Nox, een fervent lezer van mijn blog, die sindskort een autismediagnose heeft, vraagt zich af of autistische mensen het allemaal moelijk hebben met te zeggen aan mensen waar ze last van hebben. Hij heeft namelijk de indruk dat wat hij ook aangeeft over vermoeidheid, pijn of verdriet het verkeerd geïntepreteerd lijkt te worden of niet overkomt. Zijn omgeving daarentegen vind dat hij het moeilijk heeft met te zeggen waar hij last van heeft, en aan te geven wanneer en hoe hij hulp verwacht. Hij vraagt mij in een mail of ik daar mijn ervaringen over kan delen, bijvoorbeeld in een stukje op mijn blog.

Er is veel waar ik last van heb, maar ik vind het zelf niet zo eenvoudig om dat op het gepaste moment, op een manier te zeggen dat dit opgepikt en erkend wordt. Daarnaast heb ik ook de ervaring dat mensen de signalen die ik overbreng vaak verkeerd, buiten hun context, interpreteren, en daardoor niet reageren of handelen zoals ik had verwacht of had gevraagd. Kortom, het loopt vaak volledig verkeerd in communicatie, en ik heb zelden het gevoel dat we elkaar bereiken, of het nu met autistische of niet-autistische mensen is.

Ik wil benadrukken dat ik spreek vanuit mijn eigen situatie, het kan best zijn dat deze verklaringen niet opgaan voor andere autistische mensen. Sommige autistische mensen zullen wellicht vinden dat ze helemaal geen problemen hebben met het zeggen waar ze last van hebben. Of ze opperen dat het de anderen zijn die gewoonweg niet kunnen luisteren of signalen oppikken. Daar zit iets in, maar ik vind het geen goede insteek. Het is in elk geval niet hoe ik het aanvoel. Ik heb de neiging eerst te kijken naar wat ik kan doen om te verduidelijken of beter over te brengen dat ik het lastig heb met iets, of last heb van iets, dan anderen te wijzen op hun beperkte luistervermogens of hun onwil om mij te helpen.

Voor een stuk is moeilijk kunnen overbrengen waar ik last van heb, volgens mij te verklaren door mijn communicatieve beperkingen, voor een stuk aan een ongewone bewustwording van mijn last (de ene keer trager, de andere keer sneller pijn ervaren), voor een deel aan mijn maskeergedrag, om me ze goed mogelijk voor te doen, en verder spelen ook mijn neiging tot angst en depressie vermoedelijk ook een rol.

Ik heb immers vaak de angst dat aangeven van last door sommigen misbruikt kan worden om extra last te bezorgen, om gevoelens te kwetsen of om nog grotere schade aan te brengen. Het kan ook zijn dat ik er niet in slaag aan te geven waar ik last van heb omdat ik te moe ben, te weinig energie overheb om iets uit te leggen wat anderen volgens mij allang hadden moeten opmerken.

Ik denk wel dat het mogelijk is, tot op zekere hoogte, te leren uitdrukken, communiceren waar je last mee hebt zodat anderen het opvangen. Je last zo communiceren dat anderen begrijpen wat ze altijd weten wat ze moeten doen, of hoe ze op een goede manier reageren, is veel moeilijker. Sommige mensen vinden nu eenmaal dat het hoort bij volwassenheid om pijn, last en verdriet te verdringen, tot ze eraan ten onder gaan. Het is daarbij zowel moeilijk je niet te kwetsbaar op te stellen tegenover dit soort mensen, als in de juiste context de juiste informatie in de juiste woorden te vatten. Persoonlijk heb ik de neiging dit soort mensen te vermijden.

Je last en nood aan hulp goed weten over te brengen heeft volgens mij vooral te maken met bewustwording van je lichaam, de betekenis van diverse soorten pijn doorgronden en zelf weten welke de juiste woorden zijn om door te dringen met je signalen van last en pijn. Dat is zeker niet zo eenvoudig, zeker als de weg van de prikkel van het ontstaan van de last naar het bewustworden ervan, over het begin van het verwoordingsproces tot het moment dat het geuit wordt enorm lang duurt, zoals bij mij maar ook heel wat andere autistische mensen.

Ik zie mijn beperkingen om doelgericht aan te geven waar ik last van heb als een deel van mijn handicap, een deel dat potentieel het einde van mijn leven kan betekenen. Het is immers een vereiste om maatschappelijk te overleven. Het gaat dan niet alleen om verwoorden, of overbrengen van niet-verbale signalen, maar ook aanvoelen hoe de anderen in de omgeving daarover denken en daarbij voelen, en hoe ik daarop kan inspelen met alle communicatie middelen die ik heb.

Waar ik vooral aan probeer te werken is het verkorten van de duurtijd van de tijd dat ik me bewust ben van last, ik dit beredeneert heb, weet waarvan ik last heb en of het mij loont om dit te communiceren naar anderen, en het dan ook blijven aangeven tot het moment dat ze luisteren. Die cyclus is beslist verkortbaar, maar ik wil ook niet teveel hoop geven: het hangt ook van sociale status, presence, en tal van irrationele, onbewust en erotische invloeden of je wordt gehoord, beluisterd, begrepen en vervolgens geholpen.