Veel thema’s en onderwerpen over autisme volg ik vanop een afstand. Met interesse en soms ook met enige kennis, maar ik schrijf er niet over. Zeker als het gaat over mogelijks schadelijke therapieën of hulpverleningsmethodes. Ik doel dan bijvoorbeeld over de recente reeks artikels die verscheen op blogs en in media over de zogenaamde ABA-familie, een reeks therapieën die vertrekken vanuit het principe van operante conditionering. Ik schrijf er niet over, omdat ik er zelf geen ervaring mee heb, of toch niet bewust. Toch wil ik enkele bedenkingen kwijt, en probeer ik het niet te houden bij ABA zelf.

De kritiek op ABA begon met de publicatie van Michelle Dawson, een autismeonderzoeker die zelf autistisch is, waarin ze ABA bekritiseerde als een uiterst schadelijke behandeling die gericht is op het normaliseren van autistische mensen. Dawson schreef dat “de meeste wetenschappers zich meestal richten op het bepalen hoe autistische hersenen defect zijn, terwijl ze zich in plaats daarvan zouden moeten richten op het bepalen hoe een autistische hersenen juist werken.” Die paper had ik in mijn achterhoofd toen ik enkele dagen geleden op de blog van Neuroelfje twee artikels las over ABA in het algemeen, haar ervaringen en ervaringen van anderen die ze citeert.

Een eerste artikel op haar blog geeft een beknopte samenvatting van de geschiedenis van Applied Behavioral Analysis (ABA). De schrijfster vertrekt daarbij van het boek Neurotribes van Steve Silberman (in 2015 op Tistje besproken). Het begint met de periode voor en tijdens de Tweede Wereldoorlog, waarin Leo Kanner onderzoek deed naar autisme en de theorie van de “koelkastmoeder” introduceerde, waarin autisme werd toegeschreven aan slechte opvoeding. Vervolgens wordt de rol van Bruno Bettelheim besproken, die autisme voornamelijk als een opvoedingsprobleem beschouwde en het idee dat autisme veroorzaakt werd door koude en harde moeders promootte. Daarna wordt Ole Ivar Lovaas geïntroduceerd, die in de jaren 60 ABA-therapie, en vooral de Lovaas-benadering zelf ontwikkelde. Lovaas gebruikte gedragsprincipes om autistisch gedrag te verminderen en neurotypisch gedrag aan te leren. Hij paste zowel beloningen als straffen toe, waaronder aversieve methoden. Sindsdien is de ABA-therapie doorontwikkeld en zijn er tal van variaties en hybride-vormen ontstaan. Het artikel benadrukt echter ook de controverse rondom ABA en de zorgen die sommige mensen hebben over de impact ervan op autistische individuen.

Een tweede artikel gaat verder op de eerste en bespreekt waarom ABA (Applied Behavior Analysis) als schadelijk beschouwd kan worden. ABA is een therapievorm die gedrag analyseert en verandert door middel van beloningen en herhaling. Hoewel ABA in de VS al lange tijd wordt gebruikt, is het de afgelopen 10 jaar ook in Nederland populair geworden. Er is kritiek op ABA vanwege de oude vorm, waarbij straffen werden gebruikt, en de nieuwe vorm, die beweert aversieven afgeschaft te hebben maar nog steeds omstreden is. In Nederland wordt vooral de nieuwe ABA aangeboden, voornamelijk aan jonge autistische kinderen met gedragsproblemen. De tekst stelt dat ABA de problemen in het onderwijs en de jeugdzorg niet oplost en dat het kinderen dwingt om zich aan te passen aan een slecht passend systeem in plaats van de omgeving aan te passen aan de behoeften van het kind. Ervaringsverhalen worden gedeeld waaruit blijkt dat ook de nieuwe ABA nog steeds vormen van straffen gebruikt. Neuro-elfje concludeert dat volgens haar alle vormen van ABA, inclusief die in Nederland, afgeschaft zouden moeten worden.

Sommige ABA-therapeuten menen dat dit een eenzijdig, gegeneraliseerd en onvoldoende onderbouwde kritiek is vanuit persoonlijke frustraties, terwijl het volgens hen wel degelijk werkzaam is, in bepaalde contexten, bij bepaalde patiënten (vooral verstandelijk beperkt) en met goed opgeleide behandelaars. Ook al zou je dat ook bij veel andere therapieën ook kunnen aanhalen. Het heeft in sommige middens helaas tot een polemiek geleidt die volgens mij naast de kwestie is.

Zelf heb ik de indruk, na het lezen van deze en andere artikelen, dat de voornaamste kritiek zich toespitst op het gebruik van straffen en beloningen, het vermeende doel om te normaliseren, een doorgedreven tijdsintensieve en dure aanpak, en de eenzijdigheid van wetenschappelijke bevindingen om een bepaalde therapeutische benadering, in dit geval ABA, goed te praten. Ik heb eveneens de indruk dat dit thema veel te complex is om te herleiden tot een oproep tot afschaffing, en dat het belangrijker is om een ruimere discussie op gang te brengen over thema’s als ‘geïnformeerde toestemming’, ‘schadelijke therapieën’, ‘effecten van therapieën voor kinderen en jongeren op langere termijn’ ‘behandelingsdoelen’ en ‘patiëntenrechten in de geestelijke gezondheidszorg’.

Als ik denk aan elementen die schadelijk kunnen zijn in hulpverlening, dan heb ik het vooral over gebrek aan respect voor de wensen van cliënten of patiënten, focus op normalisatie of onderdrukking van autistische eigenschappen, gebruik van straf/dwang/aversieve technieken, ontbreken van toestemming, hulpverleners die al jaren niet meer mee zijn met actuele kennis, promotie van pseudowetenschappelijke behandelingen, weinig transparantie in hoeveel een therapie kost, en weinig of geen follow-up of nazorg. Al deze schadelijke elementen vertrekken volgens mij vooral vanuit een verstoorde communicatie binnen alle betrokkenen bij de hulpverlening, veeleer dan vanuit een of andere hulpverleningsmethode. Uiteindelijk inspireren die vooral de hulpverlener om contact te maken met een cliënt of patiënt en diens belangrijkste omgeving.

Het is mij tijdens alle gevolgde therapieën de afgelopen veertig jaar vooral opgevallen hoe veel werk er nog is bij uiteenlopende hulpverleners, die zeer humane therapieën aanhangen, om eenvoudigweg te communiceren, contact te maken met degene die voor hem/haar zit, die hem/haar betaalt, en diens reden van bestaan is. Meestal zijn dat hulpverleners die mij, als cliënt of patiënt, zagen als een van de vele inspiratiebronnen voor een nieuw boek of academisch artikel, een nieuwe promotie, een stuk van de nieuwe villa of de skivakantie naar de Alpen, of gewoonweg een statistiek die aangaf ‘hoeveel ik er (patiënten/cliënten/dossiers) in een dag doorjaag’, zoals ik ooit een therapeut tegen zijn collega’s hoorde opscheppen.

Als het ABA-debat mij een ding heeft doen onthouden is dat iedereen die betrokken is het nog altijd erg moeilijk blijkt te hebben om tijdig, met respect en vanuit gelijkwaardigheid zijn of haar stem te laten horen. Of mensen met autisme nu wel of niet verstandelijk beperkt, onmondig, of weinig verbaal zijn, heeft daar volgens mij veel minder mee te maken. Het zijn veeleer de betrokkenen die met die persoon normaal gezien met elkaar en met de zogenaamd ‘zwakste schakel’ (in hun ogen dan wel) in contact moeten treden en blijven, en luisteren naar de signalen (hoe onconventioneel soms ook) die geeft over diens welbevinden en welzijn.

Als die signalen aangeven dat het niet meer gaat, dat er een pauze of een stop moet zijn, dan moeten ze daar dan meteen op ingaan. Ook al gaat dat tegen de wil in van de hulpverlener of zelfs van de andere betrokkenen in de omgeving. Tenzij er natuurlijk juridische redenen zouden zijn, maar in alle andere gevallen moet het dan gedaan zijn. Helaas, en daar heb ik wel ervaringen mee, zitten tussen theorie, luisteren naar de cliënt/patiënt, en praktijk, gewoon doen alsof de patiënt/cliënt niet weet wat goed is voor hem of haar, vaak het ego van de hulpverlener en de dromen van de omgeving in de weg. In elk geval moet daar over van mening gewisseld kunnen worden, met respect voor ieders communicatiestijl en communicatiemogelijkheden.