Een korte schets van het leven van Albert, een 55-jarige goedlachse man die zichzelf een ‘uniformoloog’ noemt, die al geruime tijd psychotherapie heeft, en die volgens zijn zus autisme heeft, maar wat niet bevestigd kan worden. Geïnspireerd door een recent academisch artikel over gemiste diagnoses en verkeerde diagnoses van volwassenen met autisme.
Als enige in het flatgebouw waar ik woon, heb ik een deurspion, een klein doorkijkglaasje in mijn deur die uitgeeft op het trappenhuis. Het is een van die voorwerpen in mijn leven die mij veel helpt, onder andere met een veiliger gevoel. Toch heeft het ook beperkingen en gebruik ik het steeds minder. In deze blog vertel ik hoe dat komt.
Dominique Dumortier is … gewoon zichzelf, zoals ze zichzelf beschrijft op de website van haar vzw Autisme van binnen uit. Ze heeft twee vlot leesbare ervaringsboeken autisme geschreven: de klassieker ‘Van een andere planeet’ (2002) en ‘Op mijn manier’ (2018), beiden besproken op deze blog.
In het dagelijks leven is ze uiteraard ook moeder van drie in een gezin met autisme, actief op sociale media (zoals op haar Facebook pagina) en veelgevraagd spreker rond allerlei thema’s. Ik ben ook blij dat ze tussen al die evenwichtsoefeningen in ook nog tijd wist te maken om vijf vragen voor mijn blog te beantwoorden. ‘Het is me gelukt’ schreef Dominique toen ze me de vijf antwoorden doorstuurde. En of het gelukt is.
Geïnspireerd door een online woordenwisseling over termen, probeer ik in deze blog te verklaren waarom elke term zijn bestaansreden heeft, en waarom ik zelf in voordrachten of lezingen over mijn autismebeleving onder andere de term ‘stoornis’ blijft gebruiken. Ook al lokt dat wel eens kritiek uit.
1000 vragen aan jezelf, nummer 87, met vragen over gokken, bibliotheek versus boekhandel, schaamteloze dingen doen voor geld, teveel beschermd worden versus teveel vrijheid krijgen, of er een grens is aan het aantal vrienden dat iemand kan hebben, of alles plezierig kan zijn als je maar wil, op welke manier affectie ontvangen, naar welk sociaal gebeuren ik eerst niet wilde gaan maar wat toch is meegevallen achteraf bekeken, hoe mensen mij opvallen op straat, en wat ik mezelf onlangs heb geleerd.
Hans Leduc is auteur van ‘De structuur van asfalt’, een aangrijpend autobiografisch verhaal en een aanrader die ik een tijd geleden op deze blog besprak. Hans vond het zelf boeiend om na te denken over de vijf vragen die ik hem stelde. Ik vond het een eer dat hij dit wilde doen, en deel zijn antwoorden dan ook graag met jullie.
Ellen, een vrouw met autisme, leeft al enige jaren samen met Billy, haar niet-autistische lief, en wil graag iets doen aan haar buikje. Haar autismecoach Sophie suggereert de nieuwe hippe sportclub. Ellens gedachten gaan met haar aan de haal, maar met de hulp van anderen krijgt het ze het voor elkaar. In deze blog lees je het verhaal hoe dat mogelijk was. Dit verhaal is geïnspireerd door ware gebeurtenissen maar heeft geen verband met een specifieke situatie.
Hoe kan je als onderzoeker of als iemand die schrijft of spreekt over (mensen met) autisme termen gebruiken die recht doen? Hoewel niet iedereen wakker ligt van ‘correcte’) terminologie, stelt een Amerikaans onderzoeksteam in hun artikel ‘Avoiding Ableïst language’ stelt een Amerikaans onderzoeksteam dat bewustzijn van hoe onze taal over autisme is geëvolueerd een goed begin is. Taalgebruik weerspiegelt volgens hen de houding tegenover autisme en kan belangrijke gevolgen hebben voor mensen met autisme en hun beeldvorming. Ze geven een aantal suggestie van termen die minder validistisch (getuigend van minderwaardige houding tegenover de ander) en minder neerbuigend of medisch bevooroordeeld zijn. Toch leggen ze ook nuances: veel van het taalgebruik hangt af van tijd, plaats en manier van gebruiken, stellen ze tot slot.
