Naar aanleiding van 40 jaar Nederlandse Vereniging Autisme heeft de NVA een portrettenreeks besteld bij fotograaf Bianca Toeps. van mensen die in de Nederlandse autismegemeenschap een steentje hebben bijgedragen. Uit de bijhorende tekst heb ik hiernavolgende drieëndertig ideeën over autisme in heden en toekomst gedistilleerd.
Vrouw met autisme in ‘Speaking for Ourselves: Conversations on Life, Music and Autism’ van Michael B. Bakan (Oxford University Press, 2018) over haar idee over de voeling of het bewustzijn voor autistisch (mee)denken die bij hulpverleners zou moeten aanwezig zijn.
Geloof je in autisme? Het wordt me wel eens gevraagd. In deze blog ga ik in op deze vraag, vanuit de basisidee dat ik een geus ben als het op geloven aan komt. Anders dan de sektarisch aangelegde mensen waar ik wel eens mee in contact kom, aan wie ik autisme moeilijk uitgelegd krijg.
‘Onlangs las ik met veel interesse uw artikel rond autisme en vertrouwen’, schrijft Barbara (44), lezeres van deze blog. “Ik was op zoek naar wat een vertrouwenspersoon kan betekenen voor mensen met autisme. Als beroepskracht kom ik veel in contact met ombudsdiensten, partners, ouders, familie, vrienden en persoonlijk assistenten die iemand met autisme bijstaan. Ik vroeg me af hoe u een vertrouwenspersoon zou omschrijven, en of een van die mensen die ik noemde daarvoor in aanmerking zouden kunnen komen. Misschien is dat een idee om eens op uw fascinerende blog te schrijven?”
Het blogjaar is voorbij en dus dient er zich een jaaroverzichtje aan. Dit jaar blijft het beperkt tot een infographic. Tistje is dit jaar 30% gegroeid, en dankt de ruim 230 duizend bezoekers die hier kwamen rond snuisteren. Op 100 mensen zijn daarvan 7,9 Nederlandse vrouw tussen 35 en 45 jaar. De meest gezochte thema’s zijn samen leven (relaties in liefde, werk, vrije tijd, op school), talenten (sterkten, mogelijkheden, …), gevoelens (o.a. depressie, suïcide, euthanasie) en vrouw (omgaan met vrouwen, als vrouw autisme herkennen bij mannen …)
Het mag niet meer verbazen dat een goede huisarts vinden steeds moeilijker wordt. Dat blijkt niet alleen uit artikels als ‘Waarom u zo lang moet wachten bij de dokter’, uit statistieken over gebieden zonder huisarts, of uit bordjes ‘Deze praktijk heeft een patiëntenstop’. Ook op mijn mail gaat er geen dag voorbij of er is wel iemand die, al dan wanhopig, vraagt naar een goede huisarts (of andere hulpverlener) vraagt. U vraagt zich wellicht meteen af wat een goede huisarts volgens die mensen dan wel mag zijn. In deze mail ga ik daarop in, en op mijn eigen ervaringen. Tot slot benoem ik drie evoluties in contacten met mijn huisarts en andere hulpverleners die ik zelf als positief ervaar.
‘Kijk mij in de ogen. Hier, kijk. Kijk, hier. Kijk, kijk, kijk. Kijk eens diep in mijn ogen. Ja hoor, je kan het. Je kan het goed. Zo, ja, mooi …’ Zo herinner ik me het jaren geleden, in de therapeutische sessies die ik als kind volgde. Later werd de toon minder liefelijk, en zagen mensen in (kwalitatief tekort aan) oogcontact en lichaamstaal iets wat er niet altijd was. In deze blog vertel ik hoe ik lichaamstaal beleef en wat ik er aan heb gedaan om het (iets) beter te maken. Al zijn er uiteraard ook beperkingen waar ik probeer mee te leven.
Elke twaalfde van de maand probeer ik iets te schrijven rond de Grote Vragen (zie bv Canvas en de BBC). De publicatiedatum is deze maand een dag verschoven, mijn vriendin wou gisteren naar een Zweedse woonwarenhuis (bekend van het ontbrekende moertje en de gehaktballetjes) waarvan ik de naam niet vernoem. Deze keer stel ik me de vraag of we goed kunnen zijn zonder iets te doen.
