In een recent artikel in de ‘Journal of Autism and Developmental Disorders’ maakt professor Patricia Howlin, Brits professor in de klinische kinder – en jeugdpsychologie, een overzicht van de veranderingen in de veertig jaar na het eerste verschijnen van autisme in de DSM III. In deze blog vat ik vijf evoluties samen die prof. Howlin opmerkt, en plaats er mijn persoonlijke bedenkingen bij.
Trees Colle in Over Prikkeling: hoe wordt de omgeving en begeleiding aangepast aan de prikkelverwerking van jongeren met autisme en een verstandelijke beperking in de leefgroep? (HoGent, 2017) over hoe ervaringsblogs zoals Tistje bijgedragen hebben tot inzicht in hoe personen met autisme de wereld ervaren.
Francesca Happé en Sue Fletcher-Watson stellen zich vier vragen over de toekomst van autisme in samenleving en onderzoek, in hun boek ‘Autism: a new introduction to psychological theory and current debates’, 2nd Edition (Routledge, 2019)
Een sceptische bespreking van het artikel ‘Guts, brains and autism’ in The Economist, 30 mei 2019 over onderzoek dat leidde tot de bevinding van de darmbacteriën en het afweersysteem een effect hebben op het ontstaan en de mate van autisme.
Verslag van het derde symposium rond ‘een volwassen kijk op autisme’, met bijdragen rond ouder worden met autisme, diagnostiek in functie van bestaanskwaliteit en autisme als tekst, op 4 oktober 2018 georganiseerd door the Autism Ethics Network.
Over een jongen met autisme die aan een arts vertelt wat er gebeurd is ’s morgens vooraleer hij bij hem kwam. Vrij verteld en vertaald naar een fragment uit The Man Who van regisseur Peter Brook en Marie-Hélène Estienne (Bloomsbury, 2002)
Commentaar op het artikel verschenen op Bionews van Kristien Hens (UA) & Leni Van Goidsenhoven (KUL), leden van het Autism Ethics Network, met als titel ‘Autism, genetics and epigenetics: why the lived experience matters in research’, waarin ik het belang van het betrekken van ervaring van mensen met autisme onderschrijf, en een aantal bijkomende vragen stel over het gebrek aan diversiteit in het onderzoek, en de relevantie van de resultaten zonder participatie van verschillende mensen met autisme en hun bevoorrechtte communicatoren (vertrouwenspersonen in de omgeving).
Tijdens het wachten op een onderzoek medische beeldvorming, in wachtzone 7 – er zijn immers geen wachtzalen meer maar in elkaar overvloeiende zones – gebeurt teveel om op te noemen, maar toch doe ik een poging om een indruk te geven in dit stukje tekst.
