Een lijstje van negen ervaringen die ik heb in de communicatie met andere mensen, waaronder verstaanbaarheid, beginnen en eindigen, wisselen en afstemmen en uiten van noden de belangrijkste thema’s zijn.
Christine Preissman is een Duitse arts en psychotherapeute met autisme die werkt in een centrum voor mensen met een verslavingsproblematiek. Onlangs verscheen een interview met haar in het Oostenrijkse blad Profil. Deze tekst is een vrije navertelling. Over haar angst als arts op doktersbezoek te gaan, haar afschuw voor half vloeibaar en half vast voedsel, de eigen communicatiestijl die haar zowel voor – als nadelen geeft in haar werk, over seksueel misbruik, haar kritiek op ABA …
‘Onlangs las ik met veel interesse uw artikel rond autisme en vertrouwen’, schrijft Barbara (44), lezeres van deze blog. “Ik was op zoek naar wat een vertrouwenspersoon kan betekenen voor mensen met autisme. Als beroepskracht kom ik veel in contact met ombudsdiensten, partners, ouders, familie, vrienden en persoonlijk assistenten die iemand met autisme bijstaan. Ik vroeg me af hoe u een vertrouwenspersoon zou omschrijven, en of een van die mensen die ik noemde daarvoor in aanmerking zouden kunnen komen. Misschien is dat een idee om eens op uw fascinerende blog te schrijven?”
Herhaling heeft een negatieve bijklank maar het kan ook nuttig zijn (in het leren) of rust en houvast bieden. Hetzij bij stimming, routines of gewoontes. In dit artikel geef ik een inkijk in wat stimming voor mij betekent. Verschenen in VVA Magazine (driemaandelijks tijdschrift van de Vlaamse Vereniging Autisme), Jaargang 17 n°1, Winter 2018, (waarin ook anderen, vanuit hun eigen unieke invalshoek, over dit thema schrijven).
Met het nieuwe jaar komt er ook een stroom nieuwe vragen binnen in mijn mailbox. Jonathan, man (25) met autisme, heeft het moeilijk als mensen hem zeggen dat hij te weinig aanpassingsvermogen heeft. Hij voelt dat aan als een verwijt, maar vraagt zich tegelijk ook af wat dat eigenlijk betekent, wat mensen in het algemeen ermee bedoelen als ze zoiets zeggen. Wat zou ik daar bijvoorbeeld onder verstaan, vraagt hij me. En is daar iets aan te verhelpen? In deze blog een poging om daar iets zinnigs over te zeggen.
Een overzicht van de meest bezochte artikels (met hun samenvatting) op deze blog gedurende 2017 met onder andere leesverslagen van twee boeken, tips in de communicatie met mensen met autisme, manieren waarop mensen met autisme vaak gekwetst worden, hoe eerlijk je moet/mag/kan zijn tegenover mensen met autisme, autisme en onzekerheid, de balans vinden in leven met autisme, over autistisch denken en meer.
Commentaar op het artikel verschenen op Bionews van Kristien Hens (UA) & Leni Van Goidsenhoven (KUL), leden van het Autism Ethics Network, met als titel ‘Autism, genetics and epigenetics: why the lived experience matters in research’, waarin ik het belang van het betrekken van ervaring van mensen met autisme onderschrijf, en een aantal bijkomende vragen stel over het gebrek aan diversiteit in het onderzoek, en de relevantie van de resultaten zonder participatie van verschillende mensen met autisme en hun bevoorrechtte communicatoren (vertrouwenspersonen in de omgeving).
Sander, woonbegeleider in een Nederlandse voorziening voor mensen met autisme, stelt me via mail de vraag hoe eerlijk je mag zijn tegenover mensen met autisme. Hij licht toe: “Ik hoor wel eens, zowel van ervaringsdeskundigen met autisme als van collega’s in het werkveld, dat autisten afknappen op oneerlijkheid. Dat je hen geen blaasjes mag wijsmaken, en geen beloftes maken die je niet kan waarmaken. Vroeg of laat klopt er een detail niet in je verhaal, dat ze doorhebben en dan kan je hen niets meer zeggen. Anderzijds: als je voortdurend eerlijk bent met autisten, is er geen land mee te bezeilen. Hoe sta jij daartegenover, als ervaringsdeskundige autist?”. In deze blog probeer ik daar een zo eerlijk mogelijk antwoord op te geven.
