Neurotribes: na de horror hoop op betere tijden …

Steve Silberman’s Neurotribes: the legacy of autism and the future of neurodiversity (Neurostammen: de nalatenschap van autisme en de toekomst van neurodiversiteit) schetst de geschiedenis en de evoluerende omschrijving van autisme. Silberman pleit voor een meer genuanceerd en empathisch begrip voor wat het betekent autistisch te zijn. Een samenleving met meer neurodiversiteit.

Neurotribes cover

“Een zes-jarige jongen”, stond jaren geleden te lezen in de Times of India “is terug bij zijn ouders na vier en een half jaar in het gezelschap van wolven.” In 1957, kort nadat dit verhaal verscheen, ging een nieuwsgierige sociologe op zoek naar de oorsprong van dit verhaal.

Het onvermogen van mensen om met anders-zijn om te gaan

Ze kwam tot de vaststelling dat er inderdaad een jongen was gevonden, die op zijn eentje leefde. De jongen sprak slechts enkele worden. Bovenal leek hij in mensen geïnteresseerd ‘als waren het objecten’. Alleen: er waren helemaal geen wolven te bekennen. Deze jongen, Parasram, had, net als veel anderen voor hem, autisme avant-la-lettre. En zeg nu zelf: de eenvoudigste manier om met een vondeling in het wild, die niet kon spreken en zich vreemd gedroeg, om te gaan was te veronderstellen dat hij of zij was gestolen door wolven of opgevoed door poema’s.

Mensen hebben dergelijk gedrag lang geïnterpreteerd als gevolg van een leven tussen de dieren of een gevolg van bovenmenselijke inmenging. Er is al zolang we leven duidelijk een tekort aan menselijk vermogen in dit soort verhalen.

Alleen ligt dat niet bij de ‘tekorten’ van de verlaten kinderen of de voedende kuddes en troepen. Het tekort ligt in het onvermogen van de ‘gewone’ mensen om zichzelf te herkennen in minder vertrouwde vormen van menselijk bestaan of levensvormen, en daarin geen overeenstemming kunnen bereiken over verklaringen, omgang en oplossingen. Helaas ligt het altijd bij een ander, meestal degene die het kind opvoedt, oplossingen aanreikt of verzorgt. 

Alles wat er gezegd wordt over autisme wordt betwist

Nu nog wordt vrijwel alles betwist wat er gezegd wordt over autisme, tegenwoordig vooral benoemd als een complexe psychische stoornis. De Amerikaanse Psychiatrische Vereniging (APA), die bepaalt van welke aandoeningen de Amerikaanse verzekeringsmaatschappijen een behandeling terugbetalen, classificeert autisme immers als een stoornis.

Veel ouders van autistische kinderen, maar ook volwassenen met autisme, zoeken intussen wanhopig naar een behandeling of genezing, en zijn een gemakkelijke prooi voor mensen die mirakeloplossingen zonder wetenschappelijke grondslag aanbieden.

Veel andere mensen denken dat autisme – onder andere gekenmerkt door een afzijdigheid van mensen wat het moeilijk maakt om sociaal gedrag te stellen – alles behalve een stoornis is, en dus ook geen behandeling of genezing hoeft.

Autisme is volgens hen een anders-zijn, een variatie in het mens-zijn, een bonus of anders een persoonlijkheidsstoornis of een milde stoornis in het psychotisch spectrum, Of het zou gewoonweg niet waar zijn, een samenzwering, gevolg van het industrieel-medisch-neoliberaal complex, de voedings – of farmaceutische industrie of neven-effect van de vervrouwelijking van het onderwijs.  Om nog maar enkele te noemen

De autistische tuinman

Tegenwoordig is de meest bekende persoon op het autismespectrum in Groot-Brittannië een tuinontwerper met flamboyant roze haar en gespierde, getatoeëerde armen. Alan Gardner is de ster van de Channel 4-show “The Autistic Gardener’, een van de vele ‘doe het opnieuw’-shows. Als je hem naast iemand met autisme zet van dezelfde leeftijd, maar met een aanzienlijke ondersteuningsnood, leermoeilijkheden en minimale verbale vaardigheden, dan is het erg moeilijk om te zien wat zij gemeen hebben. Hoe kan hetzelfde woord, autisme, deze beide mannen beschrijven?

De datum waarop ze hun diagnose kregen, kan het een en ander verhelderen. De ene krijgt zijn diagnose ‘psychose van de kindertijd’ in 1961 op driejarige leeftijd. Gardner daarentegen krijgt zijn diagnose pas twee jaar geleden, lang na zijn vijftigste verjaardag. Gardner zou een Aspergersyndroom hebben. Dat hij zo lang geleefd heeft zonder diagnose, betekent overigens niet dat zijn autisme al die tijd geen rol heeft gespeeld in zijn leven. Het spreekt wel boekdelen over hoe weinig artsen van het autismespectrum wisten en over de metamorfoses die autisme laatste vijftig jaar heeft ondergaan.

De erfenis van menselijke en onmenselijke acties tegenover wie anders is

Neurotribes van journalist Steve Silberman verkent op een fascinerende, bijna encyclopedisch diepgaande wijze hoe autisme in die vijftig jaar zo geëvolueerd is. De subtitel van Silberman’s boek is ‘de erfenis van autisme en de toekomst van neuro-diversiteit’.

Maar Silberman schetst tegelijk de erfenis van onze menselijke en onmenselijke acties tegenover al wie anders is en schrijft daarmee een verhaal dat zowel gaat over hoe wij elkaar behandelen als hoe we staan tegenover (mensen met) autisme. Hij onthult niet enkel hoe veel verschillende gezichten de ‘neurostam’ ‘mensen met autisme’ hebben maar ook onze gemeenschappelijke neigingen, de manier waarop we samen komen, vaak luidruchtig, en selecte manieren ontwikkelen om rond bepaalde ideeën te scharen – zowel positief als negatief. Neurotribes is dan ook een aangrijpend boek, geschreven met veel journalistieke bravoure.

Een eerder zeldzame invalshoek

Aanvankelijk omschreven als een zeldzame stoornis van de kindertijd in 1943, zijn autismespectrumstoornissen vandaag naar schatting bij 1 op 100 mensen van alle leeftijden in het Verenigd Koninkrijk aanwezig. In de VS zou zelfs 1 op 68 mensen autisme hebben. Silberman combineert portretten van autistische individuen met een forensische verkenning van de geschiedenis van de stoornis en schetst ook de huidige politieke en culturele conflicten die beroepskrachten en ouders, zelf-verdedigers en liefdadigheidsinitiatieven scheiden.

Silberman kwam als Amerikaanse journalist op een eerder ongewone manier bij het onderwerp. De meeste boeken over autisme zijn geschreven door hulpverleners en praktijkdeskundigen, ouders of mensen die zelf autisme hebben. Silberman behoort tot geen van deze groepen en schrijft over technologie en de digitale industrie voor Wired en The New Yorker.

The Geek Syndroom: kinderen met autisme in Silicon Valley

Steve Silberman is een eclectisch en groothartig universeel man, een gerespecteerde schrijver over wetenschap en cultuur, een man van TED, een voormalig culinair criticus en assistent van de dichter Allen Ginsberg  Het was pas na het interviewen van verschillende uitvinders uit Silicon Valley en de ontdekking dat zij autistische kinderen hadden dat zijn nieuwsgierigheid piekte.

Aanvankelijk vroeg hij zich af of dit een toevalligheid was, maar werk van professor Simon Baron-Cohen aan de Cambridge University overtuigde hem van het tegendeel. Het werk van prof. Baron-Cohen toont aan dat mensen wiens voorouders technisch deskundigen waren veel meer kans hebben om in aanmerking te komen voor een diagnose autimse.

Het artikel dat uit het speurwerk voortkwam, The Geek Syndroom (2001, Wired) verdedigde de theorie dat Silicon Valley een broedplaats voor autisme diagnoses was omdat nerdy programmeurs en technologen er elkaar ontmoetten en kinderen kregen terwijl ze een genetische voorbeschikking hadden voor de stoornis.

Eenmaal het artikel gepubliceerd was, ontving Silberman er meer mail over dan over al het andere dat hij ooit had geschreven. Het intrigeerde hem dat terwijl sommige van zijn contactpersonen autisme zagen als een tragische handicap die de toekomst van kinderen in sterke mate beperkte,  anderen bijzondere sterktes en unieke vaardigheden in hun ongewone  zonen en dochters zagen. Ze herkenden ook een aantal van de trekken van hun kinderen in zichzelf.

De prehistorie van autisme tot de jaren veertig

Silberman gaat verder dan anderen. Hij traceert de prehistorie van autisme, lang voor het benoemd werd in de jaren veertig, en legt uit hoe een conditie die nu gemeengoed lijkt het product is van vrij egocentrisch gedreven wetenschappers en van ongewone omstandigheden waarin ze werkten.

Hij ging op zoek naar de achterliggende geschiedenis van autisme. Die prehistorie van het autisme ligt ver voor het benoemd werd in de jaren veertig, stelt hij. Het was een reis die hem ertoe aanzette om niet alleen de liefde van Amerika voor Freud en daarna met het behaviorisme te onderzoeken, maar ook de duistere archieven van het Wenen uit het Nazi-tijdperk en de erfenis van de eugenetica, de dwang om gezonde kinderen voort te brengen.

De empathie-kwestie: onderzoekers en Jim Sinclair

Daarbij valt zijn respect voor mensen met ervaring met autisme uit de eerste hand. Wat eerder zeldzaam is in dit soort boeken. Meestal worden mensen met autisme op een aantal merkwaardige gegevens afgerekend.

In wetenschappelijke kringen wordt bijvoorbeeld beweerd dat autistische mensen bijvoorbeeld empathie zou ontbreken. Onderzoekers berekenen een empathisch quotiënt door vragen te stellen als ‘Ik verkies dieren boven mensen’ en ‘Ik vind het moeilijk aan te voelen of iets beledigend overkomt voor een ander’. Wat soms merkwaardige uitkomsten geeft, maar niet steeds iets zegt over empathie.

Andere gegevens die onderzoekers gebruiken komen uit onderzoeken over hoe mensen betekenis geven aan gelaatsuitdrukkingen. Autistische mensen neigen ertoe de ogen te ontwijken en hebben het moeilijk om, enkel op  basis van een foto van de ogen, aan te geven wat mensen voelen. Deze perspectief-name staat bekend als cognitieve empathie of theory of mind, en verschilt van het vermogen om te voelen wat een ander voelt.

In een stuk over de autisme-activist Jim Sinclair, stelt Silberman de conventionele kennis van onderzoekers op proef met een subtiele uitdaging. In het fragment beschrijft Silberman dat Sinclair gekwetst is door de beschrijving van autisme die hij leest in folders en artikels.

Zo schrijft Sinclair : “Ik beschouwde mijzelf niet als iemand die geen empathie had.” Hij was niet iemand die “het vermogen ontbrak om emotionele banden te smeden, en niet geïnteresseerd was in omgaan met anderen”.  Wanneer Sinclair beschrijft wat hij ervaart bij het kijken naar een documentaire over een andere man met autisme, valt de tegenstelling op van de eerder clichématige interpretaties van de wetenschapper en de meer genuanceerde inzichten van Sinclair.

Evoluties binnen het denken over (mensen met) autisme

Silberman begrenst weliswaar zijn zoektocht. Hij weert (bewust of onbewust) domeinen zoals neurobiologie, vermoedelijk omdat onderzoekers zo weinig weten over waar autisme in onze hersenen zit. Hij toont wel dat dat onze samenleving schuchtere stappen naar meer (neuro)diversiteitsbewustzijn.

Zo betoogt hij dat we stilaan veraf staan van de tijd dat een diagnose gesteld werd door een comité van oudere dokters die bij stemming bepaalden of een kind schizofrenie had of eerder zwakzinnig was. Tegenover de rijkdom van de menselijke variatie waren hun categorieën enorm beperkt en rigide, alsof we tussen blauw en geel moeten kiezen om een kleur te benoemen.

We staan ook ver van de tijd van Leo Kanner, die in de jaren veertig van de twintigste eeuw mensen met autisme typeerde als extreem geïsoleerde mensen die sterk hangen aan hun vaste routines.

De ontdekking door Lorna Wing

En we zijn op weg om afstand te nemen van de groep onderzoekers onder leiding van Lorna Wing, een briljante arts en de ouder van een autistische dochter, die autisme nog steeds als een stoornis zag, maar dan zoals de Oostenrijkse arts Hans Asperger die zag, met een heleboel mogelijkheden en talenten.

Deze herziening van de diagnose door Wing, die Kanner, om meer persoonlijke dan professionele redenen had verengd, had veel gevolgen. Mensen die voorheen wel autisme hadden, maar buiten de Kanner-criteria vielen, kregen nu een diagnose. Dat leidde tot een enorme toename, die verkeerdelijk als een epidemie werd gezien. De toename van diagnoses is immers het gevolg van een te enge interpretatie aan het begin, een ‘diagnostische spaarzaamheid’.

Medicalisering en neurodiversiteit

Het brengt in Neurotribes meteen ook de vraag naar voor wat precies als ‘pathologie’, als stoornis, mag gezien worden. Dat het Aspergersyndroom grenst aan een subklinische excentriciteit doet de vraag rijzen of het wel gaat om een stoornis dan wel om een vaak voorkomende persoonlijkheidstrek die wat meer uitgesproken is bij sommigen dan bij anderen.

Een stoornis wordt immers al snel verward met een lichamelijke ziekte, iets dat acuut of chronisch vastgesteld kan worden door medische beeldvorming. Veel stoornissen zijn echter vooral ideeën, pogingen van artsen om een bepaalde levenstoestand te classificeren en te categoriseren.

Een tegenreactie van een overdreven stoornisdenken, medicalisering genoemd, is bijvoorbeeld de term ‘neurotypical’, om normaliteit als een stoornis te labelen, waarvan sociale obsessie en kletserig conformisme de belangrijkste criteria vormen. Deze speelse inversie herinnert er ons aan dat mensen eenvoudigweg lijden aan het feit dat ze in de minderheid zijn met een bepaalde rariteit. In elk geval worden de grenzen van het menselijk landschap voortdurend betwist en druk onderhandeld.

Henry Cavendish, een gedreven wetenschapper zonder image-bewustzijn

In een poging om wat voorheen vooral een lappendeken aan anekdotes waren, begint Silberman’s verhaal in de achttiende eeuw. Meer bepaald in Clapham Common, in Zuid London, met het leven van Henry Cavendish, een adellijke wetenschapper die in de meest letterlijke zin geobsedeerd was met meten.

Cavendish nam elke dag dezelfde route, op dezelfde wijze over de gemeenschappelijke weide. Hij at precies op hetzelfde moment elke dag dezelfde maaltijd. Hij droeg dezelfde kleren, en drukte zijn kleermaker op het hart dat hij de afgedragen kleren gebruikte als model voor het volgende pak. Hij vermeed oogcontact met mensen. Collega’s in de Royal Society gaven elkaar de raad: “Als je met Cavendish in gesprek wil komen, moet je hem vooral niet aankijken’.

Toch was Cavendish vooral in zichzelf gekeerd als het om informele contacten op feestjes ging. Hij hield een bibliotheek open waar studenten zijn bezit zo lang als ze wilden mochten lenen, zolang ze hem maar niet lastig vielen met praatjes. Hij deelde ook zijn wetenschappelijke ontdekkingen met iedereen die geïnteresseerd was. Enkele van zijn ontdekkingen waren het chemisch karakter van waterstof, zijn ‘ontvlambare lucht’ en een nauwkeurige schatting van de massa van de Aarde, die hij op zijn eentje thuis berekende door gebruik te maken van zelfontworpen instrumenten.

Cavendish stierf 130 jaar voor autisme erkend was, maar zijn levensverhaal doet sterk vermoeden dat hij een goede kandidaat zou geweest zijn voor en diagnose. Hij is lang niet de enige. In zijn boek plaatst Silberman hem als één van die mensen die zich, binnen de evolutie naar onze samenleving, met een begripvolle omgeving nog wisten te redden.

Nikola Testa en Paul Dirac, twee andere wetenschappers met autisme

Hetzelfde geldt voor Nikola Tesla, de Servisch-Amerikaanse natuurkundige die bij elk ontbijt het exact volume van de koffiekoppen moest berekenen, of voor Paul Dirac, de Britse natuurkundige wiens werk het bestaan van anti-materie voorspelde.

Dirac kampte met conflicten in zijn huwelijk door de neiging het contact met zijn vrouw (en eigenlijk om het even wie) te verwaarlozen, en ontwierp daarom een rekenblad waarop hij vaak gestelde vragen schreef en daarbij de passende antwoorden. Dat toonde hij dan aan zijn vrouw, wat een prima overeenkomst bleek te zijn voor de Diracs.

Autisme heeft altijd bestaan 

Autisme heeft altijd bestaan, stelt Silberman in zijn boek, het is steeds een van de vele dimensies van de mensheid geweest.

Hoewel we tegenwoordig de neiging hebben autisme te associëren met buitengewone talenten werd autisme aanvankelijk toch vooral gezien als een pathologie, als een ziekelijke toestand. Vooraleer het een classificatie op zich werd, beschreven artsen de conditie als ‘schizofrenie van de kindertijd’. Neurotribes probeert te verklaren hoe autisme uiteindelijk op zichzelf ging bestaan.

Twee kinderartsen die van elkaar niet zouden geweten hebben

Aan het begin staat het raadsel hoe twee kinderartsen van Oostenrijkse oorsprong die op het eerste gezicht niet van elkaar afwisten, de ene met woonplaats Baltimore (Leo Kanner) en de andere in Wenen (Hans Asperger), gelijktijdig het ongewone gedrag observeerden van kinderen die bij hen gebracht werden door ongeruste ouders en een identiek label kregen – autisme – dat hen in 1943 beschreef.

Op zich is het niet vreemd dat twee of zelfs meer wetenschappers of onderzoekers die elkaar niet kennen en ver van elkaar leven een gelijkaardige ontdekking doen op bijna hetzelfde tijdstip. Het meest bekende voorbeeld is dat van Isaac Newton en Gottfried Wilhem von Leibniz, maar de lijst is eindeloos, en gaat tot op de dag vandaag. De geopolitieke toestand bepaalt vaak wie er met de eer gaat lopen.

Autisme: het resultaat van zelfzuchtige wetenschappers en ongewone omstandigheden

Om te bepalen hoe het zat bij Kanner en Asperger, gebruikt Silberman zijn onderzoeksvaardigheden om de bedolven banden tussen beide dokters te vinden, de overlap in mentoren en collega’s, maar ook de diepgaande verschillen in benadering en aanpak bloot te leggen.

Hij komt onder andere tot de vaststelling dat een conditie die nu gemeengoed lijkt te zijn eigenlijk het product is van zelfzuchtige wetenschappers en van de ongewone omstandigheden waarin ze werkten. Autisme wordt in het boek vooral gezien als het product van conflicten tussen psychiaters die angstvallig op zoek zijn naar een carrière tegen de achtergrond van de Holocaust.

Was het autisme van Kanner hetzelfde als het asperger van Asperger? 

Silberman verkent ook de al lang bestaande vraag of de kinderen die de twee kinderspecialisten observeerden werkelijk dezelfde stoornis deelden. Lange tijd werd gedacht dat Kanner’s autistische kinderen door hun aandoening veel meer beperkt waren. Ze hadden vertraagde of geen spraak, terwijl Asperger zijn pupillen als ‘kleine professors’ beschreef – vloeiende maar betweterige praters met eigenaardige interesses.

In werkelijkheid waren Asperger’s autistische patiënten kennelijk begaafd maar bizar en ontwikkelden ze een ruime waaier aan beperkingen en sterktes. Op die focus op briljante excentriekelingen en de beperkte omvang van het aantal gevalstudies, wordt Aspergers erfenis vaak afgerekend. Onder andere om die reden zou het Aspergersyndroom ook niet langer opgenomen zijn in de nieuwste versie van de DSM, de DSM-5.

Silberman toont echter dat Hans Asperger bij de presentatie van zijn bevindingen om strategische redenen koos voor de vier best functionerende jongens. Hij benadrukte hun talenten die hen (mits gepast onderwijs) in hun leven ver konden brengen.

Hij probeerde hen daarmee te beschermen tegen het Nazistische T2 ‘euthanasie’-programma, dat ‘nutteloze eters’ de ‘gratie van de dood’ wilde geven. Het mocht niet baten, maar Asperger ging verder met zijn onderzoek. Een pakkende beschrijving in het boek is dat van de hoofdverpleegster die in Wenen levend verbrand werd door een geallieerde boomaanslag, tot op het laatst bezig met de bescherming van haar patiënten met autisme.

Waarom Kanner sterk door Asperger geïnspireerd werd … (en die laatste kende)

Silberman brengt een levendig en welwillend portret van Hans Asperger, die verlicht, aardig en bescheiden was, en zijn vermogen om goed werk te doen onder een verschrikkelijk regime was opmerkelijk. Hij was alert voor tekenen van een autistische intelligentie en zag trekken in artiesten en wetenschappers, waar hij over opmerkte : ‘Niet alles wat buiten de lijnen kleurt, en zodoende ‘abnormaal’ wordt genoemd, is noodzakelijk ‘minderwaardig’. Mochten Asperger’s geschriften uit 1940 niet vergeten geraakt zijn, in een oeuvre van relatief ongelezen Duitse teksten, die pas in 1981 vertaald werden, dan zou de houding tegenover autisme wellicht meer positief zijn tegenwoordig.

Silberman is veel kritischer tegenover Kanner, een ambitieuze migrant in de Verenigde Staten die een populaire autoriteit zou worden op vlak van opvoeding. Kanner wist ongetwijfeld van het werk van zijn Duitstalige collega, maar liet het manifest links liggen.

De Nazi’s sleepten zijn 70-jaar oude Joods moeder in de gaskamers, en dreven de rest van zijn familie uiteen. Na een periode in een primitief toevluchtsoord in Zuid-Dakota, kwam Kanner bij in Baltimore, waar autisme zogezegd was ontstaan.

De Kanner-ijdelheid (in plaats van het Kanner-autisme?)

Kanner was er zo op uit een briljante doorbraak te maken dat hij benadrukte dat zijn ontdekking nieuw en grensverleggend was, terwijl geen van beide het geval was. Met zijn gepubliceerd onderzoek en zijn openbare lezingen probeerde hij zijn populariteit te vestigen en versterken door zijn enge interpretatie van autisme als het archetype van de conditie als enige mogelijke te stellen – en daarbij netjes zijn kennis van het werk van Asperger onder de mat te vegen.

Dat beetje ijdelheid zou hem nog vergeven zijn mocht hij daarnaast niet gespeculeerd hebben, op basis van flinterdunne aanwijzingen, dat de ouders van kinderen met autisme ongewoon ongevoelig waren. Hij was verre van een Freudiaan, maar legde toch een deel van de schuld bij de pathologische pedagogische gebruiken. Hij beschreef de hogeropgeleide ouders die bij kwamen met hun kinderen als ‘emotionele koelkasten’, wiens tekort aan genegenheid bijdroeg tot de afzondering van hun zonen en dochters in hun eigen wereld. Time Magazine titelde een artikel ‘Bevroren Kinderen’ over deze ‘luier-dragende schizoïde patiënten’.

Autismeonderzoek was lang bezig met de fouten van Leo Kanner recht te zetten

Hoewel Kanner later van deze positie afstand nam en erkende dat autisme aangeboren was, en niet psychogeen, was er veel onherstelbare schade berokkend. De vorige generaties ouders moesten niet alleen omgaan met de uitdagingen bij het opvoeden van een autistisch kind in een tijdperk waarin er amper scholen waren die zulke kinderen wilden toelaten, maar ze moesten ook nog hun schuldgevoel bekampen op de sofa van een psychoanalyticus.

Veel van de geschiedenis van autisme heeft volgens Silberman te maken met het herstel van de fouten die Kanner tijdens zijn carrière maakte. Je kan hem niet verwijten om een stok of por te gebruiken, zoals andere artsen in die tijd, om kinderen met autisme te ‘behandelen’. Alle andere middelen waren wel toegestaan. Silberman volgt in zijn boek het pad van autistische mensen doorheen de eeuwen, wanneer ze vervolgd, misverstaan, mishandeld, vermoord, ontmenselijkt, en geïnstitutionaliseerd werden.

Zo staat in het boek beschreven hoe een kind dat maar niet wou stoppen met huilen door Kanner zonder veel gedoe een elektroconvulsietherapie werd toegediend. Waarna het nooit meer sprak. Hoewel deze soort behandelingen grotendeels zijn verdwenen, blijven er tot op vandaag nog controversiële therapieën in overvloed, van chelatietherapie, over supplementen, vreemde diëten en andere bedenkelijke troep.

Veel onderzoekers zien autisme-onderzoek als springplank 

Leo Kanner was volgens Silberman misschien wel de eerste onderzoeker van autisme die succes probeerde te halen door autismeonderzoek, maar hij is zeker niet de enige of laatste geweest. Door zijn enge interpretatie zijn heel wat mensen met autisme decennia lang zonder ondersteuning of dienstverlening gebleven.

Maar naarmate de twintigste eeuw vorderde, en de eenentwintigste eeuw begon, werd autisme de ideale manier om publieke aandacht te trekken in wetenschappelijke tijdschriften, onderzoeksfondsen en in een mediawereld die in toenemende mate op zoek is naar sensatie en lezers.

De ingetrokken publicatie in The Lancet

Silberman belicht wellicht het meest notoire voorbeeld, een ingetrokken publicatie in 1998 (over de rol van vaccinaties) in het tijdschrift The Lancet. Het tijdschrift kreeg kritische signalen over de speculatieve aard van het artikel door vakgenoten die het vooraf hadden gelezen. Toch publiceerde het tijdschrift het, en dekte zich in door ‘vroegtijdige rapportage’ te noemen.

Desondanks werd het een van de meest invloedrijke tijdschriftartikels in de geschiedenis van de volksgezondheid, schrijft Silberman. Bij ons valt dat nog mee, op het eerste gezicht, maar elders blijken er nog steeds kwetsbare mensen te zijn die geloven dat vaccinaties echt autisme veroorzaken of verergeren.

Maar, gaat Silberman verder, het zou ook het meest teruggefloten en volledig afgebroken artikel worden. Het is zelfs praktisch verplicht om dit artikel te bespreken in een boek dat de geschiedenis van autisme belicht.

Silberman behandelt het terecht als een voorbeeld van hoe het best niet gaat. Wanneer persoonlijke en commerciële ambities de overhand nemen op wetenschappelijke objectiviteit en data, zijn het vooral kwetsbare bevolkingsgroepen die de gevolgen dragen.

De boosdoeners in de evolutie van autisme volgens Silberman

Zo zijn er enkele boosdoeners in Silberman’s uitgebreid verhaal. Het zijn wetenschappers, politieke leiders en klinisch deskundigen van wie de obsessieve volharding van wat normaal is handelingen van ongemene brutaliteit en onmenselijkheid tegen mensen met autisme, die reiken van oppervlakkig of dom tot sadistisch-crimineel.

Zoals de uiterst strikte voorstanders van het behaviorisme met hun gebruik van strafbewind om autistische trekken ‘uit te roeien’ in de doodsbange kinderen, de activisten die onterecht de oorzaak van autisme bij de BMR-vaccin legden., de liefdadigheidsinitiatieven in de Verenigde Staten die autisme afschilderen als een rampzalige ziekte die wetenschappers onophoudelijk moeten proberen te voorkomen, genezen of elimineren.

Zowel Hans Asperger, Leo Kanner, Bruno Bettelheim, Bernard Rimland, Ole Ivar Lovaas als Lorna Wing, en andere onderzoekers droegen belangrijke inzichten in aspecten van autisme, maar ze keken er telkens naar met hun eigen bril, hun eigen mens – en wereldvisie, wat soms hielp maar soms ook leidde tot verschrikkelijke schade aan de mensen die ze dachten te helpen.

De helden met onder andere Dr. Lorna Wing

Toch zijn er veel meer helden. Silberman draagt zijn boek op aan de Britse pionier, Dr. Lorna Wing, de ouder en psychiater verantwoordelijk voor het idee dat autisme een spectrumstoornis is.

Hij schetst beelden van wetenschappers, uitvinders en academici (vroeger en tegenwoordig) wiens autistische invalshoek hun werk op een hoger niveau heeft getild. Hij beschrijft families en volwassenen die geleerd hebben om gelukkig te leven met autisme, en de sterkten ervan hebben gevonden. Zo is er ook een prachtig gedetailleerd hoofdstuk over hoe de film ‘Rain Man’ voortkwam uit een toevallige ontmoeting tussen een documentairemaker en een excentrieke man met leerproblemen.

Silberman belicht ook het lobbywerk van autistische ervaringsdeskundigen (naar het voorbeeld van de holebi-rechten en doven-rechten bewegingen) om autisme als een ‘verschil’ geaccepteerd en behandeld te worden, eerder dan het te laten verdwijnen. Een groep mensen met autisme waar Silberman het maar beperkt over heeft, en dat is misschien een minpuntje, zijn de autistische mensen met ernstige leermoeilijkheden, die levenslange zorg nodig hebben.

Waardering van neurologische verschillen 

Net als Andrew Solomon’s Ver van de boom (Far from the tree) waardeert Neurotribes van Silberman de neurologische verschilen. In de kern is het boek een pleidooi naar mensen met een erg neurotypische houding om zich meer aan te passen voor mensen met autisme, maar ook andersom. Daar draagt het voorwoord van neuroloog Oliver Sacks uiteraard ook toe bij.

Anderzijds is het ook een pleidooi naar onderzoekers, hulpverleners en het ruimere publiek om zich te richten op ondersteuning die aangepast aan de diversiteit van autisme. Mensen met autisme zijn, om de woorden van Temple Grandin te gebruiken, ‘anders maar niet minder’. Meer zelfs, ze zijn onmisbaar, onafscheidelijk verbonden aan innovatie, en tonen ons dat er andere manieren zijn om te denken, te werken en te leven.

Het meest ontroerende in het boek is wellicht het moment waarop Silberman beschrijft hoe mensen met autisme, 20 jaar geleden, eindelijk hun eigen plek op aarde begonnen te vinden, na vele jaren verkeerde diagnoses en afzondering. Zo vertelt Silberman het verhaal van Donna Williams, een vrouw met autisme die haar levensverhaal schreef, en hoe zij geniet van eenvoudige details, het licht dat op een blikje cola speelt bijvoorbeeld.

Ook enkele minpunten en critici van het boek

Er zijn uiteraard ook minpunten aan en kritiek over dit boek. Minpunten zijn vooral de te lange uitweidingen, en soms wat Amerikaans aandoende voorbeelden. Het boek kon gerust een derde dunner zijn, maar dat geldt dan weer voor de meeste boeken over autisme die tegenwoordig worden geschreven.

Silbermans critici hebben het vooral over de ‘ongemakkelijke waarheid’ van de vaccinaties en invloed van voeding op het ontstaan en evolueren van autisme. Een andere kritiek is dat Silberman zich eigenlijk vooral richt op mensen met een sociale fobie of persoonlijkheidsstoornis die wat excentrieker zijn en onder druk van de farmaceutische industrie onterecht de diagnose hebben gekregen.

Deze critici missen in het boek bijvoorbeeld de mannen en vrouwen met ernstige beperkingen, de groep die niet spreekt, zelfstimulerend gedrag stelt en waar je niet op familiefeesten mee kan verschijnen.

Ook zou Silberman niets schrijven over regressief autisme, of autisme dat zou verschenen zijn na ernstige ziektes, wat er gebeurt met mensen met autisme na het secundair onderwijs (die in een zwart gat vallen). Het lijkt erop dat critici vooral focussen op wat er niet staat of wat zij niet gelezen hebben (als zij het al hebben gelezen).

Tot slot: een lange weg afgelegd, maar er is nog veel te doen

We hebben een lange weg afgelegd sinds de jaren zestig, toen ouders vochten om een school voor autistische kinderen te stichten en mensen als Alan Gardner in het gewone onderwijs gepest werd.

Maar er is nog een lange weg te leggen om te verstaan hoe een enkel woord als een bruikbare term kan dienen voor een zo diverse en uitwaaierende reeks mensen. Het kan zijn dat de situatie waarbij mensen met erg verschillende kenmerken dezelfde diagnose krijgen, terug uiteen zal vallen, of net weer aansluiten bij een groter geheel. Wat ook de toekomst van het autisme is, Steve Silberman heeft zeker een belangrijk overzichtswerk geschreven over het verleden.

Neurotribes: the legacy of autism and the future of neurodiversity van Steve Silberman is geschreven in het Engels, en uitgegeven bij Avery / Penguin Random House, in Z015. Ik las de elektronische publicatie. Dit artikel is geïnspireerd door bijdragen in The Guardian, Nature, The Economist, The Atlantic, en eigen leeservaringen.


Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit / Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit / Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit / Bijwerken )

Google+ photo

Je reageert onder je Google+ account. Log uit / Bijwerken )

Verbinden met %s