Ontdek hoe de data van je reactie verwerkt wordt.