Waarom ‘je lijkt niet autistisch’ toch geen compliment is

In goede momenten ben ik veel te verbaal dan goed voor me is. Omdat ik geleerd heb vooral mijn best te doen, en goed over te komen. Een mens mag zich immers niet belachelijk maken en anderen niet kwetsen.

De beperkingen overstijgen en intuïtieve reacties inhouden, dat wordt ons in tal van onderwijsvormen bijgebracht. En als het daar niet lukt, dan wel door hulpverleners.

En als zij daarin niet slagen, dan binnenkort wel door lotgenoten die zich ervaringsdeskundigen noemen, een opleiding volgen met een diploma, een titel claimen en graag de jas van deskundige aantrekken om hulpverlenertje over ‘soortgenoten’ te spelen.

Gelukkig zijn er ook wel lotgenoten die gewoon ervaringen willen uitwisselen, en daarnaast actief zijn in de samenleving op hun manier (zonder dat dit betaald werk impliceert).

In goede momenten slik ik dus mijn woorden in. Ik probeer op mijn tenen te lopen langs de massa’s. En ik ben op mijn hoede voor de reactie van elk ongepast geluid en elke vreemde lichaamsbeweging die ik zou maken. Vanuit een angst voor de reacties tegen contextvreemd gedrag, dwing ik mezelf zo gepast en zo context-conform mogelijk te handelen. Daarbij besteed ik, na langdurige analyse, aandacht aan mijn houding, hygiëne, woorden en stem (ritme, intonatie en timbre). Er gaat heel wat energie in het goed willen doen.

In tegenstelling tot wat anderen denken, doe ik dat niet voor mijn plezier. Ook niet uit masochistische neigingen. Evenmin om te behagen of een verborgen agenda of mijn eigen zin erdoor te krijgen.

Het is eerder uit angst voor de consequenties in het contact met mensen die in een andere wereld leven en die alles buiten hun wereld als vreemd en gestoord en ‘idioot’ beschouwen. Hoewel zij zelf bij hoog en laag zullen beweren het ‘normale’ ontzettend te relativeren. En vaak zo progressief mogelijk uit de hoek willen komen, met hoogdravende discoursanalyses of net aardse ‘wij zijn gewone mensen’-filosofieën.

Om mezelf te beschermen probeer ik in die momenten dus zo goed mogelijk niet mezelf te zijn. Het is moeilijk, het doet pijn, het bezorgt ondraaglijke stress, het maakt het lijden er niet minder op maar het voorkomt erger.

Toch is de waardering daarvoor veelal ver te zoeken. Boven mijn hoofd heen wordt op de operatietafel het mes doorgegeven en maakt de chirurg grapjes over ‘al die idioten die zich autist noemen maar eigenlijk botte luiaards zijn’.

En hoewel een erkende diagnose van een multidisciplinair team al lang voorhanden is, in meervoud gekopieerd en aan alle diensten in het land is verstuurd (bij wijze van spreken), wordt in verslagen, soms ongevraagd geschreven, creatief omgesprongen met diagnoses, zonder me ook maar gezien te hebben. Af en toe vraagt de huisarts me ook eens ‘of ik nog steeds autisme heb’. Af en toe krijg ik zin om te zeggen: ‘tussen 5 en 10 november was ik even niet autistisch, dokter, maar voor de rest wel’.

Of bij een intake bij een centrum voor jobcoaching, die net een prijs heeft gewonnen als ‘meest tolerante ggz-dienst’, wil de intaker het eerst niet opschrijven als ik zeg autisme te hebben. Ze zegt: je hebt dat van het internet zeker? Na wat aandringen schrijft ze: ‘autistiforme persoonlijkheidsstoornis’ op. Als ik bezwaar maak (ik kan in spiegelschrift lezen), wordt ze plots erg boos (of dat denk ik toch). Als ik haar vraag waarom, zegt ze: je mag niet lachen met die arme autisten, het wordt tijd dat het statuut van arbeidsongeschiktheid afgeschaft wordt voor mensen als jij.

Dus wanneer een slimmerik me vertelt dat ik ‘een beetje autisme heb’ of ‘er echt niet autistisch uit zie’ of ‘toch niet echt autistisch gedrag stel’, of ik ‘autistiform’ ben, en dit is bedoeld als een compliment, of wanneer iemand zegt dat ik hem hoop moet geven dat het ooit toch nog goed komt met zijn autistische neefje, dan doet dat mij erg pijn en veel verdriet.

De bewering ‘je lijkt niet autistisch’ is volgens mij voor weinig mensen een compliment. Het wordt altijd gebruikt als een belediging, zowel tegen mensen met als zonder autisme, bij de eerste voluit en bij de laatste ironisch. Het is ook gebaseerd op een misverstand over wat autisme is (dat het bijvoorbeeld gaat over mensen die niet of moeilijk kunnen praten, al dan niet met anderen).

Zo’n uitspraak stereotypeert bovendien niet enkel autistische mensen maar het minimaliseert ook de inspanningen die iemand met autisme doet om in te passen bij andere mensen. Het gaat voorbij aan hard werk. Toch iets wat in onze samenleving zogezegd wordt geroemd. En wie dat zegt, verheerlijkt eigenlijk ook de pijn van het verborgen leven. Tot je breekt. Geheel onverwacht en onterecht, want ‘er was toch alles om gelukkig te zijn’?

Zo’n uitspraak is natuurlijk het goede moment om deze mensen iets bij te brengen (als je daarvoor de moed hebt). De mensen die zoiets zeggen hebben jammer genoeg te weinig openheid, dus misschien haalt het niet veel uit. Sommige mensen luisteren nu eenmaal naar wat er van buiten hun beleving komt, andere niet.

Veel liever zou ik me niet moeten inhouden, wandelen op mijn manier, mijn lichaam bewegen zonder me zorgen te maken of onveilig te voelen, nooit oogcontact te moeten maken … gewoon omdat ik zo ben. Niet alleen toevallig of naast al het andere, niet extra benoemd, maar van top tot teen als mezelf. Zoals iedereen die zichzelf mag zijn dus.

63 Comments »

    • Als ik het goed begrijp waarop je reageert, dan zou ik zeggen: toch niet, Barbara.

      Ik vind dat jij een positief voorbeeld bent (voor zover ik dat kan beoordelen, via de site, je interviews en reacties via twitter) van een professional die de eigen bagage integreert in je beroepspraktijk. De klemtoon ligt anders dan bij ervaringsdeskundigen.

      Dat is trouwens wat mij aanspreekt in de mensen die mij ondersteunen in de praktijk, dat ze hun ervaringsdeskundigheid (hun kracht & hun kwetsbaarheid) meenemen in de manier waarop ze met mij omgaan. Die zeggen ook niet ‘je ziet er niet autistisch uit’, maar ‘jij doet verdorie goed je best om het anderen niet te laten merken hoe hard je je best doet en dat bewonder ik, maar denk ook aan jezelf hé’

      Wat je vraag betreft, als het lukt om met mijn maximale rendement (3 uur per week) een redelijke kwaliteit van bestaan te behouden in die functie, waarom niet? Tot nu toe wijst alles wel op het tegendeel, en na al de horror-verhalen in het boek Autipower, merk ik dat het in Nederland ook niet zo vlot loopt. Ik zal al heel blij zijn als ik binnenkort niet in de armoedeval tuimel.

      Like

      • Je 1e zin begrijp ik niet helemaal, maar ontzettend bedankt voor je complimenten!
        Daar wordt dit meisje blij van. 🙂
        Ik doe ook mijn best, maar ben blij dat mijn intentie ook begrepen wordt. Ondanks dan dat ik zelfstandige en hulpverlener ben. Ben altijd een beetje bang dat dat als “commercieel” (wat is dat eigenlijk, het klinkt zo negatief) opgevat wordt.

        En verder, als jij die bewuste keuze maakt, dan is dat goed.
        Als dat voor jou werkt, moet je dat lekker doen. Vette pech voor de rest van de wereld. 😉

        Like

    • Dat is inderdaad niet zo eenvoudig te verwoorden. Volgens mij is een beroepskracht met ervaringsdeskundigheid betrokken zonder op de huid te zitten, zonder te vertrekken uit het autisme. Als ik door iemand zou begeleid worden die zich alleen als ervaringsdeskundige opstelt, zou ik een beetje bang zijn, dat die te dicht komt, en zegt ‘jij kent je autisme onvoldoende, je moet het zo doen’. Wellicht zijn er veel goede krachten, maar ik vind dat je die mensen dan eerder een baan kan geven voor hun talenten (een métier) ipv hen als ervaringsdeskundigen aan te nemen.

      Like

  1. Ik snap denk ik wat je bedoelt. Kijk, ik heb ook een visie en die probeer ik natuurlijk ook te verkopen. Maar zodra ik ook maar enigszins merk dat iemand iets anders nodig heeft of niet op mijn visie zit te wachten, dan gooi ik mijn visie overboord en biedt wat gevraagd wordt. Respect vóór alles en zolang dat geen nadelige gevolgen voor cliënt zal hebben.
    Ik blijf in elk geval niet klakkeloos in mijn visie hangen.

    Like

  2. Mag ik, als moeder van twee, ook reageren?
    In eerste instantie dacht ik: deze blog moet mijn zoon lezen.
    In tweede instantie, nee, hem gaat het niet aan.
    De zoon is nu 17 en zit in een 5de jaar informaticabeheer (gewoon onderwijs). In zijn klas zitten, naar eigen zeggen, 3 anderen met autisme. Hijzelf heeft de ambitie verder te doen in dit vakgebied, is nu al bezig waar en wat hij kan doen om verder te studeren.
    Hij kan sociaal aanvaardbaar reageren, toch volgens nt-mensen, zoals zijn ouders, familie, klasgenoten, leerkrachten.
    2 dingen die altijd een probleem zullen blijven: zijn overgevoeligheid voor geluid, naar eigen zeggen en ook omdat we het gewoon zien; en ziek zijn. Dwz ziek zijn waarbij hij in bed moet blijven, eerlijk waar, daar wordt hij gewoon nog zieker van.
    Het is ZIJN keuze om wat ze noemen een nerd, of beter, een geek te zijn.
    Zijn leven bestaat uit naar school gaan en boven op zijn kamer zitten aan zijn computer. Hij is daar gelukkig mee, wij niet altijd, maar we respecteren zijn keuze.
    Ik wil maar zeggen: hij kan verwoorden wat hij wil, en waar hij wil, ook in een omgeving van NT.
    De dochter, dat is een ander verhaal.
    Ook jij, die zo goed kan verwoorden wat autisme met een persoon doet, moet toch toegeven dat er beperktere mensen zijn. Wij, ook haar broer, de school, de psychiater, doen ons best om haar zoveel mogelijk zichzelf te laten zijn. En dat is verdomd niet altijd makkelijk.

    Als afsluiter: “light” autisme bestaat inderdaad niet. Je hebt het of je hebt het niet. Voor de rest is het zoals bij iedereen: intelligentie, karakter, de omgeving waarin je opgroeit; en wat je er zelf mee doet.
    Greet

    Like

    • Dankjewel voor je reactie Greet. Ik vind het alvast goed, eerlijk en terecht verwoord.

      Natuurlijk besef/weet ik dat er mensen zijn die op vlak van taal beperkter zijn dan ik. Alleen is het niet zo, en dat is een veel voorkomend misverstand, dat ik mondeling even ‘sterk’ ben. En als geschreven communicatie snel en subtiel moet gaan, ben ik – ook volgens de ‘experten’ – meer beperkt dan een niet-verbaal persoon. Soms is je niet kunnen uiten in onze samenleving beter dan niet anders kunnen dan je bloot geven. Zoals een psychiater me ooit zei: de zweep van de ander is even hard, maar degene die zich bloot geeft in woorden voelt ze dubbel zo hard. In mijn veilige kamer ben ik zonder twijfel wél in staat om een woordenfabriek te runnen. Verder ben ik ‘uitermate beperkt zelfredzaam’ (zoals dat verwoord staat in een medisch document van de overheid). En daar ben ik het helemaal mee eens, dat zelfinzicht heb ik dan weer wel.

      Het blijft een dubbel gevoel, dat ‘zien van autisme’. Bij uw zoon zien mensen wellicht dat hij autisme heeft, maar hij zegt het niet. Hij kan sociaal aanvaardbaar reageren, een gave die ik graag zou hebben (maar helaas). Hij heeft ook zijn métier gevonden, informatica. Veel mensen (waaronder mezelf) zoeken een heel leven achter zoiets. Bij uw dochter is het een moeilijker proces, meer worsteling, misschien is dat ook wel een beetje eigen aan meisjes & vrouwen? Vrouw/meisje zijn en autisme, mijn vriendin (die veel minder verbaal is dan ik maar gewoon begaafd) vind het alvast erg moeilijk.

      Het is moeilijk de talenten en mogelijkheden te benoemen, om te beginnen door onszelf maar zeker door anderen, maar het is volgens mij nog veel moeilijker onze beperkingen te verwoorden. Wat echter het moeilijkste is, vind ik, is dat als ik zeg ‘ik ben autistisch’ andere mensen mij niet vertrouwen over die uitspraak. Terwijl het eigenlijk vooral over vertrouwen te maken heeft. ‘Jij weet wat je zegt, als je zegt ‘ik ben autistisch”. Als iemand zegt ‘jij lijkt toch niet autistisch’ is dat voor mij een teken dat die mij niet erkend als mens. Welke beperkingen er dan ook zijn.

      Like

  3. goh, bedankt voor jouw eerlijk antwoord. Ik kan nu niet direct een reactie geven, ik moet er over nadenken. Dat is dan zo eerlijk van mij, hoop ik?
    Nog dit: wij hebben als ouders van de dochter de heel moeilijke beslissing moeten maken dat ze moest opgenomen werd, wegens hallucinaties, psychoses, vorig jaar. 4 psychiaters, geen eenduidig antwoord. De opname was nodig omdat het thuis onleefbaar was. Ook ouders kunnen niet op alles een antwoord geven. Tot haar 18de minimum moet ze een antipsychoticum nemen (ze is 14).
    mvg
    Greet

    Like

  4. Ik vind dat je volkomen gelijk hebt, Tistje. In onze maatschappij wordt autisme zwaar onderschat, en de inspanningen die je moet plegen om “normaal” over te komen ook. Want wanneer ben je een “echte” autist? Als je dubbel gehandicapt (dus ook zwakbegaafd) bent? Als je voortdurend autistisch gedrag laat zien? als je 24-7 zorg nodig hebt? Een paar maanden geleden kreeg ik de kans om een lezing geven voor een aantal arbeids- en verzekeringsgeneeskundigen van het UWV. Van te voren gaven ze aan dat ze vaak moeite hebben om mensen met een diagnose af te keuren (wat ze dan dus ook niet doen), omdat er “weinig aan de hand is” vergeleken bij sommige anderen met een diagnose. Nadat ik mijn verhaal had gehouden en verteld had over de multiproblematiek die zich bij mensen met autisme van binnen afspeelt, ook als anderen daar niks van waarnemen, en hoeveel moeite en energie het kost om een klein beetje te kunnen functioneren, waren de reacties toch anders. Het is hopeloos hoe de vooroordelen over autisme nog altijd ingrijpende negatieve gevolgen hebben voor de mensen die het betreft.

    Wat het vinden van je roeping betreft: volgens mij heb jij die wel gevonden. Je kunt het alleen niet omzetten naar betaald werk. Maar jij werkt hard, binnen jouw mogelijkheden. Jij drukt je talenten ten volle uit, waarmee je ook nog eens veel voor anderen kunt betekenen. Waarmee ik niet wil zeggen dat anderen die dat niet kunnen (of die niet kunnen wat ik kan, ook al is dat ook beperkt), minder waard zijn. Ieder mens, en zeker mensen met autisme, heeft zijn eigen waardevolle manier om “te zijn”, ook wanneer dat niet door anderen wordt waargenomen of op waarde wordt geschat.

    Misschien zou je, bij mensen die jouw autisme onderschatten, even kunnen overgaan op het gedrag dat eigenlijk bij jou hoort en dat je steeds moet onderdrukken om niet voor gek versleten te worden, als je daar de moed voor hebt tenminste. Want de woorden zijn er op dat moment misschien niet, maar het loslaten van de controle (waardoor je autistisch gedrag gaat vertonen) kan heel effectief illustreren wat je zou willen zeggen. Dat kan wel eens een schokeffect teweegbrengen.

    Like

  5. Jeempie jeempie sterke mensen. Ik ben lichtelijk geschokt door wat ik hier lees. Heb net iemand leren kennen met autisme, een leuke vent waar je van buiten inderdaad weinig autistisch bij ziet. Jullie lichten een tipje van de sluier op van hoe het is om autistisch te zijn en ik schrik van jullie zeer begrijpelijke wanhoop… Het enige wat ik kan zeggen is dank voor jullie info en ik doe m’n best om jullie te (h)erkennen en jullie de ruimte geven.

    Succes knapperds!

    Like

  6. Het topje van de ijsberg is zichtbaar zeggen ze meestal. Maar voor een hele grote groep (waaronder ikzelf) is zelfs dat topje van de ijsberg niet wie je werkelijk bent. Maar is dat je gespeelde persoonlijkheid waarbij je maatschappelijk wenselijk gedrag laat zien.
    Hele dagen doen alsof, doen wat je denkt dat een ander van je verwacht zonder dit ooit zeker te weten. Want zeg nou eerlijk, steeds om verduidelijking vragen blijf je niet doen. Stel je toch voor dat ze gaan zeggen dat je dom bent. Doen wat je denkt dat hoort in die situatie en ondertussen het liefst gewoon jezelf willen afsluiten. Ergens een plekje voor jou alleen waar je even met rust gelaten wordt en liefst nog met een boxbal waar je jezelf even stevig op uit kan leven. Vervolgens zou het fijn zijn als er daarna iemand voor je klaar stond die je begrijpt en accepteert zoals je bent. Die je een peptalk of gewoon een schouder kan bieden en je met een rustiger gevoel weer laat gaan. Iemand die je letterlijk laat voelen dat je mag zijn wie je bent en je niet hoeft te schamen.
    Helaas heb ik zo iemand maar tijdelijk gehad en heb daarvoor nog geen vervanging gevonden. Moeilijk om je eigen emoties te verwoorden, omdat ik gewoon niet weet wat ik voel.

    UWV staat voor de deur. Hoop dat de lezing zijn invloed heeft gehad. Angst om mijn autisme te laten zien, medicatie nodig om niet in paniek te raken. Maar met medicatie niet mezelf zijn. Zonder medicatie lettelijk het gebouw niet in durven lopen.

    Respect voor eenieder met autisme. Als hulpverlener in de gehandicaptenzorg heb ik zelf vaak uitgesproken dat je soms beter een zichtbare handicap kunt hebben om de erkenning en hulp te krijgen die je eigenlijk nodig hebt.
    Hard en crue, maar helaas werkt het zo nog wel te vaak in de maatschappij.

    Groet

    Like

  7. Hmm, ik weet toch niet of je titel zo goed gekozen is.
    “Niet autistisch lijken” is toch wat we proberen te bereiken door ons gedrag aan te passen naar wat er van ons verwacht wordt?
    Waar ik wel mee eens ben: als men op basis van wat we “lijken te zijn” een diagnose in vraag stelt, dat is een klap in je gezicht. Alsof al die moeite die je doet om aan de verwachtingen te voldoen, onmogelijk kan erkend (en begrepen) worden.

    Was gewoon een idee, eigenlijk heb ik hier, wegens geen officiële diagnose, weinig recht van spreken.

    Like

  8. Op jouw blog zie ik leed, wat er werkelijk is, verergerd door een verkeerd labeltje, waar je zelf dan ook nog in gelooft. Dat is intriest. Als ik het zo lees, ja, bij jou is er sprake van een mens die duidelijk de buitenwereld in zich opneemt en ervaart. Dat is precies wat autisme net niet is.
    Wat ik eveneens in je verhaal lees: dat er naast handelingen en materiële gebeurtenissen opgenomen worden ook plaats is om gevoelens waar te nemen. Nog iets dat niet op autisme duidt. Bovendien is er die angst van binnen in jouw persoon. Ook dat spreekt het tegen. Mensen met echt autisme hebben die angst nooit.
    Ik zeg niet dat er niets mis is, integendeel, er is bij jou iets verschrikkelijk fout. Die kolkende onzekerheid en bezorgdheid van binnen over hoe de buitenwereld reageert, toont een fundamenteel zieke persoonlijkheid.
    Dat daarna handelingen volgen die rekening houden met emoties bij anderen, dat kan een echte autist niet. Een echte autist kan zich immers geen enkele emotie of gevoelens voorstellen bij een ander. Die ander bestaat immers niet.
    ‘Tistje’, dit moet je aannemen en in je onbewuste koesteren als een zaligheid: alle afwijkingen (ook jouw verknipte zijn) zijn vormen van bestaan die er mogen zijn. Dit hoeft geen probleem te vormen voor jou of je omgeving.In jouw geval is het eigenlijk wel een probleem, in andere gevallen is het een aangenaam afwijken van het gemiddelde dat door ouders & familie helaas niet willen zien (ze zien liever presterende kinderen). Maar ja, wie wil dat nou niet?? Ik wens je een goed genezingsproces.

    Like

    • Ik heb even getwijfeld om uw reactie (één van de vijf weliswaar – u twijfelde blijkbaar ook) überhaupt toe te laten. Toch vond ik dat mensen met een visie anders dan de mijne evengoed het recht hebben te reageren. Het is alleen jammer dat u niet inhoudelijk iets bijdraagt of ingaat of op het onderwerp maar vooral persoonlijk reageert. Het is ook weinig nieuws, want uw reactie is meer een plak – en knipwerk van uitlatingen over autisme van twee of meer decennia terug.
      Bij reacties hou ik meestal ook wel rekening met de gevoelens van mensen, ben ik zelfs voorzichtiger, omdat het moeilijk is die gevoelens echt voor mezelf in kaart te brengen. U houdt minder rekening met gevoelens, vind ik. Misschien is dat ook typisch voor reacties als deze, die voor mij vooral iets zeggen over de schrijvers ervan, maar weinig te maken hebben met de inhoud waarop gereageerd wordt. Leest u misschien niet teveel deze blog maar kijkt u eens naar de reacties (van ouders & mensen met autisme) en de documentatielinks. En … schrijf er volgende keer misschien ook bij dat “echte” mensen met autisme niet kunnen schrijven/reflecteren/een blog erop nahouden.

      Like

  9. Wat jammer dat er over autisme nog steeds de vooroordelen de ronde doen die Bezorgde Burger hier verwoordt. Ik word er eigenlijk ontzettend verdrietig van. Mij doet het zeer.
    Het is ook een van de redenen waarom ik zelf erg voorzichtig ben als autist uit de kast te komen.

    Daarbij ben ik bang dat mensen die niet weten wat autisme is of wie autisten zijn, als mens, deze dingen ook geloven. Het doet geen enkel mens recht als zodanig te worden afgeschilderd. Ik ben een mens, geen bloempot.

    Like

    • Beste Au, als je door mijn toelaten van de reactie onnodig verdriet hebt gehad, wil ik daar alvast mijn excuses voor aanbieden. Dat zal misschien als typisch ‘niet autistisch’ worden beschouwd, maar dan is het maar zo. Zelf ben ik ook wel voorzichtig om met naam en toenaam als autist uit de kast te komen. Niet omdat ik mij er voor schaam maar inderdaad om mensen als BB tegen het lijf te komen. Dit soort reacties blokkeer ik trouwens in 99% op mijn blog. Maar deze sprong er zodanig uit dat ik het toch maar heb toegelaten. Ze kan er ook wel meteen af. Het is wat mij betreft niet nodig om als autist uit de kast te komen (in het openbaar), zolang u zich maar niet schaamt over uw autisme (of hoe je het zelf omschrijft). En bedankt voor je reactie.

      Like

      • Zonde dat je deze reacties blokkeert. Ik vind het veelal juweeltjes van onvermogen van de betreffende persoon. Je zou de persoon prompt het stempel autisme willen geven vanwege geen inlevingsvermogen. Zoals mijn ex zou zeggen: “Stomme autist!” En ja, ook hier, de pot verwijt de ketel dat hij zwart ziet. Het was absoluut geen sarcasme, puur gedrag om te raken.

        Like

  10. Nee, het toelaten van de reactie is prima! Het ging me om de inhoud van de reactie. Dat er iets wordt geplaatst dat pijnlijk is en overloopt van vreemde vooroordelen, waardoor het kwetsend kan zijn, betekent wat mij betreft niet dat het niet geplaatst zou mogen worden.
    Misschien is het ook juist wel goed om dat aan het licht te laten komen in een blog als dit.

    Overigens schaam ik me niet voor mijn autisme en maak ik er ook geen geheim van, maar ik kijk wel uit in welke omgeving ik dat kenbaar maak. Meestal zorg ik dat mensen me eerst gewoon leren kennen. Als mens.

    Wat ik wel moeilijk heb gevonden is dat ik juist in de wereld van ‘empatische’ HSP’ers niet mezelf heb kunnen zijn, vanwege deze vooroordelen.

    Like

  11. Net de blog plus reacties gelezen.
    Ik moet bekennen: herkenbaar. Zowel de blog van tistje (en reacties) en de bijdrage van Bezorgde Burger.
    Onze zoon, nu 10, heeft ook autisme, is autistisch, hoe je het ook noemen wilt. Inderdaad leveren wij als gezin en hij als mens een enorme inspanning om hem zich ‘sociaal wenselijk’ te laten gedragen, voor zover mogelijk. Op school gaat dat redelijk, en krijg je daar dan inderdaad weer reacties als van Bezorgde Burger te verstouwen, van de docenten!
    Moet ik er wel bij vertellen dat wij in het grensgebied in Duitsland wonen, dat deze zoon op een normale Duitse school zit, het gymnasium, inmiddels al vervolgonderwijs omdat de basisschool in Duitsland maar vier jaar duurt. Ik dacht dat de soms verbijsterende reacties vooral kwamen omdat de algemene kennis in Duitsland over autisme tot nu toe niet te vergelijken is met die in andere landen, maar als ik jouw reactie lees, vraag ik me af of ik me niet vergist heb.
    Sociaal wenselijk gedrag, tja dat wil je toch voor je kind, omdat hij zichzelf anders buiten de groep zet en uit de markt prijst. Tegelijkertijd, natuurlijk mag mijn kind zichzelf zijn, en dat proberen we thuis te accommoderen, maar dat kost ons als ouders dan weer erg veel energie. Daarnaast hebben we nog meer kinderen, en die hebben er, soms, erg veel moeite mee. Dus toch weer dat sociaal wenselijke gedrag proberen te verklaren, uit te leggen, onze zoon zit er zelf namelijk wel weer erg mee als hij met onbegrip wordt geconfronteerd.
    Tja, die reactie van bezorgde burger, we maken het vaak mee, maar ik schrik er wel van. Er valt blijkbaar nog heel veel te doen aan bewustwording, bekendmaking, uitdragen van wat autisme nou allemaal kan zijn.
    Het is werkelijk volslagen bizar, Burger, te veronderstellen dat voor een autist de ander niet bestaat. Dat is gebaseerd op een heel oude en verkeerde perceptie van autisme. Zoals ik autisme heb leren begrijpen is het een informatieverwerkingsstoornis. De informatie komt wel binnen, maar vervolgens gaat het brein daar anders mee om dan bij de meeste andere mensen. Mijn zoon kan prima zien dat iemand een emotie heeft, alleen weet hij niet daarmee om te gaan, hij kan niet adequaat reageren. Maar hij kan het wel leren, tot op bepaalde hoogte.
    Als ik jouw reactie lees, denk ik direct aan Verbijsterveldt die vanuit deze dommigheid meent te kunnen besluiten dat veel mensen, als ze al niet frauderen, geen pgb nodig hebben, omdat ze dan maar tevreden moeten zijn met zeventjes in plaats van achten, tevreden zijn met de eigenheid van hun kind, en daarmee niet alleen een hele groep wegzet maar ook voorbijgaat aan de aard van de problemen.

    Tistje, ik vind het juist goed dat je een dergelijke reactie toelaat. Het helpt mij iig beter te kunnen inschatten wat mijn zoon nog te wachten staat, zodat ik nog beter kan helpen hem daartegen te wapenen.

    Like

  12. Toen ik de reactie van BB las, dacht ik eerst dat het ironisch was bedoeld, geschreven door iemand met autisme zelf… Blijkt het toch echt te zijn. Mensen met autisme worden getoetst aan de theorie, in plaats van dat de theorie aan mensen met autisme wordt getoetst. Dit krijg je ervan.

    Like

  13. Je zou het zelf kunnen omdraaien: voor iemand die serieus gelooft dat ik (om het bij mezelf te houden) als autist geen emoties heb, on-empatisch ben en dat voor mij de ander niet bestaat, besta ik niet. Ik word hierdoor namelijk niet waargenomen, niet gevoeld. BB was niet de eerste van wie ik dit mocht vernemen. Ik heb zo’n hulpverleenster gehad (daar ben ik weggegaan). In een ‘vriendschap’ kwam ik het keihard tegen. AU!! Vandaar mijn nick hier. Wie mist hier nu empathie?

    Like

  14. Zo heb ik in het werkveld eens een deftig meningsverschil gehad met een auticonsulente die me wist te vertellen dat ik een hele grote fout had gemaakt bij een cliënt door hem een keuze te laten maken. Ze zei letterlijk: “hij is autistisch, dus kan niet kiezen.” Verstokt van schrik omdat ik een dergelijke reactie niet had verwacht van nota bene een auti-consulente. Ik hoef hier op deze blog geen uitleg te geven over wat er fout is in haar uitspraak. Het is en blijft een feit dat ieder mens uniek is en daarbij ook de mensen met ass. Dat je een dergelijke stoornis hebt, wil niet zeggen dat je dit bent en niet kan voelen en communiceren.
    De strijd / het gevoel dat je je diagnose moet verdedigen tegenover een ander, kan enorm veel energie kosten. Doordat ik zelf dan wat klungelig ben in de verbale communicatie op dat moment, krijg ik het ook niet helder uitgelegd. Met als gevolg dat ze nog meer twijfelen. Want ja, als ik het zelf al niet weet, zal er wel niets van kloppen. Dan heb je nog de mensen die reageren met : ‘ja, dat heb ik ook wel eens hoor, maar daarom heb ik nog geen autisme.” Ook waar, bijna ieder gedrag kun je zo uitleggen dat het met autisme te maken heeft, maar daarom is het dat nog niet. Ik ben nog dagelijks aan het leren om me hier niet druk om te maken. Als een ander er anders over denkt, prima, laat het dan maar zo. Ik weet wie ik ben en wat ik wil en kan. En ik ben al helemaal geen verantwoording verschuldigd tegenover een ander.

    Blijf vooral allen jezelf!!!

    Like

  15. kleine kanttekening….. dit geldt voor alle diagnoses waarover zo’n opmerking gemaakt wordt…. (psychiatrisch of niet psychiatrisch)

    Door het specifiek op autisme te betrekken maak je jezelf wel erg ‘speciaal’.
    Lijkt mij een universeel verschijnsel dat wanneer je ontkend wordt in je zijn, je gekwetst wordt.

    Like

    • Het geldt uiteraard ook voor andere diagnoses en problemen; psychische/psychiatrische, maar ook voor lichamelijke. Maar het gaat hier in dit blog nu eenmaal over autisme.;)
      Daar was ook de reactie van BB op gericht.

      Like

    • Suzanne, zoals ‘Au’ reeds schreef, het is volkomen terecht wat je schrijft, maar dit is nu eenmaal een blog over autisme. Overigens, ik heb/ben zelf meer dan autisme, en hoef geen blog te maken om mezelf ‘speciaal’ te maken, dat maken anderen wel uit. Mocht ik mezelf speciaal voelen, dan zou ik deze blog wel met naam en foto schrijven (zoals sommige ‘Bekende Mensen’ een magazine met hun voornaam hebben), maar dat gebeurt dus niet.

      Like

  16. Ik vind het een kwetsende reactie van Bezogde Burger. Ik mag toch hopen dat hij/zij geen hulpverlener is. .Het negeert het autisme van Tistje en andere autisten. Toch is het goed om zo’n reactie te plaatsen, je wordt weer eens met je neus op de feiten gedrukt. BB schrijft: ik wens je een goed genezingsproces. Maar autisme is niet te genezen. BB schrijft ook dat Tistje geen echte autist is. Wat een onzin!
    Ik kreeg de diagnose Asperger toen ik 59 was. Maar de psycholoog zei er direct bij: Je mag dan wel hoogbegaafd zijn, maar je bent evenzeer autist als alle andere autisten.
    Juist door die hoogbegaafdheid heb ik in de loop van mijn leven geleerd om bijv empathie te tonen. Als ik bijv. bij mijn broer op visite ga, moet ik in de trein heel veel dingen repeteren: broer doet dit werk, hij heeft die en die hobby: niet vergeten ernaar te vragen. Schoonzus doet dit werk en heeft die hobby’s, ze was ziek: ook overal naar vragen. Idem dito voor kind 1 en kind 2. Ik mag dan heel empathisch lijken maar het is wel allemaal ingestudeerd.
    En zo gaat het met wel meer sociale vaardigheden. Allemaal trucs die je aan moet wenden om maar gewoon te lijken. Ik denk dat Bezorgde Burger het verschil niet ziet tussen iemand die zichzelf is en iemand die allerlei trucjes gebruikt om zich te kunnen handhaven.
    Tistje, ik herken veel van jouw denken en doen bij mij. Lang niet alles, maar wel veel. Niet alle autisten zijn gelijk.
    Nog even over het uiten van je autisme. Als het niet nodig is, doe ik het niet. Ik heb onlangs diverse malen in het ziekenhuis gelegen. Ik kan absoluut niet tegen geluiden. Daar word ik panisch van. Ik moest dus zeggen dat ik autist ben en hyperaccusis heb. Ik krijd dan een eenpersoonskamer en kan de deur dichtdoen. Maar, ik merk aan het verplegend personeel dat ze je toch een beetje zielig gaan behandelen. Maar er zijn ook goeden bij. Die komen je dan vragen over autisme en zeggen eerlijk dat ze altijd gedacht hadden dat autisten in zichzelf gekeerd zijn en niets zeggen, zo’n beetje zoals BB erover denkt.

    Like

  17. Ik ben op deze blog beland via een post op facebook. Erg interessant! Ik heb zelf in de naaste familie een persoon met het syndroom van Dravet (zware mentale en fysieke handicap, epilepsie, mentale leeftijd 1,5 jaar). Ik denk dat ik daardoor al vroeg geleerd heb dat iedereen anders is en zichzelf zou moeten kunnen zijn. Ik heb ook sinds jonge leeftijd contacten gehad met meerdere mensen met ASS, gaande van zeer zware vormen met zeer beperkte geestelijke vermogens tot mensen waar je inderdaad niets aan ‘merkt’.

    Wat mij vooral opvalt in deze blog en de reacties daarop, is eigenlijk hoe het probleem van ‘zich maatschappelijk en sociaal aanvaardbaar gedragen’ ook zeer herkenbaar is voor mensen zoals ik, zonder ASS. Als ik deze tekst lees:
    “Maar is dat je gespeelde persoonlijkheid waarbij je maatschappelijk wenselijk gedrag laat zien. Hele dagen doen alsof, doen wat je denkt dat een ander van je verwacht zonder dit ooit zeker te weten. Want zeg nou eerlijk, steeds om verduidelijking vragen blijf je niet doen. Stel je toch voor dat ze gaan zeggen dat je dom bent. Doen wat je denkt dat hoort in die situatie en ondertussen het liefst gewoon jezelf willen afsluiten. Ergens een plekje voor jou alleen waar je even met rust gelaten wordt en liefst nog met een boxbal waar je jezelf even stevig op uit kan leven. Vervolgens zou het fijn zijn als er daarna iemand voor je klaar stond die je begrijpt en accepteert zoals je bent. Die je een peptalk of gewoon een schouder kan bieden en je met een rustiger gevoel weer laat gaan. Iemand die je letterlijk laat voelen dat je mag zijn wie je bent en je niet hoeft te schamen.”

    dan vind ik dat heel herkenbaar: we doen dat allemaal! Ook wij willen voldoen aan het beeld dat van ons verwacht wordt, ook wij doen moeite om er ‘bij te horen’. Voor ons zal het waarschijnlijk veel makkelijker zijn, alhoewel de druk ook hoog is. Niet voor niks zijn er tegenwoordig zo veel burn-outs. De maatschappij verlangt hoe langer hoe meer dat iedereen zich volgens de norm gedraagt en er zelfs volgens de norm uitziet. Terwijl we eigenlijk allemaal (met of zonder ASS) maar één ding willen: onszelf zijn en geaccepteerd worden om wie we zijn, niet om wie we proberen te zijn.

    Like

  18. Hallo,
    Via via op deze blog terechtgekomen. (Man 46, Asperger) Hier heel veel mooie en leuke dingen gelezen. Maar ik vind het jammer dat er zoveel over bezorgde burger geschreven wordt. Laten we eerlijk zijn, hij gedraagt zich als een lul, niets meer en ook niets minder. Hij is die aandacht en negatieve energie niet waard.
    Ik wou het gewoon eens kwijt.
    Succes nog op deze blog,
    Mauritz

    Like

  19. Als moeder van een zoontje van 8 met ASS .
    Begrijp ik wat je wil zeggen , veel heb ik de opmerking als mijn zoontje bepaald gedrach vertoont in een winkel . Dat zou bij mij geen waar zijn .

    Zo mensen begrijpen niet hoe je als ouder u steeds moet aan passen aan u kind .
    Al wat je doet met structuur en begeleiding verlopen . Heel veel energie gaat naar mijn kind .

    Het gevoel van falen als het niet is gelopen zoals we gepland hadden . Heel moeilijk voor ons als ouder en voor hem als kind .

    De opmerking krijgen bij het uileggen je ziet het er niet aan doet pijn . Iemand die in een rolstoel zit met een verlamming , vraag je toch ook niet om te lopen om het te bewijzen .

    Hij zit in het bijzonder onderwijs type 1 zelf daar kunnen leerkrachten er niet mee om. Toen hij september getest werd voor het al dan niet kunnen starten met lezen scoorde hij te laag .
    Ik vroeg om een hertesting omdat zijn ASS het probleem zou kunnen geweest hebben . Nee geen gehoor enkel ongeloof . Nu 4 maand later is hij hertest blijkt hij 3 punten minder dan het maximum van de punten te halen . Resultaat het kind zit onder zijn niveau te werken op zijn school . Maar ik ben de zaag op school .

    Geen ervaring dus met kinderen met ASS want je ziet het er niet aan .

    Like

  20. Ik zou mijn reactie willen combineren met mijn reactie op je stukje over het al dan niet kunnen liegen. Het is duidelijk dat die bezorgde burger een trol is, zoals dat op alternatieve nieuwsmedia wordt genoemd. Een normale wereld is juist een wereld die beantwoordt aan de manier waarop we opgevoed worden: meeleven met anderen, de waarheid vertellen, enz. Maar al deze waarden moet je blijkbaar verloochenen om volwassen te worden. Dan moet je een kameleon worden om de schone schijn op te houden, maar kan je enkel vooruit raken door te liegen, bedriegen en met de ellebogen te werken ten koste van de anderen. Het is juist de “zogenaamd” normale wereld, die een nepwereld is. En wie een mooie samenleving wil, die wordt gestigmatiseerd, een label opgeplakt en bij voorkeur de psychiatrie ingewerkt, bij voorkeur met onbewustmakende medicijnen. Afstompende middelen om je te laten berusten. Eerlijk gezegd ben ik blij als ik vaststel dat meer en meer mensen het stempel autisme, ASS, ADHD (nu reeds 25 % bij kinderen) opgekleefd krijgen. Voor mij betekent dit dat de schijnwereld stilaan een minderheid aan het vormen is.
    BB draait de werkelijkheid om. Je bent financieel al minder sterk omwille van je eerlijkheid, je Florence Nightingale gehalte, enz. en dan tracht hij je nog het gevoel te geven dat je een profiteur bent omwille van de steunmaatregelen waar je gebruik van maakt. Als je de wetenschappelijke omschrijving van autisme bekijkt, zoals die aan hulpverleners aangeleerd wordt in de opleidingen, dan stel je vast dat die nergens opslaat. Het zijn juist het merendel van de “neurotypicals” die een totaal gebrek aan empathie vertonen. We worden overal voorgelogen. Zoek maar eens de medicijnen op die bv. voorgeschreven worden aan jongeren met ADHD, dan zul je vaststellen dat die jongeren rustig gehouden worden met opiumderivaten. Ook de antidepressiva die met hele treinladingen voorgeschreven en geslikt worden zijn juist bedoeld om mensen niet wakker te laten worden, maar suf te houden; met als bijkomend voordeel voor “big farma” een dik financieel aandeel. De hele gezondheidszorg is een commercieel bedrijf geworden, die op hun beurt de multinationals stinkend rijk maken en dat willen ze zo houden. Maar dank zij internet komt de waarheid meer en meer aan het licht. Ook de politiek is een commercieel bedrijf, dat niet opgericht is voor het welzijn van de maatschappij, maar ter meerdere eer en glorie van bankiers en multinationals. En de aspies zijn juist de drijvende kracht om een omwenteling te weeg te brengen. Daarom moeten ze terug onzeker gemaakt worden door dergelijke reacties te plaatsen op hun websites. Ik zou ze allemaal plaatsen, met als reactie “trollen”. Dan pas zet je ze in het licht en brengt ze aan de oppervlakte. En licht is iets dat trollen niet graag hebben. Ze werken liever in het verborgene.
    Prettige feestdagen nog.
    P.S.: Ik gebruik geen nickname, ik schaam me niet voor mijn mening en ik strijd tegen onrecht, machtsmisbruik en leugens met een open vizier. Ik laat me geen angst meer aanjagen. Die tijd is voorbij. Tranen van machteloze woede kan wel nog, maar ook daar schaam ik me niet meer voor. Als dat een gebrek aan empathie is voor bezorgde burger, wel dan heeft hij gelijk. Voor hem kan ik nauwelijks sympathie opbrengen.

    Like

  21. Voor mij is het wel duidelijk en alle reacties hier bevestigen mijn mening. En dat is nu net wat de problematiek ‘autisme’ zo boeiend maakt. DE enige ware omschrijving van wat Autisme nu is en betekent, bestaat, volgens mij, gewoon niet.
    Autisme uit zich in zovele diverse vormen ! Vandaar ook dat men het beter heeft over het spectrum (ASS). En dat er bijna niemand kan opeisen te weten wat het nu precies inhoud.

    Like

    • Wel Michel, ik ben het helemaal met je eens. Daarom spreek ik ook van leven op het spectrum als ondertitel op deze blog en over autisme als benaming. Want zeg nu zelf u wordt toch ook niet graag als een ass of ezel of stomkop of achterste gezien? Tenzij misschien een beetje als ‘bad ass’? Ik ben eerder autistisch, too smart to be an ass, en te braaf voor een bad ass.

      Like

  22. O, wat ben ik blij dit te hebben gelezen!!!
    Sinds drie maanden weet ik dat ik autisme heb. Voor mij was het een opluchting om eindelijk te weten wat er toch loos is. Maar geheel onverwacht zit ik nu in een moeilijk proces van onbegrip van anderen verwerken!!!
    Grootste dooddoeners als ‘zijn we niet allemaal een beetje autistisch’ en ‘ ach, het is maar een mankementje’, heb ik al moeten aanhoren. En dat deed pijn! Auw inderdaad.
    Wat anderen zien is het topje van de ijsberg, de rest ligt onder water.
    Door het lezen van dit blog en de reakties voel ik me weer iets beter. Blijkbaar hoort deze strijd er ook bij!!!
    Bedankt Tistje!!!

    Like

  23. Dankjewel Margot voor deze mooie reactie. Onbegrip door onwetendheid is helaas nooit echt te vermijden. Ook mensen die veel (eerstehands) ervaring hebben met autisme geven soms (bewust of onbewust) erg pijnlijke opmerkingen. Ook al heb ik al een hele tijd mijn diagnose, het blijft moeilijk.

    Like

  24. Waaauw! ben ‘r van onder de indruk. Je verwoordt supergoed hoe (waarschijnlijk) “goede bedoelingen” over komen en (inderdaad) vaak beledigend zijn!

    Like

  25. Wow, je hebt woorden hebt gegeven aan al mijn gevoelens en heel wat bottere gedachtes. Bottere gedachtes, omdat ik gefrustreerd ben dat mensen mij, net als jou, overschatten en tegelijkertijd niet wil dat men mij onderschat. Ik heb het geluk dat ik omgeven wordt door mensen die het aan me kunnen zien als ik helemaal op ben van het ‘normaal’ zijn, maar niet gelukkig genoeg dat ze begrijpen waarom. Ze weten van mijn autisme, ze weten ook dat ik ‘normaal’ kan zijn, maar ze leggen niet die link hoe zwaar het is voor mij om ‘normaal’ te zijn.
    Ik voel mij hierdoor alleen. Alsof niemand de worstelingen begrijpt.
    Door jouw verhaal, voel ik mij niet meer alleen. Ik ben niet de enige die zich dagelijks zo voelt. Ik ben niet de enige die dit meemaakt. Alleen al daarvoor, heel erg bedankt!!

    Like

  26. Dit is zo herkenbaar! Elke dag zie ik mijn zoon strijden om mee te komen in het leven. Door slechte ervaringen met hulpverleners verwacht hij van die kant niets goeds meer. Er is maar een select groepje mensen waar hij tegen praat, hij neemt de telefoon niet op, doet de deur niet open, doet geen boodschappen, enz. enz. Ik probeer hem zo goed mogelijk bij te staan, maar dat lukt mij niet altijd. Ik doe of zeg vaak het verkeerde.
    Hij is nu 24, en ik vraag me af of hij ooit een beetje gelukkig zal worden. Nu zegt hij dat hij hier liever niet zou zijn. Dat zegt hij al vanaf zijn derde jaar. Dat gaat mij door merg en been, want ik hou erg veel van hem.
    Wat zou het fijn zijn als jij, en hij, en vele anderen gewoon zichzelf zouden kunnen zijn zonder angst om uitgelachen of alleen gelaten te worden. Veel sterkte in dit moeilijke leven!

    Like

  27. Waar te beginnen…

    Ik ben Samantha. Mama van 3 kindjes.
    Mijn oudste van 4 heeft de diagnose ASS. Verder moesten we het zelf maar uitzoeken. Iedere dag kijk ik (mits zij het toestaat) in haar prachtige felblauwe ogen… Ik zie haar pijn, angst, wanhoop, onbegrip, boosheid… Haar onvoorwaardelijke liefde en haar soms zorgeloos geluk. Achter haar tablet is ze ontspannen. Minuten worden uren, uren worden dagdelen en mijn meisje vergeet even alles om zich heen en is in haar wereld.
    Op maandag is het weer een dag vol prikkels. Waarbij licht, geluid, geuren en bewegingen haar constant van de wijs brengen. Ze slaat zich er doorheen. 5 dagen per week mits haar gezondheid dit toestaat. Ik doe zo mijn best om haar te begrijpen. Zo graag wil ik alles weten, maar ik ervaar niet wat zij ervaart.

    Dit blog, maar voornamelijk in de reacties daaronder, geven mij een klein beetje meer inzicht. Ik weet dat achter die prachtige ogen een sterk persoon, maar ze kan het verbaal niet uiten. Niet zoals zij het zou willen.

    Qua hulpverleners word ik niet wijzer. Ze volgt regulier onderwijs (groep 1 weliswaar), maar deze school is ook gespecialiseerd in autisme, hoogbegaafde en de meest voorkomende syndromen. Ik wil zo graag alles doen voor haar zodat zij zich veilig kan ontwikkelen. De informatie is helaas zo beperkt dat het nu puur op mijn gevoel afgaan is…

    Ik wil je graag bedanken voor dit prachtige stuk en de perfect verwoorde reacties!

    Groetjes,

    Samantja

    Like

    • Oh My God, Samantha,
      Zo aandoenlijk, ik had de tranen in de ogen, want zo erken ik de pijn in mijn zoon, ASS, Asperger, 20jaar, pas één jaar weten wij dat hij dat heeft.
      Alleen met liefde, begrip en geduld het laatste jaar, is hij deze wereld niet ontvlucht. Wij zijn nu bezig om een doelgerichte psycholoog/therapeut te zoeken.
      All the best
      Christine

      Like

  28. Poeh, ik ben onder de indruk van de pijn die ik overal lees. Van’goed willen doen’. Ik durf te zeggen dat ‘wij’ sinds 2 maanden de diagnose hebben. Nu, tegen de 50 en na 28 jaar samen de dingen voorzichtig gaan begrijpen. We hebben heel veel misverstanden tussen ons gehad. Elkaar veel pijn gedaan. Altijd onbewust. Uit een niet kunnen, niet uit een niet willen. Een groot verschil. Een verschil dat liefde heet!
    De diagnose staat misschien wel los van wie we zijn, of misschien juist geheel verweven met ons zijn…..maar het inzicht gaat ons hopelijk richting geven om rust te vinden. Inzicht geeft meer waardering. Liefde blijft!

    Like

  29. Beste Tistje,

    Om te beginnen wil ik je enorm bedanken voor je bijdragen. Regelmatig zoek ik iets over autisme op en kom dan op één van jouw blogs uit. Ook nu ‘per toeval’ lees ik je artikel.

    Ik weet niet hoeveel energie het je kost om niet alleen bijdragen te schrijven, maar vooral ook te reageren op allerlei verschillende reacties van verschillende mensen. De manier waarop je dat doet met veel nuance en respect voor reageerders vind ik enorm moedig. Ik hoop dat je weet dat je bijdragen heel leerzaam zijn en voor velen (wel voor mij in ieder geval) heel behulpzaam zijn.

    Met het risico over te komen als één van de soort ervaringswerkers die jij hebt ontmoet… Ik heb een diagnose autisme gekregen toen ik eind twintig was. Ik heb tegen veel vooroordelen aangelopen en ook nu nog speelt het. Ik doe vrijwilligerswerk in een autismekliniek en geef daar huiswerkbegeleiding (daar heb ik toevallig ook een opleiding in gevolgd). Een officiële ervaringsdiploma (of onofficiële) heb ik niet. Ik merkte in de autismekliniek dat anderen ook graag verdieping wilden en wilden kijken naar eventuele vervolgstudies. Toen heb ik (grotendeels in mijn eentje) een pilot gestart waar ik mensen met autisme geheel vrijwillig begeleiding geef (ik koop zelfs uit eigen zak regelmatig mapjes/verdiepingsmateriaal, al likt dat financieel niet altijd te passen in mijn huishoudboekje). Ik vertel mensen die ik begeleiding geef zeker als één van de eerste dingen dat ik autisme heb (dat ik voorheen niet gauw deed) en vertel ook geregeld over mijn ervaringen in het onderwijs. Niet omdat ik het beter weet, integendeel, ik heb juist zoveel negatieve ervaringen in het onderwijs dat ik cliënten vertel dat ik heel graag samen met de cliënten opzoek wil naar een manier die bij ze past. Ik heb het idee dat het dan wel helpt dat ik ze kan vertellen hoe moeilijk het ook voor mij is (nog steeds trouwens!) om bijvoorbeeld sociale interactie te laten plaatsvinden met anderen in de klas bijvoorbeeld.

    Dit wilde ik graag mededelen toen ik specifiek je stuk over ervaringsdeskundigen las.

    Like

  30. Beste mensen,
    Hier achter mijn p.c. zittende, met tranen in mijn ogen, denk ik “ach waren alle mensen wijs”, maar dat is natuurlijk niet zo. We zijn allemaal maar mensen met al onze fouten en gebreken. Nu over mijn autisme, het syndroom van Asperger, wel te verstaan. We hebben allemaal een ASS met alle toeters en bellen. We weten dat atypische mensen graag een etiketje plakken en dat kan nu juist niet bij ons ‘autisten’ want daar zijn wij te verschillend voor. Een paar jaar geleden kwam ik in aanraking met een psycholoog die mij vertelde dat ik een lichte vorm van autisme heb. Natuurlijk werd ik boos en vertelde de man dat er niet zoiets als een lichte vorm van autisme bestaat, hij keek mij wat meewarig aan en dat was dus het einde van ons contact. Hier blijkt wel uit dat er overal onkunde en onbegrip bestaat.

    Na een leven van aanpassen aan de maatschappij, ik ben inmiddels 67 jaar en 10 jaar geleden gediagnosticeerd heb ik besloten om maar te gaan leven en me niet meer druk te maken over de mening van anderen omdat dat mij teveel energie kost. Ik denk dat als je ouder wordt, je energie voorziening je grootste uitdaging is. Dus rustig aan dan breekt het lijntje niet. Voorts wil ik graag nog opmerken dat ik voor de moeders van autistische kinderen veel respect heb gekregen; onvermoeibaar zijn ze bezig om hun kinderen te helpen, dus chapeau.
    Mensen, als je ouder wordt, wordt het makkelijker, het leven met autisme, dus. Wellicht is dat een opstekertje.

    Graag wil ik ook nog iets vertellen over het hebben van een baan.
    Ik heb altijd een baan gehad hetgeen zeker een uitdaging was ook al wist ik niet waarom, het wat knokken om mijn baan te houden. Tot ik met mijn 31ste jaar in de luchtvaart, bij het grond personeel, terecht kwam en besloot om er wat van te gaan maken. Dus heb ik veel cursussen gevolgd en veel geleerd over logistiek en vooral hard gewerkt om me waar te maken, hetgeen betekende dat als ik een fout maakte, opnieuw doen en dan beter. Dus niet steeds dezelfde fout maken. Zo kon ik mijn werk steeds beter doen en steeds bijleren. Volgende keer verder. Piet

    Liked by 1 persoon

  31. Dit herken ik heel erg goed.
    Mensen zeggen je heb een vlotte babbel, en mooie koppie.

    Oké maar autisme zit van binnen, en niet van buiten
    Ik zou dan eigenlijk willen vragen aan hen…. hoe denk jij hoe mensen met ass en zonder ass er dan uit te moeten zien?
    Ja, daar zal dus geen antwoord op komen

    Dus nee, geen compliment.

    Liked by 1 persoon

  32. Beste tiStje,
    Ik ben een mama van twee jongens met ass ze hebben allebij autisme en ze zijn toch ook zo verschillend .de oudste is heel rustig en heel traag heeft een lage begaafdheid en is supergevoelig .ruikt heel goed en is voordurend op zoek naar eten .zijn manier om te genieten .hij heeft zzijn diagnose van toen hij 4a5jaar was en wij als ouders hebben alles zelf moeten doorstaan en onderzoeken wat een doolhof vooral omdat ik spreek over het jaar 2004 -2005 toen was er amper kennis en info over ass.ook de jongstezoon heeft ass maar ook met bijkomende complicaties gill-de tourette. Hij is snel, hoogbegaafd en is eigenlijk een aspi.ik heb boeken verslonden mezelf volledig weggecijferd en als mama heel veel moeten aanhoren van het moesten mijn kinderen is zijn en idd je ziet er toch niks aan enz….heel erg om steeds het gedrag te verklaren wnn ze weer eens iets onaangepast hadden gedaan of gezegd .of op openbare plaatsen volledig in mekaar opgingen en de mensen voordurend hen aanstaarden .ik wilde ze hun haar groen verven dat mensen zouden zien dat ze anders waren .de vooroordelen,het verwijt van ijskastmama s,opvoedprobleem enz….zelfs nu wnn ze 14en 16zijn is het nog elke dag een leerproces waarbij ik als ouder zo onder de indruk ben van wat voor beleefde en gevoelige jongens dat ik heb grootgebracht .wat zij allemaal hebben moeten leren en wat zij nu kunnen .daar kunnen veel mensen zonder ass iets van leren !!!! Hopelijk worden ze in deze gruwelijke wereld niet gekwetst want daar kunnen ze helemaal in verwarring van geraken .en zichzelf in verliezen .ik hoop dat ze ooit volledig autonoom zelfstandig een normaal gezinsleven kunnen opbouwen met iemand die van hun houd en ze ook zoals ik als een godsgeschenk beschouwd zoals ik .ondanks het moeilijke en jarenlange strijd om hun gelukkig en zichzelf te kunnen laten zijn grj lois

    Liked by 1 persoon

  33. Beste Tistje,

    Even voorop gesteld: Ik vind dat jij goed werk verricht met je blog en site met informatie over autisme. Veel mensen zullen daar ongetwijfeld steun in vinden.
    Echter: voor mij persoonlijk geeft alle informatie over autisme verwarring. Dat is geen verwijt naar jou toe, maar een probleem waar ikzelf mee worstel. Ik heb twee jaar geleden een ASS-diagnose gekregen. Tegen mij zeggen mensen ook: ‘Je lijkt helemaal niet autistisch’, en ik denk dat ze gelijk hebben. Ik heb de indruk dat ASS-diagnoses heel dikwijls ten onrechte worden gegeven. Dat geldt trouwens ook voor andere DSM-5 diagnoses. Binnenkort ga ik in onderzoek voor een second opinion. Het lijkt erop dat ze in de GGZ mijn hoogsensitiviteit voor ASS hebben aangezien. Ik hoor vaker dat er verwarring over is. Ook HSP zit van binnen. Toch zijn HSP en ASS verschillende fenomenen. Dat begrijpen veel mensen niet. Dus ik kan me die opmerking ‘Je lijkt niet autistisch’ heel goed voorstellen. Ook veel diagnostici weten volgens mij niet wat autisme en HSP inhoudt. Sommige diagnostici hebben de neiging om alles wat niet onder een ander label is te plaatsen maar in het hokje ‘autisme’ te stoppen. Dat maakt het voor de buitenwereld heel ondoorzichtig. Helaas is het niet anders. Veel sterkte toegewenst.

    Liked by 1 persoon

    • @Ellen: Dankjewel voor je reactie. HSP en ASS zijn inderdaad heel verschillend. Ik vraag me wel af of u verwachtte dat de GGZ uw HSP erkende. Vermits HSP geen classificatie is binnen de GGZ. Ze kunnen daar dus weinig mee aan als verklaring voor uw manier van denken en gedrag die (mogelijks) leidde tot de problemen of last waarvoor u zich aanmeldde.

      Like

  34. Helemaal mee eens!

    Het ergste vind ik nog dat ze denken het recht te hebben ‘egoistisch’ te zijn, omdat wij geen empathie zouden hebben…

    Ik willen zeggen tegen deze mensen; ik begrijp mensen niet, wat ik wel begrijp zijn hun intenties, motieven van handelen en daar word ik heel verdrietig van.

    Uiteraard loop je heel wat schade op tijdens intieme relaties, maar voor mij geldt dat ik geniet en ALLES over heb voor een persoon met zuivere intenties en echt onvoorwaardelijk ben.

    Je spreekt het uit, maar dat is niet genoeg en omdat het emotionele kopieergedrag ( ook een keer geprobeerd, maar niet vol te houden) wat schijnbaar affectie is, afzijdig blijft geeft dit problemen.

    De partners die mijn rauwe zelf konden waarderen zijn beschadigd in enigerlei vorm. Je biedt ze oplossingen, waarschuwt ze dat wat nu als fijn wordt ervaren straks hetgeen is dat je gaat haten, maar dit is het schrijnende; ze lijken door het ‘kiezen voor zichzelf’ op een gegeven moment misbruik van je te hebben gemaakt.

    Nu heb ik geaccepteerd dat zodra je nut op is, mensen niet liefhebben als ik. Ondanks de eenzaamheid die ik ervaar binnen de relatie ,toch te kiezen voor de persoon of in ieder geval het uitzonderlijke dat ik in die persoon zie/ zag.

    En dat is een taak, want mij is opgevallen dat slachtoffers daders worden. Er komt altijd een omslagpunt waarop, al begrijp ik dat er wat voor te zeggen is totale controle te willen houden juist hierom, het oplossend denken en pragmatisch handelen en de rechtlijnigheid wordt gezien als een beperking van de eigen vrijheid of het gevoel van eigenwaarde.

    Suggesties uit eigen ervaring die niet helpen;
    – Als jij gelijk hebt, dan accepteer ik dat. Waarom kan jij niet je ongelijk toegeven. Dat is niet constructief
    – je partner laten herhalen of samenvatten wat je net hebt gezegd. Werkt tot ze door hebben dat je het doet. Leg je ze uit dat je niet denkt dat ze dom zijn, maar dat ze anders interpretaties waarnemen van wat je zegt in plaats van wat ik echt heb gezegd.
    – als je het vervelend vindt te discussiëren, omdat ik toch altijd alles beter weet; verdiep je
    – verkiezingstijd is een hel. Maakt niet uit welke partner, blijkbaar is sec de herkomst van het argument een validiteitseis. Het maakt echt niet uit WIE het zegt, maar WAT er gezegd wordt!

    Ik kan zo wel door blijven gaan, maar het punt is dit; omdat ik anders functioneer, met een gebrek aan (ik zou liever zeggen een andere manier van) empathie tonen, ben ik nog wel een mens.

    Mensen denken altijd dat ik geen gevoelswereld heb en dat het mij toch niet raakt. Voor mijzelf sprekende kan ik verzekeren dat het mij raakt. Om te functioneren heb ik veel eenzaamheid ondervonden en juist omdat ik een ander empathisch vermogen heb, veel onrecht, wel of niet terecht, ervaren en is dat mijn referentiekader aangaande interpersoonlijke contacten.

    Ik denk niet dat ik de enige ben, maar dat dat de enige manier mogelijk is om binnen dit spectrum te kunnen functioneren.

    Als je dus, meestal heel bewust, wordt beschadigd uit eigenbelang en ontmenselijkt zodat er geen grenzen meer zijn aan de schade ( aangezien ik ratio probeer te ontdekken), dan is het toch niet gek dat ik denk dat mijn manier van de wereld en mensen indelen, misschien niet foutloos( geloof me), maar nog altijd beter is dan de manier van de doorsnee mens.

    In ieder geval heb ik het gevoel dat tolerantie, rechtvaardigheid en saamhorigheid ver te zoeken zijn en lezende dit forum toch echt van mening ben dat de zogezegde ( hekel aan de term) auti’s de beste gewetensontwikkeling hebben.

    Voor alle partners van individuen met een stoornis in het autistisch spectrum, dit is mijn probleem;

    Leonard cohen- i am your man

    Like

  35. Sorrie voor mijn reacties.

    Ik weet al lang dat ik het heb, maar voor de buitenwereld kan ik het goed verbergen en tegenwoordig doe ik dat niet eens meer.

    Ik leg inderdaad te veel uit en bizar genoeg zien mensen de verbanden niet.

    Nu ik ongeveer 87% heb gelezen en alle radiofragmenten heb geluister, voel ik herkenning (heerlijk, erkenning vind ik niet zo relevant, mogelijk zelfs hinderlijk omdat mensen wel de klok horen luiden, maar niet weten waar de klepel hangt en ja spreekwoorden vind ik fascinerend), maar tevens schaam ik mij voor de basale niets toevoegende responsen mijnerzijds.

    Dus een emotionele respons; heerlijk dat mensen ‘normale’ en zonodig ondersteund met verhelderende specificatie middels voorbeelden denk patronen volgen en ,mocht ik weer een bijdrage leveren, waarschijnlijk (kan het waarschijnlijk niet laten voor mensen die een partner hebben met een autistisch denkpatroon) niet zo uitleggend hoef te zijn, wat schijnbaar belerend overkomt, maar mijns inziens ongewenste interpretaties wegneemt.

    Min huidige vriendin haalt hier heel veel uit en dat helpt mij ook. Ik had het haar al uitgelegd, maar ze gaf aan vaak de interesse tijdens mijn uitleg te verliezen door taalgebruik, denksprongen, langdradigheid etc.

    Gedeelde smart is halve smart vind ik zo een onzin. Het is dubbele smart, maar herkennen dat je ECHT niet gek bent is fijn, wel een beetje anders, maar volgens mijn vriendin ben, behalve dat ze me vaak niet kan pijlen, irriteert aan mijn feitenkennis,’ alles analyseren tot het analyseren van het analyseren’, te veel nadenken’ de vaatwasser inruimen is de vaatwasser inruimen en niet een onderliggend verwijt’ etc,haar leven verreikt. De kinderen en vriendin kunnen er ook de grootste lol om hebben en ik weet dat het van hun kant affectie is, maar vindt het altijd heel moeilijk als ze mij gaan knuffelen ze gebruiken dat om,zoals zij het noemen, Wikipedia uit te zetten.

    Uiteraard is ruziemaker een hel, schijnbaar vandere haar vergt het nog meer , omdat emotie ‘ook’ een argument is!? Ik probeer het juist niet te laten meespelen in mijn redenatie….

    Dus voor eventuele andere lotgenoten van mijn vriendin; schijnbaar is het grappig dat ik aangeef dat ik mogelijk lieg (niet altijd gedaan, maar gaandeweg leert men), mijn kinderlijke zucht naar kennis en de erbij horende verbazing en enthousiasme, met als vervelende tegenhanger de ellende van dezelfde vernietigende intermenselijke patronen zien, mijn loyaliteit naar mijn naasten en mijn schijnbare heerlijke uitwerking op kinderen doordat ik ze zelf laat ontdekken en laat kijken naar waarom ze het doen.

    Eigenlijk hoop ik dat ik ze later beter begrijp als intentie door een vreemd soort afhankelijkheid en hunkering naar een wezen, zelfs knuffelen ben ik gaan waarderen, je oordelingsvermogen verminderd, maar het belangrijkste is dat zij ruimdenkend worden hierdoor en niet zo veroordelend als de huidige maatschappij is.

    Zij heeft er wel voor gezorgd dat ik weer weet wat de voordelen kunnen zijn, want wat kunnen mensen wreed zijn en zelfs ,als je laat zien hoe het veel harder terugkomt en je zelfs de eigen kinderen beschadigd, het toch doen.

    Dit was meer naar de moderatoren, meer niet. Je mag het plaatsen of niet. Zal proberen aspecten niet of onderbelicht voortaan ter berde te brengen.

    Nogmaals excuus.

    Like

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit / Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit / Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit / Bijwerken )

Google+ photo

Je reageert onder je Google+ account. Log uit / Bijwerken )

Verbinden met %s