Er staat behoorlijk wat wind als ik vrijdagmiddag mijn week begin.  Ik merk het als ik met mijn vouwfiets de laatste meters afleg  tot bij het appartementsgebouw waar ik sinds een jaartje woon. Met wat groen in de straat, op een boogscheut van zee, en veel rustiger dan mijn vorige woonst. Even later sta ik weer in mijn kleine maar knusse flat. Eerlijk, ik ben graag thuis, en het kost me door mijn beperkingen meer moeite om ergens heen te gaan, maar een echte huismus kan je mij niet noemen.

Op vrijdagmiddag begint mijn week echt. Op dat moment, rond een uur of vijf, begin ik aan het voorbereiden van een nieuwe week met uitdagingen.  Elke week maak ik immers een planning van die week, en de intentie die nauwgezet te volgen. Een uurtje later heb ik een overzicht van de voornaamste afspraken, taken en verplaatsingen tot de volgende vrijdag.  Dat overzicht geeft me niet alleen rust maar biedt ook ruimte om grenzen te verleggen. Ik heb namelijk moeite om alles op het laatste ogenblik te moeten regelen of niet te weten wat er me de volgende dag te wachten staat. Natuurlijk loopt mijn week daardoor niet noodzakelijk rimpelloos. Er kan nog altijd van alles fout lopen, of ik kan verdwalen. Ook al hoeft dat niet noodzakelijk slecht te zijn, ik probeer het zoveel mogelijk te vermijden, omdat ik echt geen nood heb aan extra stress.

Rond kwart voor zes stuurt mijn liefste, die in de aanpalende flat op hetzelfde verdiep woont, een sms’je dat we binnen vijf minuutjes avondeten. Ik vergeet dat wel eens omdat ik zelf heel weinig honger – en dorstgevoel heb, en zo opga in de handeling van het moment dat ik maar blijf doorgaan. Roos staat daarentegen heel sterk op gewoontes, en dat helpt me. We zijn iets meer dan tien jaar samen en hebben een ‘samen apart’-relatie, met onze kat. Net als ik heeft ze autisme, wat dag en nacht sociaal zijn met een ander vermoeiender maakt. Daarnaast heeft ze net als ik natuurlijk veel  talenten, en is ze buitengewoon lief, zorgzaam en neemt ze me zoals ik ben. Dat is uiteindelijk wat telt, vind ik.

Net zoals elke dag zetten we na het avondeten samen een stapje in de wereld. Dat mag je letterlijk nemen, we maken een avondwandeling. Het is nog vrij fris, bij het vriespunt, maar de laatste zon maakt veel goed. We nemen meestal dezelfde route : een stukje door een groene woonwijk, langs een lagere school, voorbij het bibliotheekfiliaal, rond een stukje vijver, vandaar een stukje over de zeedijk en dan weer huiswaarts.

Tijdens onze wandeling praten we over wat ons die dag allemaal bezig hield, verraste of irriteerde. Terug thuis maken we onze dag rond al knuffelend op de zetel voor de buis. We zijn trouwe kijkers van Blokken en Iedereen Beroemd op Eén, en verder kijken we naar vooraf opgenomen programma’s. Rond een uur of negen gaan we slapen, elk in ons eigen bed. Vlak voor we in slaap vallen sturen we elkaar een lief sms’je. Dat doen we al tien jaar vrijwel onafgebroken.  Alleen als we op reis gaan, en (noodgedwongen) dezelfde kamer delen, doen we het niet.

Zaterdag

Het is al vroeg, een uur of zeven, wanneer de wekker afgaat. Het duurt vrij lang voor ik gedoucht en gekleed ben en ontbeten heb. Hoewel er hulpmiddelen zijn in de badkamer, kost het door mijn toenemende fysieke beperkingen wat meer moeite. Ik sta weliswaar op een (lange) wachtlijst voor een persoonlijk assistentiebudget, maar voorlopig is het beredderen. Gelukkig helpt Roos me af en toe, zoals ik haar help met haar administratie. Ook mijn ouders, zeventigers intussen, springen nog regelmatig  bij. Verder bestaat ons netwerk toch vooral uit beroepskrachten. Vrienden en kennissen hebben wij niet echt, tenzij dan op sociale media. Al helpt hun mentale steun en ervaringsuitwisseling meer dan ik vaak denk.

Verder is zaterdag een rustige dag. Roos draait een aantal wasjes in mijn wasmachine, en haakt intussen aan een van haar vele knuffels die op haar facebookpagina Roosjes Toys staan. Ik trek me intussen terug in mijn bureau. Daar staan ook mijn drie hoge Billy-boekenrekken volgestouwd met zowel verhalende als populair wetenschappelijke boeken, poëzie en fictie, boeken voor volwassenen als voor kinderen, met of zonder plaatjes. Alleen boeken over tuinieren en koken ontbreken. Ik heb geen tuin en koken interesseert me niet.

’s Middags  nemen we de bus naar het stadscentrum. Parkeerplaats is er schaars of betalend, en van die paar stappen gaan we echt niet dood. Goed voor onze lichamelijke gezondheid bovendien. Het is weliswaar ongezellig druk maar het lentezonnetje maakt veel goed. Terloops wijs ik een Duitstalige toerist vriendelijk de weg naar het dichtstbijzijnde openbare toilet.  Thuis beantwoord ik nog wat mailtjes, en voor het goed en wel doordringt is de dag alweer om.

Zondag

Onze zondag is gewoonlijk vrij voor familiebezoeken. Mijn ouders hebben graag dat we ’s middags samen eten. Mijn vader kookt graag en goed, mijn moeder praat graag bij. Ook al zijn ze beiden de zeventig voorbij, ze zijn nog actief, en dat blijft hopelijk nog een tijd zo. Zo dansen en tuinieren ze graag, en proberen op allerlei manieren dementie – wat door onze families spookt – te vermijden.

Mijn broer woont en werkt in het uiterste Westen van de Verenigde Staten, dus hebben ze graag dat hun zoon en schoondochter langskomen. De rest van de dag houden we het rustig. Nog een wasje draaien, de rugzak klaarmaken, een beetje huishouden, en onze kat aandacht geven. Al heeft die laatste soms meer aandacht voor de gaskachel, waar ze haast zou inkruipen.

Maandag

Het is nog donker als Roos vertrekt naar haar werk. Op maandag ben ik thuis aan de slag en combineer ik huishoudelijke taken en voor eten zorgen met computerwerkjes. ’s Middags is er, zoals drie keer in de week, kinesitherapie, om de impact van mijn zeldzame aangeboren chronische ziekte op mijn spieren en mobiliteit te beperken.

Anderhalf tot twee uur werk ik me in het zweet, met spier – en andere oefeningen. Dat doet soms flink pijn, maar ik word gelukkig goed begeleid.  Drie jaar terug had ik een terugval waardoor ik meer hulpmiddelen, zoals een rolstoel, nodig had. Tegenwoordig is het, onder andere door de kinesitherapeut, gelukkig  veel beter, maar minder mobiel ben ik nog steeds. Het was wel wat zoeken naar de therapeut die mijn functioneren het best verstond.

Daarna staat een driemaandelijks bezoek aan de kapper gepland. Daar pas ik liever voor, ik heb er een hekel aan als er mensen aan mijn haar zitten, maar al te lang haar wil ik ook niet. Na veel zoeken heb ik gelukkig een goed kapster gevonden die vermijdt dat ik het op mijn heupen krijg. Die de temperatuur van het water aanpast en niet te veel kletst terwijl ik lijdzaam de pijniging van de kapbeurt onderga. ’s Avonds heb ik de hele avond om te bekomen en word ik extra verwend door mijn vriendin. Zelfs onze kat voelt aan dat ik er iets met mij gebeurd is en geeft opvallend veel kopjes en likjes.

Dinsdag

Enkele keren per maand  trek ik erop uit om voor secundaire – of hogescholen te spreken over mijn leven met een handicap. Al ruim tien jaar doe ik dat op vraag van GRIP vzw, een organisatie die vertrekt vanuit mensenrechten, kwaliteit van bestaan en inclusief leven. Eén van de manieren om een realistisch beeld te geven van leven met een handicap aan toekomstige leerkrachten en hulpverleners is door als persoon met een handicap zelf te vertellen over het dagelijks leven. Het getuigennetwerk van GRIP bestaat uit heel verschillende mensen met een handicap en/of chronische ziekte met elk hun eigen oplossingen en beeld van goed leven.

Vandaag spreek ik voor een klas jongeren uit het technisch secundair onderwijs die weldra opvoeder zijn. Hier heb ik het vooral over mijn autismebeleving. Ik begin met een korte bevraging over wie mensen met autisme kent of welk beeld de jongeren hebben bij de term ‘autisme’. Verrassend veel vingers die de lucht ingaan. De meesten kennen wel iemand in de buurt, in de klas, in hun vriendenkring  of hebben zelf autisme. Vanuit hun inbreng ga ik verder in op wat autisme volgens mij is, hoe ik het aanvoel in mijn leven, en welke oplossingen ik in de loop der tijd heb gevonden om ermee om te gaan. Tussenin verwelkom ik graag vragen zodat het ook dit keer uitdraait op een aanhoudende dialoog.

Vandaag heb ik geluk, de dialoog is levendig en ik hoef niet veel op mijn voorbereiding te kijken. De tijd vliegt voorbij, en aan het eind mogen de leerlingen mij evalueren. Wat hebben ze onthouden? Wat hebben ze gemist? En ze mogen ook een score geven. Ook de leerkrachten vullen een evaluatieblaadje in. Ik mag fier zijn, een 9,7 op tien krijg ik dit keer. En een fles wijn van de leerkracht. Thuis mag ik ook nog genieten van de positieve commentaren, maar lees ik als feedback ook : ‘Mag er volgende keer meer aandacht voor de lichtere vormen van autisme?’. Daar probeer ik uiteraard rekening mee te houden.

Zo’n ‘spreekbeurt’ vergt voor mij meer dan ik denk, want ’s middags beginnen mijn spieren enorm pijn te doen, en moet ik noodgedwongen op bed gaan liggen. Een ‘terugslag’ noem ik het, alsof ik net een marathon heb gelopen. Na een paar uur liggen, kan ik tegen de avond alweer wat doen.  Een wereld verschil met de man die in de voormiddag stond te spreken voor de klas, en dat is soms moeilijk uit te leggen aan buitenstaanders die kwetsende commentaren geven. Ook de volgende paar dagen zal ik aan mijn lichaam voelen dat ik over mijn grens ben gegaan.

Gelukkig heb ik in de namiddag niets gepland.  Er komt alleen nog een telefoontje van een freelance medewerker van de Vlaamse Vereniging Autisme. De volgende maanden zal ik met haar een ‘basiscursus  autisme’ begeleiden. In vijf tot zes sessies wordt op een laagdrempelige manier concreet gemaakt wat ‘autisme’ en ‘autistisch denken’ is, en hoe ouders of volwassenen met autisme zelf oplossingen kunnen vinden, of van elkaar kunnen leren.

Woensdag

Vanmorgen ben ik al vroeg  op, ik heb om acht uur een afspraak bij de pedicure van de mutualiteit. Om de zes weken laat ik er, op advies van de huisarts, mijn kromgegroeide tenen verzorgen. Dat is zeker niet altijd aangenaam, maar de pedicure doet het voorzichtig. Ik ben wellicht een van de jongste cliënten en dat roept bij ouderen die in de wachtzaal zitten soms wat wrevel op. Gelukkig zijn er ook vriendelijke ouderen, maar af en toe kunnen zij behoorlijk kwetsend reageren tegenover een jongere mens met een ‘onzichtbare’ handicap. Ik probeer dat met mildheid te benaderen, maar toch.

Even later wandel ik weer, met frisse ‘nieuwe’ voeten, terug naar huis. De rest van de morgen schrijf ik aan mijn blog, doe administratie, en zorg ik voor het middagmaal.  Tot mijn vreugde  zie ik dat een autismecoach een mailtje stuurde met enkele vragen rond situaties met mensen met autisme en vormingen. Oprechte interesse van hulpverleners en een uitgestoken hand om inbreng te doen vind ik altijd leuk.

Donderdag

Ook donderdag ben ik vroeg op. Vandaag komt de huishoudhulp de hele voormiddag poetsen, strijken en me helpen met maaltijden. Sinds een jaar of vijf ben ik daarvoor aangesloten bij een dienstenchequebedrijf. Het is wat zoeken geweest in het begin, mijn huishoudhulp is de tiende kracht die in die vijf jaar is langs geweest, maar voorlopig zit ik goed. Ik moet weliswaar de hele voormiddag thuisblijven, maar maak er handig gebruik van om zelf het één en ander te doen in het huishouden.

Rond een uur of twee rij ik mee met Kristien, ouder en regioverantwoordelijke van de Vlaamse Vereniging Autisme, naar een inleefmoment voor het personeel van een lagere school waar kinderen met autisme les volgen. In de auto praten we wat bij, en krijg ik een overzicht van wat er staat te gebeuren. Dat maakt het voor mij heel wat aangenamer. De volgende twee tot drie uur krijgt de groep een impressie van hoe mensen met autisme, met diverse vormen van functioneren,  de zintuiglijke en sociale omgeving te ervaren. De leerkrachten zijn ook dit keer heel enthousiast en evalueren hun vorming heel positief.

’s Avonds krijg ik ook goed nieuws. Mijn broer stuurt me een sms’je dat ik net oom ben geworden. Owen is een flink uit de kluiten gewassen en gezonde zoon. Die gezondheid  is de voorbije weken een bezorgdheid geweest. We zijn weliswaar genetisch gescreend geweest, bij het Leuvense centrum voor medische erfelijkheid, maar toch is de vrees voor overdraagbaarheid van autisme iets dat blijft hangen. Het is ook een van de redenen waarom Roos en ik ervoor hebben gekozen kinderloos te blijven.

Ik sluit de week af  met wat ik het liefste doe: bloggen en daarna samen zijn met mijn liefste. Verder probeer ik zoveel mogelijk te genieten, van het leven, van en met mensen die ik graag heb, en met hen dat te delen. Of dat is toch mijn levensmotto. En met de laatste meters die ik, rechtop tegen de stugge zeewind, naar huis wandel bedenk ik dankbaar dat mijn leven nog zo slecht niet is.