Hoe leg je autisme uit aan iemand die geen zin heeft in theorie of er nog niets van weet? Bijvoorbeeld met een metafoor: Autisme is als sangria in een bowl punch: het geeft alles in jouw smaak, maar jij bent altijd meer dan je autisme, met je eigen kom, fruit en manier van proeven. In die sangria zit ook hoe jouw brein de wereld leest: welke patronen het ziet, welke dingen het verwacht en hoe het reageert als iets anders loopt dan gedacht. Tegelijk is het slechts een metafoor, dus niet zaligmakend.
Als autistische ervaringsdeskundige heb ik diverse situaties meegemaakt in het hoger onderwijs, soms met een gebrek aan respect en motivatie van het publiek. In dit artikel ga ik in op drie situaties, en wat ik daarvan geleerd heb.
Armand, 55 jaar en autistisch, beschrijft zijn leven dat gekenmerkt wordt door sociale uitdagingen en sensorische overbelasting. Ondanks zijn (late) diagnose op 51-jarige leeftijd, vindt hij rust en inzicht. Hij reflecteert op de impact van zijn autisme op relaties, vooral met zijn ex-vrouw, en leert nu open te communiceren met zijn kinderen.
In dit artikel onderzoek ik de mythe dat autistische mensen er jonger uitzien dan hun leeftijd. Wetenschappelijke studies tonen aan dat autisten vaker tekenen van versnelde veroudering vertonen, zowel lichamelijk als van binnen. De schatting van een jongere leeftijd kan afkomstig zijn van leefstijl en vooroordelen, maar ook door infantilisering en gebrek aan erkenning van hun echte gezondheidsbehoeften.
Uta Frith, een vooraanstaande autismeonderzoeker, stelt in Times Educational Supplement (TES) begin maart, dat het hedendaagse autismespectrum zijn betekenis verliest door toenemende inclusiviteit van diagnoses. Ze pleit voor erkenning van verschillende subgroepen en vraagt zich af of de term ‘autisme’ nog passend is. Haar kritische reflecties zijn van belang voor onderwijs en behandeling, maar stuiten op felle kritiek vanuit de autistische gemeenschap. In dit artikel ga ik dieper in op de inhoud en de ontvangst.
In dit artikel beschrijf ik de complexe wrijvingen tussen autisme en digitale cultuur. Ik beschrijf tien dogma’s die binnen de online autismegemeenschap zijn ontstaan, zoals de strijd om taal en zelfdiagnose. Ik pleit voor een evenwicht tussen ervaringskennis en expertisen en benadrukt het belang van inclusie en nuance.
In mijn leven ontstaan vaak momenten van onduidelijkheid Terwijl ik worstel met een gebrek aan structuur en richting, en een wandeling maak, vind ik geen antwoorden in de natuur. Want de natuur heeft wel betere dingen te doen. De rest leest u in het artikel zelf.
Autistische volwassenen met hypermobiel Ehlers-Danlos syndroom (hEDS) of hypermobiliteitsspectrumstoornis (HSD) ervaren een complexe samenhang van symptomen zoals vermoeidheid, pijn en overprikkeling. Een recente studie toont aan dat deze combinatie leidt tot slechtere lichamelijke en mentale gezondheid, en roept op tot een integrale benadering in de zorg.
Tistje 