In een recent artikel in de ‘Journal of Autism and Developmental Disorders’ maakt professor Patricia Howlin, Brits professor in de klinische kinder – en jeugdpsychologie, een overzicht van de veranderingen in de veertig jaar na het eerste verschijnen van autisme in de DSM III. In deze blog vat ik vijf evoluties samen die prof. Howlin opmerkt, en plaats er mijn persoonlijke bedenkingen bij.
In deze blog ga ik in op een aantal tendensen als het gaat om positieve elementen van (leven met) autisme maar ook de versnippering van ideeën daarover in onze samenleving, ook bij mensen met autisme zelf. Ik gebruik daarvoor mijn eigen ervaringen en inzichten maar steun ook op recent Brits onderzoek dat een groep mensen met autisme bevroeg over de thema’s die zij belangrijk vonden in de positieve beleving van autisme. Ook de invloed van de omgeving (ouders, familie, hulpverlening) blijkt hierin belangrijk.
Reflectie over een recent onderzoek naar levenskwaliteit van achthonderd mensen met autisme, waarvan de samenvatting verscheen op de website Spectrumnews.
De zomerperiode is traditioneel een moeilijke periode voor mij. De zeven gewoontes die ik in deze blog heb vermeld, en die uiteraard strikt persoonlijk zijn, helpen mij van deze periode een relatief zalige tijd te maken. Wees erdoor geïnspireerd of gedegouteerd, maar probeer er toch ook een goeie zomer van te maken.
Onlangs kreeg ik een mailtje van de mensen van het Amsterdamse bedrijf Pulse Media Online (van o.a. Mijn Gezondheidsgids) om een kort interview af te nemen. Het werd een mailinterview over verleden en toekomst, behandeling en (on)begrip, de impact van mijn autisme vroeger en nu … in acht vragen. Aan u om de vragen (die van journaliste Iris) en de antwoorden (van mij) te lezen.
Rani (25), een vrouw (en moeder, partner, bediende, loopster) met autisme, volgt al een tijdje mijn blog. Ze zit met veel vragen, over van alles. Op dit moment is haar belangrijkste bekommernis hoe ze, liever vroeg dan laat, van haar autisme af komt. Haar vraag is of ik daar misschien tips voor heb en ze hoopt dat ik haar bekommernis versta. In deze blog probeer ik, in de mate van het mogelijke, en vanuit eigen beleving, op haar vraag een antwoord te geven. Rani (schuilnaam) ging akkoord om het antwoord herwerkt te publiceren.
Sinds 25 februari van vorig jaar werk ik aan een nieuwe serie, de 1000 vragen aan jezelf. In deze blog leest u een overzicht van de eerste 200 vragen. Telkens probeer ik, trouw aan het concept van Tistje, de vragen ruimer te kaderen, en verder te gaan dan het anekdotische. Van met wie ik het best kan opschieten tot op welke leeftijd ik in Sinterklaas geloofde, van welke (super)kracht ik graag zou hebben tot wat ik waardeer in mijn/een partner/levensgezel, van hoe onafhankelijk ik in het leven sta tot of ik gevoelig ben voor kritiek. Over het leven, lijden en lust dus. Zonder dat daarbij autisme op expliciete wijze ter sprake komt, maar uiteraard erdoor beïnvloed, in het ene al meer dan in het andere, soms helemaal niet en soms al te nadrukkelijk.
Autisme is al bekend. Meer dan 80% van de mensen kent autisme (zowel de beperkingen als de sterke kanten) en zelfs meer dan 60% kent iemand met autisme in de eigen omgeving. De houding tegenover autisme is positiever dan tegenover andere stoornissen zoals schizofrenie en bipolaire stoornis. Wat wel nodig is, is het corrigeren van misverstanden en foutieve berichtgeving in de media en het beter bekend maken van hoe we de levenskwaliteit van mensen met autisme kunnen verbeteren. Dat doe je door elke dag concreet werk te maken van autismevriendelijkheid… Read more ‘Niet autisme, wel hoe de levenskwaliteit van mensen met autisme verbeterd kan worden, moet bekender’ →
