Commentaar op het artikel verschenen op Bionews van Kristien Hens (UA) & Leni Van Goidsenhoven (KUL), leden van het Autism Ethics Network, met als titel ‘Autism, genetics and epigenetics: why the lived experience matters in research’, waarin ik het belang van het betrekken van ervaring van mensen met autisme onderschrijf, en een aantal bijkomende vragen stel over het gebrek aan diversiteit in het onderzoek, en de relevantie van de resultaten zonder participatie van verschillende mensen met autisme en hun bevoorrechtte communicatoren (vertrouwenspersonen in de omgeving).
Tijdens het wachten op een onderzoek medische beeldvorming, in wachtzone 7 – er zijn immers geen wachtzalen meer maar in elkaar overvloeiende zones – gebeurt teveel om op te noemen, maar toch doe ik een poging om een indruk te geven in dit stukje tekst.
Samenvattende conclusies in het onderzoek(je) van Mandy Roy en Wolfgang Dillo rond Asperger syndrome en partnership, zoals verschenen in het Journal of Autism jaargang. 2017; 4:1. Vooral oplossingsgericht communiceren en (onenigheid rond) geldbeheer blijken volgens de onderzoekers de voornaamste struikelblokken. Ze merken wel op dat de koppels in hun onderzoek over het algemeen wel gelukkig zijn in hun relatie.
Tweelingen hoeven niet steeds identiek te zijn. Meer zelfs, soms zijn ze zo verschillend als maar kan zijn. Neem nu Jennifer en Sarah Ross, de twee zes-jarige zussen die centraal staan in een artikel ‘The Sisters Project’ dat vorige maand verscheen in het Amerikaanse nieuwsblad Newsweek. Ik kwam het tegen toen ik onlangs in het magazine bladerde en probeer hierbij mijn lezing te geven.
Bespreking van het artikel ‘What should autism research focus upon?’ van Elizabeth Pellicano van de Universiteit van Londen over autisme onderzoek van nu, voorgestelde toekomstige prioriteiten van autisme onderzoek en de betrokkenheid van mensen met autisme, ouders en beroepskrachten.
Ruben Mersch in Waarom iedereen altijd gelijk heeft (De Bezige Bij, 2016) wat er aan de krantenkop ‘aardbeiensorbet veroorzaakt autisme’ kan voorafgaan.
Stel even dat je uitverkoren zou zijn voor een ‘make a wish’-actie, wat zou je dan wensen? Zelf zou ik wensen dat mensen die onderzoek naar autisme doen zich minder zouden focussen op de oorzaken maar op het alledaagse leven aangenamer maken. Al zal deze wens misschien wel een droom blijven.
Citaat van Peter Vermeulen (pedagoog Autisme Centraal) over het placebo-effect dat ook bij onderzoekers speelt.
Tistje 