In deze blog beschrijf ik het onderzoek naar de houding van autistische volwassenen tegenover hun autisme dat lijkt aan te tonen dat ervaringen van pesten en sociale steun tijdens de jeugd belangrijke factoren zijn. Pesten lijkt de kans te vergroten dat men de neurodiversiteitsbenadering omarmt. Een formele diagnose wordt vaak gezien als een keerpunt voor zelfacceptatie, maar ook als een bron van bewustzijn van frustratie over eerdere uitsluiting.
Had een eerdere/vroege diagnose een verschil gemaakt, is een vraag die ik vaak krijg. Het ontvangen van een autismediagnose kan zowel invloed hebben op de zelfperceptie en contacten met anderen. Een vroege diagnose zou meer begrip en ondersteuning kunnen bieden, maar verandert niet de unieke ervaringen en waarnemingen van de persoon. De impact hangt sterk af van hoe de omgeving de diagnose interpreteert en ontvangt (als ze die al erkent, vanzelfsprekend).
Louise, lezeres van mijn blog en niet-autistisch, schrijft haar frustratie af in een mail met een vraag ‘Heb jij een verklaring waarom mijn man, Pieter-Jan, die sinds enkele jaren een autismediagnose heeft, al een tiental jaar steeds dezelfde bestemming, hetzelfde hotel en dezelfde bezienswaardigheden wil op zomerreis? En hoe kan ik hem motiveren om daarin te veranderen?’ Ik probeer deze vraag genuanceerd te beantwoorden.
Sommige mensen spreken over verzamelen als ze het hebben over autisten. Anderen zien geen verband. In deze blog ga ik op de betekenis van verzamelen voor mij, en hoe ik het bij anderen met autisme zie, lees, ervaar.
1000 vragen aan jezelf, nummer 83, met vragen over hulpeloosheid, een favoriet citaat, de eerste zin van een favoriet boek, de voornaamste tijdsbesteding, voornemens die ik ooit gemaakt heb maar me niet aan heb gehouden, over een item op mijn lijst van frustraties, leerkrachten die een belangrijke invloed hebben gehad op mijn leven, en wanneer ik voor het eerst de zee zag.
Als het A-woord valt, reageren mensen behoorlijk vreemd, en vragen me ‘in één zin’ uit te leggen ‘wat dat autisme dat in de media blijft terugkomen nu precies inhoudt’. Hoe ik met die vraag, met die reacties omga probeer ik in deze blog in 351 woorden uiteen te zetten.
De frustratie over hoe lang het duurt vooraleer je iemand – een beetje – leert kennen …