In deze blog zet ik 10 schijnbaar ‘onschuldige’ alledaagse zinnen op een rijtje, die meer pijn doen dan je denkt. Veelvuldig gehoord troostende uitspraken blijken vaak kwetsend te zijn omdat ze de onzichtbare inspanning van autistische mensen negeren. Deze uitspraken ontmoedigen begrip en steun. Echte ondersteuning begint met luisteren en erkennen van de unieke ervaringen en behoeften van deze individuen in plaats van het verminderen van hun gevoelens tot algemene opmerkingen.
Ik sta niet graag op foto’s. Ik las wel de thesis van Maia K. Huddleston, die onderzoekt fotografie van autistische mensen. Ze pleit ervoor dat deze individuen niet alleen voorwerp van studie zijn, maar ook een verhaal en identiteit hebben en ook het recht hebben niet gefotografeerd te worden of foto’s te verscheuren. Huddleston benadrukt respect en toestemming tijdens fotosessies, en bekritiseert schadelijke opvattingen over autisme, waarbij ze pleit voor bewustzijn over hun menselijke waardigheid.
Ik beantwoord in deze blog de vraag “hoe kan ik een autistische persoon helpen diens autisme te accepteren?” die ik vaak krijg, zowel van buitenstaanders als van betrokkenen. Suggesties die ik dan geef zijn het respecteren van grenzen, het bieden van ruimte voor verwerking, en het vermijden van stereotypen. Ook vind ik het belangrijk om een duidelijke, ondersteunende omgeving te zijn die begrip en verbinding bevordert voor een betere levenskwaliteit.
Onlangs tijdens een workshop over autisme kreeg ik de vraag of je kan vermijden of je gereduceerd wordt tot je autismediagnose? In deze blog stel ik dat het belangrijk is om niet enkel te worden gezien als “autistisch”, maar als een compleet individu met eigen kenmerken en waarden. Bewuste keuzes van de samenleving, omgeving en het individu zijn cruciaal om te voorkomen dat de diagnose het hele verhaal over iemand wordt.
Het leek wel zomer, toch was het pas eind mij. Toen ik de woorden op de radio hoorde, en daarna de muziek, dacht itk terug aan herinneringen in mijn leven. Elk nummer in de jukebox in mijn hoofd roept emoties en beelden op. Ik ga in op de betekenis van het liedje van Rob De Nijs en Peter Maffay, en heb het over mijn voorkeur voor de lente en de herfst, eerder dan de zomer.
Had een eerdere/vroege diagnose een verschil gemaakt, is een vraag die ik vaak krijg. Het ontvangen van een autismediagnose kan zowel invloed hebben op de zelfperceptie en contacten met anderen. Een vroege diagnose zou meer begrip en ondersteuning kunnen bieden, maar verandert niet de unieke ervaringen en waarnemingen van de persoon. De impact hangt sterk af van hoe de omgeving de diagnose interpreteert en ontvangt (als ze die al erkent, vanzelfsprekend).
In dit artikel belicht ik tien stille onderwerpen waar autistische volwassenen vaak over zwijgen, zoals seksualiteit, zelfzorg en financiën. Ik ga in op de schaamte die deze thema’s omgeeft en hoe stigma en gebrek aan onderzoek deze ervaringen verdoezelen. Ik stel voor om open gesprekken te voeren om erkenning en ondersteuning te bevorderen.
Ik schrijf in deze blog over koester dingen, mijn zacht verzet tegen ontspullen: versleten mokken, mails en boeken als ankers in de tijd, die mij helpen mezelf niet kwijt te raken.