Tistje in 2019

‘Autisten verwachten mogelijks te weinig van de omgeving’ … autisme en agressie

Een citaat van Floris de Lange, hersenonderzoeker, in ‘Dat we met onze ogen alles zien, is een illusie: ‘Feitelijk zien we maar heel weinig’ van wetenschapsjournalist Malou van Hintum in Trouw, 6 januari 2019 over de mogelijkheden waarom (bepaalde) mensen met autisme verrast worden door informatie in hun omgeving en daarop wel eens van de kook geraken.

Een leven van anekdotes en details … autisme en biografie

Of een eigen biografie (of auto/autibiografie) echt hoort te beginnen met een anekdote uit de actualiteit weet ik niet, maar ik las het onlangs in een schrijversgids. Wat zo’n levensverhaal dan zou kunnen zijn volgens mij, hoe ik sta tegenover actualiteit en anekdotes, en waarom mijn leven een aaneenrijging is van details … dat probeer ik in deze blog 432 woorden te verwoorden.

‘Autisme als meerduidig en dynamisch fenomeen’ … autisme en onderzoek

Vrij vertaald abstract van het artikel Kristien Hens & Leni Van Goidsenhoven met als titel ‘Autisme als meerduidig en dynamisch fenomeen’ in Algemeen Nederlands Tijdschrift voor Wijsbegeerte met een pleidooi voor het zien van autisme als een fenomeen dat in interactie met de context bestaat, als betekenisvolle reactie op de omgeving.

‘De vrouwelijke ervaring van autisme’ … autisme en onderzoek

Bespreking van het (Engelstalig, academisch) artikel ‘A Qualitative Exploration of the Female Experience of Autism Spectrum Disorder (ASD)’ verschenen in Journal of Autism and Developmental Disorders (21 februari 2019) van Milner, McIntosh, Colvert & Happé

‘Hoort ‘echt’ werk wel bij ‘echt’ leven?’ … autisme en werk

Evolueren van isolerend naar volwaardig en ‘volhoudbaar’ werk, dat is, in mijn boek ‘Autistisch gelukkig’, een van de speerpunten van leven met autisme. In deze blog staan een aantal reacties van lezers daarop, aangevuld met bedenkingen rond de studiedag rond ‘echt’ werk van de Vlaamse organisatie GRIP vzw die net op moment van schrijven hun uitnodiging stuurde.

‘Zeg ik het of zeg ik het niet?’ … autisme en werk

Een tijdje geleden vroeg Anaïs (26), enthousiast lezeres van Tistje, aan mij via mail hoe zij het best haar autisme vermeldt tijdens haar zoektocht naar werk. In deze blog probeer ik deze vraag genuanceerd te beantwoorden vanuit eigen ervaringen en reacties van anderen (met/zonder autisme), met nadruk op selectieve openheid.

Werken met autisme op de luchthaven … autisme en werk

Begin februari kwam in de media het bericht dat zes werknemers met autisme worden ingeschakeld in de afhandeling van veiligheidscontroles van bagage op Brussels Airport. In deze blog verzamel ik mijn eigen ervaringen (en bedenkingen) als werknemer op een luchthaven, reacties van lezers van deze blog en volgers van mijn sociale media over het thema.

Wat ons tot mens maakt … autisme en mensbeeld

Wat maakt ons tot mens? Soms denk ik dat het wachten is. Hoewel. Tijdens het wachten luister ik naar ‘What makes us human?’, de podcast van BBC Radio 2 met Jeremy Vine, en hoor ik tal van mensen die slimmer zijn dan ik veel interessantere ideeën daarover uiten. Zoals de bioloog Chris Packham (ook enigszins bekend als man met autisme). Ook de audio-essays van econoom en activiste Noreena Hertz en politicoloog Francis Fukuyama zijn me bijgebleven. In deze blog zowel mijn eigen kijk als die van bovengenoemden.

Waarom ik voornemens geen beloftes vind … autisme en voornemens

Ook dit jaar zijn er heel wat voornemens gemaakt. Helaas lijken dat vaak beloftes die als een soort van strategische doelen in managementstijl worden gemaakt,. Ik zie het meer als een wens bij een vallende ster. In dit artikel ga ik op voornemens, beloftes en wensen in, en geen van deze zinloos zijn.

Gemiste oproepen van een (on)bekende … autisme en telefoneren

Gemiste oproepen, van een getoond of gemaskeerd nummer, van mensen die niets inspreken op het antwoordapparaat of geen sms sturen, brengen mij in verwarring. Zoals ik er vandaag enkele kreeg. Het inspireerde me tot een reflectie over wat ik twintig jaar geleden leerde in een opleiding telefoneren, en hoe ik, onder andere vanuit mijn autismebeleving, sta tegenover telefoneren en telefoontjes beantwoorden.

‘Mensen met autisme liegen (niet)’ … autisme en liegen

Kunnen mensen met autisme liegen? Of is het vooral overmatig gebruik van fantasie en zelfzuchtig? Of toch eerder verkeerde interpretatie en contextblindheid die onterecht liegen wordt genoemd? En wat over de maatschappelijke leugen? Tien jaar geleden schreef ik een blog over autisme en liegen, met een poll. Wat is er sindsdien mee gebeurd? Vandaag schrijf ik een vervolgblog, een actualisatie, een update

Wat ongewoon veel moeite vraagt… autisme en stress

Sinds enkele maanden heb ik een activiteitsmeter, waardoor ik me meer bewust ben geworden van een aantal activiteiten die meer energie lijken te vergen. In deze blog maak ik een (onvolledig) lijstje van deze activiteiten en schrijf over mijn ervaringen met en mogelijke misverstanden over deze activiteitsmeter.

Een nieuwe weg … en veel dromen

Een nieuw jaar is misschien geen mijlpaal, maar alvast een mooie gelegenheid om een nieuwe start te maken. Dat probeer ik tenminste met deze eerste blog van het jaar.

Een vorm van bevriezen … autisme en reactie

Een ervaring van een paar jaar geleden als ervaringsdeskundige voor een publiek waarbij ik het gevoel had te bevriezen en in een soort van overlevingsmodus overschakelde.

‘Positief leven met autisme’ … autisme en beeldvorming

Het was nog putje winter toen een medewerker van VFG, een Vlaamse ledenorganisatie die zich inzet voor mensen met een handicap, mij kwam spreken over mijn boek ‘Autistisch gelukkig’ en leven als persoon met autisme in het algemeen. Het gesprek is intussen als artikel verschenen in het voorjaarsnummer van hun ledentijdschrift Dialoog. Ik ben er zo tevreden over dat ik het hier nog eens weergeef.

Wat ik mensen in nood zou kunnen wensen … autisme en hulp

Wat zou ik mensen met verdriet of lijden op of naast sociale media kunnen wensen, anders dan sterkte? Wat ik tegenover al dat verdriet, die ellende en dat onrecht kan plaatsen, is voor mij steeds vaker een raadsel. Er niet op letten, het sceptisch benaderen of hen erop wijzen dat ze niets tekort hebben en zelfs dankbaar moeten zijn, dat kan ik gewoonweg niet. Ik mag dan wel verlegen, discreet, weinig spraakzaam of cocooning zijn, maar allerminst ongevoelig of maatschappelijk onverschillig.

‘Hoe netjes zijn mensen met autisme?’ … autisme en hygiëne

Lezeres Leen is op zoek naar informatie over (persoonlijke hygiëne) bij mensen met autisme. Op het internet heeft ze een overweldigende hoop informatie gevonden. Toch zou ze graag van mij weten hoe ik tegenover dat thema sta, hoe ik mezelf en mijn woonomgeving ‘net’ hou, en wat netheid voor mij betekent. In het gezin van Leen is hygiëne en netheid een grote struikelblok, zowel bij de bijna meerderjarige dochter als bij de papa met autisme’, schrijft ze. In deze blog probeer ik daarop genuanceerd te antwoorden.

Verleiding, verwarring en misverstanden rond autisme en wetenschap

In boeken, blogs en artikelen geschreven door volwassenen met autisme komt er meestal ook een stuk voor waarin wetenschappelijke verklaringen rond of theorieën over autisme worden besproken. Over de verleiding daartoe, de verwarring en misverstanden die daarrond bestaan probeer ik deze blog te schrijven. Daarnaast probeer ik aan te geven waarom dit vaak stigmatiserend is en onze aandacht weghoudt van wat cruciaal is, in de omgang met mensen met autisme, door beroepskrachten en van dichtbij betrokkenen.

‘Zou je er geen boek over schrijven?’ … autisme en schrijven

‘Daar zou ik een boek over kunnen schrijven’ is een dooddoener, maar ‘zou je daar geen boek over schrijven’ heeft eveneens het effect dat ik niet meteen meer weet wat te zeggen. In deze tekst ga ik op beide uitspraken in en wat ik er in de praktijk doe.

Nu je hier toch bent … autisme en verbondenheid

Een persoonlijke tekst over verbondenheid en de lichtzinnigheid die ik bij mezelf en bij anderen merk bij het invullen van de betekenis van ‘wij’ en ‘ons’, iets wat ik minder goed aanvoel, en oproep om bij stil te staan.

‘Het zit ‘m in de details !’ … autisme en informatie

Transcript van een fragment in de autismeweek in ‘De Madammen’, een radioprogramma op VRT Radio 2 rond de prikkelcaravan van de Vlaamse Vereniging Autisme

Bedenkingen bij de autismeweek … autisme en beeldvorming

Enkele bedenkingen bij de communicatie en beeldvorming tijdens de autismeweek en op de wereld autisme dag, van mensen met en zonder autisme, vanuit reacties rond deze evenementen die toekwamen op mijn blogmail en vanuit eigen ervaringen.

‘Verspreid het begripsvirus voor mensen met autisme’ … autisme en beeldvorming

Met deze poster en onderstaande tips van de Vlaamse Vereniging Autisme en de website Participate! Autisme kan je aan de slag om een goede communicatie en omgang met mensen met autisme een stapje dichterbij te brengen.

‘Waarom appt hij liever dan ons te bezoeken?’ … autisme en communicatie

Hoewel Jocelyn, moeder van een zoon met autisme die verder studeert, best verstaat dat haar zoon op eigen benen wil staan, en daarvoor vader en moeder wat op afstand wil houden, vraagt ze zich af waarom hij liever appt dan hen te bellen of gewoon op bezoek te komen. In deze blog probeer ik vanuit eigen ervaringen enkele suggesties te doen.

‘Is autisme een handicap of een gave?’ … autisme en talenten

Of autisme volgens mij een handicap en/of een gave is, en wat ik daarvan vind, wil Heide(linde), studente pedagogie, weten. ‘We hebben in onze opleiding voor een paper een aantal ‘straffe stellingen’ voorgeschoteld gekregen. Die moeten we dan voorleggen aan kritische mensen met autisme voorleggen. Op basis van wat daaruit komt moeten we dan reflecteren en een paper schrijven. Zou jij zo vriendelijk willen zijn om mij daarbij te helpen?’. In deze blog probeer ik daarop een genuanceerd antwoord te schrijven.

Liegen en belogen worden in het ecogram … autisme en liegen

Het moment dat je iemand betrapt op een leugen. Dat ogenblik, dat Adam, het hoofdpersonage in de gelijknamige film, een personage doordesemd met autisme, zijn lief, zonder autisme, betrapt op een leugen, en dat niet zomaar neemt. Maar hoe zou je in zo’n geval zelf reageren? Ik vraag het mijn publiek van jongeren en mensen met een jonge inborst wel eens wanneer ik het heb over mijn autismebelevingen. Gelukkig kom ik het zelf niet vaak tegen, maar in deze blog bundel ik mijn ervaringen en de reacties van mijn publiek

Te eerlijk, te betrouwbaar of teveel techneut? … autisme en politiek

Einde mei zijn er verkiezingen in ons land. In deze blog bespreek ik de drie categorieën vragen over verkiezingen die in mijn mailbox kwamen: rond praktische ervaringen (rond stemmen) maar ook rond intelligentie als criterium om te kunnen/mogen stemmen, de rol van maatschappelijk engagement en of mensen met autisme niet veel te eerlijk en betrouwbaar zijn om met politiek bezig te zijn.

In beweging gaat ’t vooruit … autisme en bewegen

Lange tijd heb ik een gloeiende hekel gehad aan bewegen, spel waarbij beweging vereist was en sport in het bijzonder. Zeker als het sport of spel in groeps – of competitieverband was. Dat laatste is tot nu toe niet veranderd. Bewegen doe ik sinds enkele jaren wel meer. Hoe dat komt, en welke oplossingen ik vond, onder andere via de bewegingsdriehoek, vertel ik in deze blog.

‘Ofwel ga je ervoor, ofwel blijf je je autisme verbergen’ … autisme en studeren

Laura B. uit Lille is een van de ‘kotstudenten’ (studenten op kamers) die in het realityprogramma ‘Iedereen beroemd’ op Eén (VRT) gevolgd worden. Ze is in dit citaat uit het programma, in haar laatste week stage binnen de vroedkunde. Ze vertelt dat ze haar autisme steeds heeft willen verbergen, maar in de stage tegen bepaalde obstakels is aangelopen.

‘Zou je jezelf als hoog – of laagfunctionerend omschrijven?’ … autisme en functioneren

Itske, geabonneerd lezeres van mijn blog, stuurde me volgende vraag door: “Zou je jezelf als hoog – of laagfunctionerend autist omschrijven?” In deze blog leg ik uit waarom ik geen beiden op mezelf van toepassing zie, en waarom ik de vraag zou herformuleren naar ‘hoe functioneer je met autisme?’.

‘Moet ik mijn nieuwe partner vertellen over mijn autisme?’ … autisme en relaties

Marjan, een lezeres van deze blog, stelt via mail de volgende vraag : Moet ik de vrouw met wie ik mijn leven wil delen vertellen over mijn autisme? Op deze vraag probeer ik met de nodige nuance te antwoorden.

Zo van die zomerdagen … autisme en zomer

In een recente online bevraging van een marktonderzoeksbureau kreeg ik de vraag hoe ik me voorbereid op (zeer warme) zomerdagen en de eventuele last die deze kunnen bezorgen. In deze blog probeer ik vanuit eigen ervaringen met zomerse hitte daarop in te gaan.

Vliegen met autisme … autisme en reizen

Zoals in vorige blog beschreven, vertrekken mijn liefste en ik voor enige tijd naar de VS, op familiebezoek. Na een vlucht van iets meer dan tien uur hopen we op onze bestemming te landen. Vliegen met autisme is sinds mijn kindertijd een hele uitdaging. In deze blog beschrijf ik hoe ik me voorbereid, en hoe we uiteindelijk tot ons ‘reisboekje’ gekomen zijn, als handleiding om stress & overprikkeling te vermijden en zoveel mogelijk te anticiperen.

Op weg naar Amerika … autisme en reizen

Binnen enige dagen vertrekken we op familiebezoek naar het verre Westen van de Verenigde Staten van Amerika. Dat is natuurlijk een groot avontuur, maar is ook organisatorisch een huzarenklus. In deze blog beschrijf ik de voorbereiding van zo’n reis.

Moeder smeekt me soms om te liegen … autisme en sociaal contact

Greet in Knack Magazine van 5 juni 2019 in ‘Leven met autisme : ‘Ik wil elke dag hetzelfde, anders word ik opstandig’ van Tanja Dierckx

‘Ik dacht: ik ga vast en zeker naar de hel’ … autisme en geloof

Fragment uit het verhaal van Roland, gelovige man met autisme, in ‘Is er een hemel voor autisten? Persoonlijke verhalen over autisme en het christelijk geloof’ van Alianna Dijkstra, uitgegeven bij Kok (2019) over zijn interpretatie van de religieuze bewering dat wie gelooft gered zal worden.

Een ‘monopoly geld’-soort vriendschap … autisme en robots

Alexis Elder in ‘Robot Ethics 2.0: from Autonomous Cars to Artificial Intelligence’ (Oxford University Press, 2017) over de kansen die bepaalde sociale robots bieden aan bepaalde (maar niet alle) mensen met autisme om vriendschap bij benadering te ervaren.

‘Een lastig zootje bij elkaar’ … autisme en beeldvorming

‘Carrie’ (columniste, advocate) in het Algemeen Dagblad van 15 december 2018 waarom mensen met autisme het volgens haar zwaar hebben in deze wereld.

‘Onwil is nooit het geval. Onmacht wel’ … autisme en onderprikkeling

Barbara de Leeuw in ‘Overprikkeling voorkomen’ (vijfde druk, met deel rond onderprikkeling) (SWP, 2019) over waarom niet onwil maar onmacht speelt als mensen met autisme onderprikkeling ervaren.

Als de onderbuik tot autisme leidt … autisme en darmflora

Een sceptische bespreking van het artikel ‘Guts, brains and autism’ in The Economist, 30 mei 2019 over onderzoek dat leidde tot de bevinding van de darmbacteriën en het afweersysteem een effect hebben op het ontstaan en de mate van autisme.

‘Een lieve, gezellige jongen, meer hoef ik niet te zijn’ … autisme en toekomst

Ischa (20 jaar, autisme) in ‘Autisten liegen niet: 10 jonge autisten op weg naar zelfstandigheid’ van Alianna Dijkstra (Uitgeverij Kok, 2012) over hoe hij zijn toekomst ziet en de rol van zelfstandigheid daarin

‘Liever gevoelens begrijpen dan empathisch volgens een sociale code’ … autisme en empathie

Linsey (28 jaar), vrouw met autisme in ‘Vrouwen met autisme: dertien portretten in beeld en woord’ van Bronja Prazdny (Brevier, 2016) waarom ze vroeger volgens haar onterecht minder empathisch overkwam.

Wat je immuunsysteem zegt … autisme en samenleving

Een citaat van Inge Lemke in ‘Autisme is een isme: essays over autisme’ (Gompel&Svacina, 2018) over haar twijfel over de relevantie van de vraag of autisme een pathologie dan wel een welvaartsziekte is, en wat volgens haar dan wel relevant zou moeten zijn.

Een onopzettelijk (on)gelukje

Deze ochtend, vlak voor een wandeling aan zee, gebeurde een onopzettelijk (on)gelukje. Met melk, een kat, een onhandige blogger, een dweil (het materiaal, niet man/vrouw), enkele natuurwetten, en een plas als belangrijkste actoren. Met een resultaat dat voor eventjes een kunstwerk kon genoemd worden. Ik probeer het in deze blog te beschrijven, met beschouwing erbij.

‘Alsof ze een handleiding toegestopt hadden gekregen’ … autisme en sociale omgang

Fragment van Marlies Hübner in Verstörungstheorien: Die Memoiren einer Austistin (Schwarzkopf und Schwarzkopf, 2016) over het ervaren van een anders-zijn in het aanvoelen van sociale regels. De vertaling is van mezelf.

De verleiding iets te vergeten over jezelf … autisme en lifewriting

In onze samenleving worden we vaak verleid om iets te vergeten te vertellen over onszelf. Zeker als het gaat om iets over onze kwetsbare kant te vertellen. Ik worstel er vaak mee of dat mij geen parten speelt als het gaat om vertellen over mijn autismebeleving voor een publiek of erover te schrijven op deze blog. In deze bijdrage ga ik daar dieper op in.

‘Hoezo, je drinkt geen alcoholisch drankje?’ … alcohol en autisme

Hoezo, je drinkt geen alcohol, krijgen mijn liefste en/of mezelf wel eens te horen als we (voor de zoveelste keer) drankjes of hapjes afwijzen. We blijven vriendelijk maar soms worden we neerbuigend en licht gedwongen om het toch te drinken of eten. Hetzelfde geldt voor suiker – en vetrijke voeding of drank. Eerder dan anderen te willen bekeren of overtuigen, zou het beter zijn mocht ieder die keuze respecteren. Dit artikel pleit daar dan ook voor. Er zijn bovendien andere manieren om met sociale angst of emotionele stress om te gaan bij sociale contacten.

Het summum van geluk ?… autisme en geluk

Tony Attwood, Australisch psycholoog, in Neurodiverse relationships (Jessica Kingsley, 2019) over het verschil dat hij ziet in de geluksbeleving en geluksvatbaarheid in neurodiverse relaties.

1000 vragen aan jezelf #77

Nummer 77 in de reeks 1000 vragen aan jezelf met vragen als: als je deze week opnieuw kon doen, wat zou je dan veranderen, Waar voel je je het meest comfortabel, Heb je liever je grootste vraag of je grootste wens beantwoord, Wat is volgens jou een goede vraag, Wat is je allergekste bijbaan geweest, Wat zou je graag nog eens willen doen, Denk je dat er op een dag buitenaardse wezens landen, Wat wilde je worden toen je klein was, Wat hangt er aan je koelkast en Wat is het moeilijkste dat je ooit deed.

1000 vragen aan jezelf #78

Nummer 78 in de 1000 vragen aan jezelf-reeks met vragen rond leven, bestaan, het belangrijkste als je oud bent, herstellen, waarheid en liegen, huishoudelijke klussen waar ik een hekel aan heb …

Red een meermin, hervul je fles … een dag in mijn leven

Een dag in mijn leven … een vraag op Facebook om een dag in mijn leven te beschrijven, een paar bedenkingen bij de Ronde van Frankrijk, redden van zeemeerminnen en het zoveelste artikel van autisme over autisme op de werkvloer.