Een vermoeden van … wat nu?

Hoe maak ik autisme bespreekbaar bij mensen die niet gediagnosticeerd zijn? Dat is de (interessante) vraag die een zekere Cornutus stelt in een reactie bij de poster ‘focus op talenten’. Een vraag die ik overigens al vaker ben gesteld. Bij een gezellige babbel met een glaasje bubbels na voordrachten. Tijdens telefoontjes met doodgewone mensen (zonder autisme) die weten dat ik hier en daar wel eens wat schrijf over autisme.

Oom aan de drank, hyperalerte schoondochter, bizarre collega …

De vraag gaat dan meestal over hun schoonvader. Of over de ietwat stroeve, rigide, technisch perfecte collega op het werk. Soms ook over de baas die zich volgens hen af en toe wat vreemd gedraagt. Een andere keer spreken ze bezorgd over die hyperalerte of bizarre schoondochter die (te) weinig of ongepaste emoties vertoont of er een (te) aparte levensstijl op nahoudt. En sociaal is die al helemaal niet, ze blijft nooit bij ons op de bank zitten, loopt steeds weg. Dat is toch geen voorbeeld voor mijn kleinkinderen?

Of het gaat om die oom of tante die op feestjes gretig aan de drank zit en dan zeer bizarre rituelen uitvoert. Maar soms zijn ze ook gewoon bezorgd om die eenzame, alleenstaande oudere man in het huis aan de gracht. Die komt maar niet buiten, zit ’s avonds peinzend aan zijn keukentafel of gaat vissen waar al jaren geen vis meer is. En die zouden ze toch wel heel graag helpen. Hoewel toch niet op bezoek bij hen thuis uitnodigen. ‘Stel dat hij echt autist is, en hij iets vreemd doet in huis’.

Verduidelijking van de vraag

Bij Cornutus gaat het om collega’s op het werk met wie het minder vlot loopt. Net als alle andere vraagstellers heeft Cornutus wel eens het net afgeschuimd, of in de bibliotheek gekeken, of rondgevraagd. Maar net als anderen blijft hij op zijn honger zitten. “Ik lees er nauwelijks iets over. Het gaat vrijwel altijd over mensen bij wie een diagnose is gesteld.”

Bij het beantwoorden van een vraag probeer ik meestal eerst goed de vraag te analyseren. Meestal ligt daar al een groot stuk of zelfs het hele antwoord. Of, beter nog, kan de vraag verduidelijkt of verfijnd worden. Tot een nieuwe, soms betere vraag. En nu vraagverduidelijking en fine-tuning in de mode zijn kan ik toch moeilijk achterblijven.

Een vermoeden van autisme … of van iets anders?

“Doordat ik nu meer weet van autisme, begin ik het te herkennen”, schrijft C. goed bedoelend. “Ik heb dan ook zeer sterke vermoedens dat een aantal van mijn collega’s en medewerkers autist zijn, of iets wat daar op lijkt.”

Een uitspraak waar ik meestal voor pas. Al zie ik dat deze uitspraak ook bij een aantal mensen met en zonder autisme een valkuil blijft. Sommigen onder hen lijken overal autisme te herkennen. In de buurvrouw. In het genie aan de overkant van de straat of uit een ver verleden. In de slager om de hoek. In het lief dat hen dumpte. Of nee, in dat lief zien ze meestal een persoonlijkheidsstoornis. Als het geen borderliner is, dan wel een narcist.

Hoe meer ik denk te weten over autisme, hoe meer ik op mijn hoede ben om een vermoeden te hebben over anderen. Zelfs als we op schijnbaar dezelfde manier communiceren. Of als het klikt of botst. Omdat ik het eenvoudigweg niet kan weten en het iets heel anders kan zijn. En in een aantal situaties doet er het niet toe.

Om wie draait het?

Als die mens zelf met een vermoeden zit, en er iets mee wil doen, en mij op de man af vraagt welke wegen er mogelijk zijn, zal ik dat vermoeden wel ernstig nemen en mijn ervaringen in verband met diagnostiek en mogelijke adressen delen. Meestal merk ik dat mensen dan opgelucht zijn. Dat ze eindelijk eens niet betuttelend worden behandeld, of dat het weggelachen of weggewuifd, of geminimaliseerd wordt.

Of dat ze eens iemand ontmoeten die hen volwassen ziet en niet zegt : ‘och jong, iedereen is als autistisch genie geboren, en weet je … Jonathan Swift, Hans Christian Andersen, Herman Melville, Lewis Caroll, Immanuel Kant, Simone Weil, Erik Satie, Vincent van Gogh, Ludwig van Beethoven, … allen waren autistisch. Jij bent helemaal niet zo slim en je kan praten, wat zeur je dan over autisme? Jij bent gewoon verlegen, ik ken daar een goede cursus voor’.

Onderscheid tussen vermoedens van ouders en de ruimere omgeving

Maar als iemand uit de omgeving mij vraagt ‘hoe kan ik hem/haar overtuigen dat hij/zij autisme heeft/autistisch is, zodat hij/zij aanklopt bij een centrum voor autisme’, dan heb ik het daar iets moeilijker mee.

Daar maak ik wel een onderscheid tussen ouders en mensen uit de minder directe omgeving.

Ouders hebben meestal niet zomaar het vermoeden van autisme bij een of meerdere van hun kinderen.

Meestal verwijs ik hen naar het luik Diagnose in de Praktische Gids van de interessante website over ‘autisme begrijpen’, ‘mijn kind helpen in zijn ontwikkeling‘ en ‘de omgeving ondersteuning’ van Participate!. Ook het stukje ‘Is een diagnose nodig’, en ‘de diagnose en emoties’ kunnen interessant zijn om lezen.

Al zeg ik er hen wel meteen bij – als ze mij hierover tenminste vragen stellen – dat een diagnose zoeken niet meteen een weg naar genezing of ‘symptoomvrij leven’ is of aa de andere kant dat hun kind meteen via het buitengewoon onderwijs naar een voorziening spoort. Al hoeft dat laatste niet meteen negatief te zijn als de kwaliteit van bestaan van het kind zelf erop verbetert (minder stress, meer ontwikkelingsmogelijkheden).

Op zoek naar een label of naar een oplossing?

Bij mensen uit de wijdere omgeving twijfel ik niet zozeer aan hun goede bedoelingen om het autisme aan te brengen. Wel omdat ik vind dat zoiets vaak niet de oplossing is, en misschien zelfs een symptoom van het probleem, namelijk dat de communicatie niet goed verloopt. Of dat het idee van een ‘goed leven’ gewoon anders is. Als die eenzame man graag gerust gelaten wordt, en daar geen last van ervaart, wie heeft er dan een probleem?

Als iemand mij na een voordracht, bij een hapje en drankje zegt: ‘dat is aanstaande schoonzoon daar, denk je niet dat hij autisme heeft, jij als deskundige terzake?’, dan durf ik ook wel eens antwoorden: ‘mevrouw, ik dacht net, wat leuk dat er vanavond een knappe autistische vrouw gezellig met mij komt kletsen’.

Bewustzijn, zelfzorg en positieve communicatie

Als partner of als iemand uit de omgeving is het bovendien best mogelijk ‘de verdachte’ ‘mee te sleuren’ naar een avond rond autisme, naar een eerste gesprek in een centrum voor autisme, naar een gesprek met een relatietherapeut …

Maar als die persoon zelf zich niet bewust is van de kern van het conflict (geen rekening houden met de ander, verschillende visies op samen leven, andere prioriteiten in het leven), dan is aan degene die daar wel bewust is om er iets aan te doen en om te zien wat er wel goed loopt.

Misschien is zelf veel te weten te komen over autisme (wat het is en niet is, hoe ermee om te gaan, hoe je eigen ruimte te behouden) nog het beste. Om proberen tot positieve communicatie te komen. En bewustzijn van eigen onduidelijkheid, beperkingen of details die voor de andere struikelblokken van jewelste zijn. Of om uiteindelijk zelf te besluiten dat het beter is tot een andere vorm van samenleven te komen.

Door in contact te treden met andere partners/ouders van mensen met autisme, of met mensen met autisme zelf. Of door boeken te lezen of blogs als deze te volgen. Er zijn dan natuurlijk mensen die vinden dat ze zelf niets te leren hebben van mensen met autisme of van ouders. Of die vinden dat ‘echte autisten’ geen blogs schrijven of geen voordrachten geven. Dat is hun goede recht maar volgens mij blijven ze dan eerder met een erg schraal beeld van autisme.

Autisme bij je collega’s … hoera!

Toch hoeft het niet noodzakelijk altijd negatief te zijn autisme in je collega’s te ontdekken.

Mensen met autisme zijn immers vooral mensen … die vaak een andere werkorganisatie hebben en voor vaak andere arbeidselementen stressgevoelig zijn dan niet-autistische collega’s. Het is ook helemaal niet negatief borderline, of schizofrenie of sociopathologie of Down of pakweg Albright’s osteodystrofie te ontdekken in je collega’s. Of voor mijn part in jezelf. Het kan de werksfeer alleen maar bevorderen.

Bij de meeste mensen blijft het echter bij het hebben van vermoedens of impliciet labelen van collega’s. Sommigen doen dat in functie van een verborgen agenda. Altijd handig om aan te voeren in een functionerings – of evaluatiegesprek, denken ze. Met als risico dat zoiets tegen hen keert.

Duidelijker zijn

Cornutus zelf probeert zijn collega’s op een andere manier te benaderen. “Ik probeer duidelijker te zijn.”

Tot daar niets verkeerd, al blijft het toch nog vaag wat “duidelijk” concreet is. Zowat iedereen vindt van zichzelf wel dat hij of zij duidelijk communiceert, van de mompelende landman tot de topbrulboei par excellence. En wie werkt aan duidelijkheid vervalt naar mijn ervaring al snel in betutteling door visualisatie of uitleg die niet aangepast is aan de ontwikkelingsleeftijd of het opleidingsniveau.

Bedoeling dat irritaties verminderen

Een andere valkuil is zelf proberen in te vullen wat mensen die ‘anders lijken’ voelen of denken, of hun handelingen proberen te verklaren zonder het hen op de man of vrouw af te vragen.

Zoals Cornutus schrijft: “Ik weet dat ze niet altijd goed kunnen vertellen wat ze voelen, dus probeer ik hen op weg te helpen. Ik realiseer me dat sommigen het bedreigend vinden om aan iets onbekends te beginnen.”

Bij Cornutus blijkt de uiteindelijke bedoeling eerst en vooral een daling van zijn irritatie, en met een beetje geluk ook een positieve evolutie in de samenwerking. “Ik geloof dat de samenwerking dan wel verbetert, maar in elk geval irriteer ik me veel minder aan hun gedrag.”

En daar hebben we opnieuw een valkuil volgens mij. Dat mensen met gedrag dat irriteert, omdat ze moeite zouden hebben met (al dan niet terechte, al dan niet rechtvaardige of goed uitgelegde) veranderingen autistisch zouden zijn.

Gedrag omschreven als weerstand

Voor Cornutus is het duidelijk: “hun gedrag zou ik kortgeleden nog omschrijven als weerstand”.

Ah, het hoge woord is eruit … weerstand. Een term die mij al vele keren onvermoeibaar is uitgelegd door psychoanalisten als: “het is de fout/schuld van de ander die niet mee wil, een blokkade in een positief veranderingsproces, soms een vorm van non-commitment, of gewoon het zich niet willen schikken naar wat uiteindelijk onvermijdelijk is.”

Zelf zie ik weerstand eerder als een reactie op niet meer mee zijn met wat gebeurt of met een veranderingsproces in een organisatie of in het algemeen het leven zelf.

Weerstand is zelfs positief. Het is pas een signaal dat er iets verkeerd loopt als er geen weerstand meer getoond wordt. Dan is er volgens mij apathie, gelatenheid, en dan is de persoon of de groep in kwestie niet alleen de draad kwijt, maar ook de gedrevenheid en energie om die draad te willen opnemen.

Een voortdurend onzekere bedrijfssituatie … voor niemand leuk

In een poging aan te geven waarvoor er precies weerstand is, schetst Cornutus de situatie.

Het gaat om een bedrijf met een afdeling waar C. een van de verantwoordelijken is. Een nieuwe afdeling, pas een jaar geleden opgericht. Het is ook nog niet helemaal duidelijk welke taken en doelen er precies zijn, hoe ze zich verhouden binnen de organisatie.

Een lastige situatie, en lang niet alleen voor mensen met autisme, denk ik. In elk geval heeft C. een aantal inhoudelijk sterke medewerkers, die, net als iedereen, hun draai nog moeten vinden. De meesten zijn tussen de veertig en zestig jaar, dus zeer waardevolle krachten met veel ervaring.

Naast de onzekerheid over taken en doelen op dit moment, is er ook nog een onzekerheid op langere termijn. “We weten ook niet hoe we er over een jaar voor staan.” vermeldt C. Er zijn mensen die al voor minder op zoek zouden gaan naar een andere baan. Maar als veertigplusser is dat vaak niet zo eenvoudig, dus blijven ze. Misschien met het gevoel dat ze gevangen zijn in een zwalpend schip met een kapitein die niet weet waar het heen moet.

Een lesje organisatiedynamiek

Zo’n snel veranderende dynamische organisatie staat of valt volgens mij mensen aan het roer met veel voeling voor de draagkracht, individuele creativiteit, ervaring, en tempo van de individuele werknemers én van de groep op zichzelf.

Als ik iets heb onthouden uit de workshops groepsdynamiek is dat er maar sprake kan zijn van een groep wanneer de taken en doelen uitgeklaard zijn. En dat vergt uiteraard een visie, die dan weer gecommuniceerd moet worden in een taal die iedere werknemer kan verstaan.

Desnoods individueel, in een gesprek van mens tot mens, op zoek naar een gemeenschappelijke taal, met uitwisseling van ideeën en door ermee rekening te houden, zeker als het technisch sterke werknemers zijn. Pas dan kan een groep groeien in flexibel handelen en telkens nieuwe manieren zoeken, wat eigenlijk gewoon oplossingsgericht werken betekent.

Wanneer het niet vlot loopt in een organisatie zal elke werknemer daar anders op reageren. Terwijl sommigen afwachten, vragen anderen om informatie, of vertrekken naar betere oorden. Wanneer mensen met onzekerheid absoluut niet om kunnen, hoeft niet noodzakelijk te duiden op een onvermogen, blokkade of hapering. Of op autisme.

Niet te snel denken aan autisme binnen een organisatie

Cornutus redeneert dus iets te snel dat het zou gaan om autisme. Dat de medewerkers in kwestie in een andere organisatieomgeving beter zouden kunnen functioneren, is waarschijnlijk ook voor hen duidelijk. Maar misschien ligt dat ook aan de communicatie en het overleg, en dat komt steeds van twee of meer kanten. En dat dit stress oplevert, voor meerdere mensen, is duidelijk. Wellicht is die stress (en erger) er al overvloedig.

Iets anders waar ik het zelf vaak moeilijk mee heb is het roddelen over bepaalde collega’s en/of het (impliciet) labelen. Zoals C. zegt: “Met sommige andere collega’s (niet-autisten) bespreek ik wel eens de mogelijkheid van onontdekt autisme op het werk en ook zij herkennen dat.” Die neurotypicals smullen wellicht van zo’n kans om voorsprong te nemen.

Redelijke aanpassingen bespreekbaar maken

Het komt er volgens mij om bespreekbaar te maken wat er beter zou kunnen, zonder het te hebben wat C. of zijn neurotypische collega’s verstaan onder autisme.

Als de groep werknemers waarvan sprake zelf beginnen over een eventuele zoektocht, en de term autisme (of asperger) alsnog vermelden, kan C. nog steeds begripvol toevoegen dat hij dit ook in gedachten had.

En samen met hen op zoek gaan naar redelijke aanpassingen op de werkvloer. In een gesprek van mens tot mens waarbij ideeën over wat er goed en minder goed loopt uitgewisseld worden. Aanpassingen die beter arbeidsomstandigheden moeten creëren. Zoals aangepaste communicatie, want daar loopt het vaak verkeerd.

Soms kan een werkgever aansturen op een jobcoach, en daarvoor is dan soms een diagnose autisme nodig. Ik denk dan aan het verhaal van Jaap Brandt in het boek ‘Autipower’, waar zijn werkgever zelf een zetje gaf aan Jaap om hieraan te werken.

Al kunnen collega’s en werkgevers die iemand ‘autist’ noemen ook wel eens een gesloten communicatiestijl hebben en misschien ook in aanmerking komen voor een diagnose autisme.

Een aanleiding tot waardering in plaats van afdanken …

Bovendien mag werknemers of collega’s benoemen met de term autisme geen aanleiding zijn om ze af te danken of in een nepstatuut te manoeuvreren. Het zou veeleer een reden moeten zijn om enthousiast te worden over nieuw aangeboorde talenten.

Voor mensen buiten de werksituatie geldt volgens mij hetzelfde. Een concrete verbetering van de situatie gaat voor alles. En zelfs als de persoon in kwestie mij vraagt wat er aan de hand zou kunnen zijn met hem, zal ik proberen mee te denken naar concrete oplossingen. De term ‘autisme’ laten vallen, of boeken of films aanraden, heeft volgens mij eerder een tegenovergesteld effect.

Tot slot: een aanleiding tot reflectie …

Om af te ronden is het dus eerder de omgeving zelf die zich vragen zou moeten stellen. Over de eigen communicatiestijl. Over waarden & normen die gehanteerd worden. Of die niet gewoon uit statusangst overgenomen worden zonder te weten wat ze eigenlijk betekenen. Filosoof Alain De Botton heeft daarover trouwens een interessant boek(je) geschreven.

Over wat écht belangrijk is dus. Goed uitgevoerde taken of groepsfunctioneren waar niemand echt doet wat moet. En over de visie die men aanhoudt, in de diverse relaties, in de organisatie maar ook van mens tot mens en in partnerrelaties. Kortom, zichzelf durven in vraag stellen, en niet (enkel) iemand met autisme of diens kwaliteiten.

3 Comments »

  1. Het is wel goed dat je even aanhaalt dat een autist pas een autist is als er autist op staat (mijn woorden, niet de jouwe). Ik zal daar in het vervolg rekening mee houden, want ik begrijp wel dat niemand erbij geholpen is als ik zelf al die (mogelijk onjuiste) conclusie getrokken hebt.

  2. Ik heb een aantal mensen in mijn omgeving verteld over mijn eigen vermoeden van autisme bij mijzelf. Om even duidelijk te zijn, ik ben en man van 57 jaar oud en ben gescheiden en heb 1 zoon. Ik heb me er altijd voor geschaamd hoe ik was en wist geen raad met mijn eigenaardigheden. Ik heb heel vaak gedacht dat ik niet van deze wereld was, dat ik geen lid van het grote gezin waarin ik opgegroeid ben. Dit heeft mij vaak heel veel verdriet gedaan dat ik deze gedachte had. Ik was zo anders dan mijn familieleden en ik ben altijd op zoek geweest naar identificatie. Ik kon enige identificatie vinden in geleerde mensen, niet dat ik mijzelf daar mee kan vergelijken, maar de manier waarop deze mensen leefden daar kon ik mijzelf helemaal in vinden. Als ik over deze mensen boeken las, dan had ik het gevoel dat ik over een gelijke geest aan het lezen was, heel anders dan dat ik in mijn gewone leven tegen kwam.

    Hoe kom ik op autisme bij mijzelf, zoals je misschien al merkt ben ik een persoon met een redelijke intelligentie. Mijn taalgebruik is redelijk tot goed en het lijkt erop dat ik goed kan communiceren. Niets is minder waar.

    Even terug naar mijn hele jonge jaren. Ik weet dat ik erg geïnteresseerd was in alles wat ronddraaide en de toenmalige wekkers bestonden uit radartjes en dat vond ik heel erg interessant. Ik gaf er alles om om een wekker in handen te krijgen om vervolgens deze uit elkaar te draaien en dan bezig te zijn met het ronddraaien met de radartjes. Daar kon ik uren dagen mee bezig zijn. Voor mij gold dus dat het geluk vooral lag in het met mezelf te amuseren en dat ik niemand nodig had in mijn leven, zolang in mijn wekkers had. Om en lang verhaal kort te maken en na een lange tijd van eenzaamheid kwam ik in aanraking met de PC, personal computer. Ik raakte gefascineerd door deze machine en verdiepte mij hierin. Ik ging programmeren, in eerste instantie redelijk nuttige programma’s, maar daarna vond ik weer mijn geluk in het maken van programma’s die herhalingen bevatten en daar kon ik dan uren naar kijken. Het was mijn geheim, mijn geluk en mijn bevrediging van mijn geest. Ik leek weer gelukkig, maar niets was minder waar. Ik was 34 jaar oud toen ik een totale inzinking kreeg, vlak nadat ik met deze programma’s bezig was geweest. Ik had verantwoordelijkheden, ik had een gezin met 1 kind, ik had een baan en toch hield ik me een groot deel van mijn tijd bezig met deze programma’s die ik gemaakt had en die geen enkel doel hadden, alleen maar het bevredigen van mijn behoefte. Ik kwam in een paniek stoornis terecht en in een regelrechte depressie, ik zat op een gegeven moment alleen nog maar te bibberen, ineengedoken van angst steeds dezelfde bewegingen makend en ik raakte steeds verder in deze herhaling van bewegingen en angst en paniek. Er was geen weg terug meer dacht ik, ik kon niets meer. Ik kon niet meer eten, ik sliep omdat ik heel veel kalmerende medicijnen kreeg van de huisarts en als ik dan wakker werd ging ik verder met mijn herhalende bewegingen en angsten en paniek. Ik heb dit nooit weten te plaatsen, deze paniek en deze vorm van dat de geest in een soort van herhalende gedachten zat op een manier dat het niet meer mogelijk was om een uitweg te vinden. Anti depressiva hebben mij geholpen om uit deze cirkel te komen en ook de liefde die ik kreeg van mijn echtgenote. Daarna ken ik nog vele jaren van depressieve klachten en therapieën, maar ik heb nooit een gevoel gehad dat ik baat had bij deze therapieën. Ik werd er alleen maar bozer en eenzamer van, gewoon omdat ik me niet kon identificeren met mede patiënten.

    Echter mijn autisme geneest nooit, in mijn omgeving is er geen begrip voor. Vrienden en familie denken dat ik nu iets uit mijn duim zuig, maar dit is niet waar. Ik ben er ook pas sinds enkele jaren achter dat ik een vorm van autisme heb en in de context van autisme kan ik het een en ander een plaats geven, waar ik eerder geen verklaring voor had. Tot slot, Ik heb een ontzetten goed inzicht in getallen en patronen. Dit is echter nooit tot volle bloei gekomen, wel heb ik in mijn vroege volwassen jaren een HBO studie wiskunde voltooid, maar om eerlijk te zijn was deze studie veel te gemakkelijk voor mij en aan de andere kant ook heel moeilijk omdat er een communicatief deel in zat waar ik dan helemaal niet goed in was. Nu ben ik onlangs weer met depressieve klachten bij mijn huisarts geweest en weer doorverwezen naar een psycholoog en de laatste psycholoog had ook net als ik het vermoeden van autisme bij mij. Het is net alsof ik erop gewacht heb dat ik ooit iemand tegen zou komen die net als ik het vermoeden had dat er ergens iets mis met mij was. Dat ik geen normaal burger ben met depressieve klachten maar dat er een diepere oorzaak is.

    Een heel verhaal en dit is echt nog niet alles, er is nog heel veel meer te vertellen. Maar ik heb even de kern van het verhaal van mijn leven opgeschreven.

    • Een autist maakt zich niet echt druk wat anderen van hem/haar denken, maar maakt zich wel druk over wat hij/zij denkt over de mening van anderen. Het is de eigen mening die geldt in de eigen wereld wat een autist denkt over zichzelf, en dit beeld is niet altijd de realiteit.

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit / Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit / Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit / Bijwerken )

Google+ photo

Je reageert onder je Google+ account. Log uit / Bijwerken )

Verbinden met %s