Als autistische (trans)vrouw volgt Barbara niet alleen mijn blog maar ook een aantal andere mensen die volgens haar zinnige dingen schrijven en zeggen over autisme. Dat zijn zowel deskundigen vanuit opleiding en beroepservaring, als ouders, partners, familie en natuurlijk autistische mensen zelf. ‘Volgens mij is het echt noodzakelijk om een mengeling van al deze perspectieven, én ervaring rond de klok van zeer nabij noodzakelijk om iets te weten over autisme, namelijk dat je alleen kan beroepen op ervaring met autistisch denken of meerzijdige en brede communicatie, niet in het omgaan met autistische mensen zelf.‘, schrijft Barbara.

Even verderop in haar mail komt Barbara’s vraag: ‘Iemand die ik dagelijks volg, en wiens bijdragen ik minstens even hoog schat als die van jou, is de Nederlandse Anne van A-typist. Op haar Twitter-account opende ze onlangs een discussie over een thema dat mij nauw aan het hart ligt: of autisme-expertise noodzakelijk is om als autistische persoon, man of vrouw, het gevoel te krijgen dat er naar jou geluisterd wordt, en welke autisme-expertise dat dan wel mag/moet zijn. Jouw bijdrage daarin vond ik zeer waardevol. Kan je op je blog daarover iets schrijven?’

Op deze blog zijn de voorbije veertien jaar al wat artikelen verschenen die ingaan op deze vraag, vanuit verschillende perspectieven. De rode draad daarin is dat er heel verschillende antwoorden mogelijk zijn, al naargelang de eigenheid van de autistische persoon, de bedoeling en de duur van de therapie, de gebruikte methodiek, de setting waarin de therapie plaatsvindt, de houding van de therapeut enzovoort.

Niet iedere autist moet altijd begeleid worden door een autismespecialist

De stelling dat iemand met autisme in alle gevallen begeleid moet worden door een beroepskracht met een specialisatie in autisme, klopt dus niet. Nochtans zijn er nog betrekkelijk veel autistische mensen die het argument ‘we kunnen je niet begeleiden, want we hebben geen autisme-expertise’ krijgen te horen en daarna zomaar op straat worden gezet. Dat vind ik niet kunnen.

Het kan best dat je als therapeut of hulpverlener of als centrum liever geen autistische mensen begeleidt, en het is zelfs beter dat je het aan anderen overlaat als dat het geval is, maar probeer de betrokken autistische persoon wel te helpen door te verwijzen naar iemand waar die wel welkom is. Een blaadje met daarop enkele namen van autismeorganisaties, mijn blog en het nummer van de hulplijn of chat volstaat dus niet volgens mij.

Zelf heb ik hulpverleners van overal op het autisme-expertise spectrum

Zelf heb ik zowel hulpverleners die bijna niets kennen van autisme (en zich daarvan bewust zijn) als hulpverleners die heel veel (denken te) kennen van autisme (en zich bewust zijn van de beperkingen die daarmee gepaard gaan). Ze bevinden zich als het ware op een autisme(expertise)spectrum, een spectrum van kennis van en ervaring met autistisch denken en autistische mensen, en doen het allen even goed volgens mij, hoewel in een volledig andere hulpverleningssituatie.

Ik kan dus best begrijpen dat sommige mensen het liefste hulpverlening of begeleiding krijgen van iemand die weinig van autisme kent, zich daarvan bewust is en open staat voor de unieke communicatie van de persoon voor zich.

Deze mensen opperen dat elke expertise begrensd is en je als cliënt uiteindelijk toch informatie over autisme moet zoeken in boeken, op het internet of bij ervaringsgenoten. Bovendien kan iemand die veel denkt te weten over autisme teveel veronderstellingen doen vanuit autisme, ervan uit gaan dat de persoon voor zich altijd en overal vanuit autisme handelt. Waarom niet gewoon aan de autistische persoon voor je vragen wat h/zij graag heeft of wil?

Hulpverleningskennis liever niet gewenst !

Nog een reden waarom sommige autistische personen liever niet aankloppen bij iemand die aangeeft gespecialiseerd te zijn op vlak van autisme, is dat ze vrezen dat een soort hulpverleningskennis de boventoon gaat voeren. Een neveneffect daarvan is dat de autistische persoon voor hem of haar niet meer serieus wordt genomen, omdat diens ervaringen en gedachten niet in het plaatje passen van de kijk en kennis van de ‘autismespecialist’ van autisme.

Zo kunnen sommige van deze hulpverleners beslist veel ervaring hebben maar vooral met een beperkt soort autistische mensen, die veraf staan van de belevingswereld van de autistische persoon die bij hen aanklopt. Of misschien heeft h/zij vooral ervaring met andere autismehulpverleners tijdens vormingen en workshops, en weinig voeling met het rond-de-klok leven van autistische mensen en hun omgeving.

Het kan ook heel anders natuurlijk. Zo zijn sommige mensen net heel tevreden met hulpverleners die veel kennis hebben over autisme en nog maar net afgestudeerd zijn. Omdat zij nog een heel open blik hebben en nieuwsgierig zijn naar hoe hun cliënten hun autisme ervaren. Ze hebben vaak ook nog weinig vergelijkingsmateriaal, waardoor ze vooral op de persoon zelf en diens situatie gaan focussen en zijn nog niet ontmoedigd of cynisch door allerlei mistoestanden.

Voor sommige hulpvragen, en in sommige situaties, kan het net wel goed zijn aan de slag te gaan met een hulpverlener of begeleider die behoorlijk wat ervaring of kennis van autisme heeft. Het voordeel daarvan is dat je niet van alles hoeft uit te leggen of je autismebeleving moet verdedigen.

Als je begeleid wordt, is het volgens sommige mensen vanzelfsprekend dat dit maatwerk is, dus dat je als cliënt de oplossingen die werkten voor vorige cliënten niet in je maag gespitst krijgt, maar een eigen unieke oplossing krijgt. Toch vinden ze ook dat een hulpverlener die niet gepokt en gemazeld is in autistisch (mee)denken al snel verkeerd advies kan meegeven. Het scheelt dan tijd en geld en vooral veel energie als er snel gerichte mogelijk hulp is. Je moet als cliënt immers niet het leergeld betalen, of moeten wachten tot een hulpverlener zich ingewerkt heeft in autistisch denken of de autismebeleving.

Tot slot: hetzelfde geldt ook voor niet-beroepskrachten

Tot slot geldt hetzelfde ook als je terecht komt bij niet-beroepskrachten, mensen om je heen waar je je hart kan luchten, waar je kan ventileren en tegelijk jezelf verwarmen, de zogenaamde nulde lijn of ook je sociaal netwerk.

In sommige gevallen is het noodzakelijk dat deze mensen weten wat autisme inhoudt, maar het kan ook best zijn dat iemand die helemaal niets kent over autisme, maar de gave heeft om breed te communiceren, goed te luisteren en contact te maken met jou als autistische persoon je evengoed op een autismevriendelijke wijze kan helpen.