In ‘For the love of autism’, een Engelstalige compilatie van wat volgens autistische mensen, influencers, ouders, broers en zussen bijgedragen heeft tot een waardevol autistisch leven, geeft de Amerikaanse autistische vrouw Temple Grandin, zoöloog en professioneel ontwerper van diervriendelijker slachterijen 10 tips die volgens haar het beste uit autistisch leven te halen. Wat volgt is een samenvatting van een eigen vertaling van deze tips.

Tip 1: Begin vroeg met aanleren van levensvaardigheden maar doe langzaam aan

Een van de problemen met autisme is volgens Temple Grandin dat het zich uit van een excentrieke wetenschapper tot iemand die zijn hele leven moeite blijft hebben om zichzelf te verzorgen. Het is volgens niet mogelijk om bij kinderen met autisme tussen twee en vier jaar oud uit te maken naar welke van deze twee uitersten ze zullen evolueren. Daarom vindt zij het belangrijk om van vroeg leermogelijkheden aan te bieden, met name vroeg onderwijs en levensvaardigheden zoals leren wachten tot het je beurt is.

De nadruk ligt daarbij volgens haar op ‘langzaam’, wachten en de tijd geven aan iemand met autisme om te leren. Niets doen is het ergste wat je volgens haar kan doen, om het even op welke leeftijd maar hoe jonger hoe erger dat volgens haar is. Eerder dan te wachten op dienstverlening, raadt ze aan om mensen om je heen te verzamelen die helpen met de persoon met autisme, van kind tot volwassene, om meer vaardigheden te leren, meer spraak te ontwikkelen en beter te worden in beurtwisseling.

Als iemand zich verzet tegen therapie, is er volgens haar iets aan de hand, en moet gezocht worden wat de reden daarvan is. Het is mogelijk dat een leraar of begeleider tot zintuiglijke overbelasting leidt, of dat het vertrouwen op een of andere manier vermindert.

Tip 2: Bouw schermarbeid langzaam op met de leeftijd

Volgens Grandin is het een probleem als mensen met autisme van zeer vroege leeftijd gehecht raken aan gamen en andere schermarbeid. Het is belangrijk dat autistische mensen leren omgaan met nieuwe technologie, maar dit moet langzaam opgebouwd worden en aangepast aan de leeftijd. Zo moeten autistische mensen in de vroege ontwikkeling vooral vertrouwd gemaakt worden met buiten zijn en met anderen om te gaan. Videogames kunnen maar een zeer beperkt deel uitmaken van de vrijetijdsbesteding volgens Grandin.

Tip 3: Leer autistische mensen van jongs af aan fouten maken en er uit te leren vanuit hun mogelijkheden

Veel mensen, met name autistische mensen, zijn tegenwoordig bang om fouten te maken, waardoor hun initiatief verschraalt. Dat begint al in de kindertijd. Nochtans is de verzekering dat je fouten mag maken belangrijk om er lessen uit te kunnen leren. Volgens Grandin kan dit te wijten zijn aan te weinig praktische activiteiten (zoals handvaardigheid, houtbewerking, kunst en creativiteit).

Tip 4: Leer autistische mensen van jongs af aan de maatschappij kennen

Een stokpaardje van Temple Grandin is autistische mensen van zo jong mogelijk betrekken in de samenleving. Ze merkt op dat veel volledig verbale tieners nog nooit alleen in een supermarkt zijn geweest. Lessen in omgaan met geld lijkt voor sommige ouders en opvoeders iets dat alleen voor een zeer select groepje autistische mensen is aangewezen. Nochtans vind zij het belangrijk dat elk moment gebruikt moet worden om mensen te leren hoe ze geld kunnen besparen, en wat de waarde is van geld.

Tip 5: Voorzie van vroeg in de ontwikkeling leermomenten in sociale vaardigheden

Als autistisch mensen leer je volgens Grandin niet zomaar, instinctief, sociale vaardigheden of empathie aan. Je moet die onderwezen krijgen. Het is alsof je iemand leert hoe je je in een vreemd land moet gedragen. Ze is bijvoorbeeld voorstander van het leren van etiquette aan tafel, zoals wanneer je vork, mes en lepel gebruikt, hoe je armen moet houden, wanneer je wel en niet met je handen eet, en hoe je aangeeft wanneer je genoeg hebt. Sociale vaardigheden leer je volgens Grandin verder het best als autistisch mens waar je gedeelde belangen en interesses hebt, waar je activiteiten doet die te maken hebben met je preoccupaties, zoals muziek, kunst, theater, robotica, wetenschap, paardrijden, elektronica, …

Tip 6: Leer al van vroeg wat ‘werken’ kan betekenen

Er zijn volgens Grandin veel autistische mensen die goede academische vaardigheden ontwikkelen, maar zowel levensvaardigheden als werkvaardigheden missen. Klusjes doen vanaf jonge leeftijd is volgens Grandin eerste stap naar het aanleren van werkvaardigheden. Andere activiteiten die haar hielpen om werkvaardigheden te leren, waren snoep verkopen voor het goede doel en een borrelkraam runnen. Het kan volgens haar ook door een geplande taak uit te voeren waarbij iemand buiten het gezin de baas is.

Vrijwilligerswerk in de buurt zou volgens Grandin moeten beginnen op de leeftijd van tien of elf, wat verwacht wordt, dat het op tijd moet zijn en doen wat wordt opgedragen. Ze vindt het jammer dat autistische mensen veel te laat of zelfs na het verlaten van het hoger onderwijs werkvaardigheden moeten leren. Een vakantiebaantje kan daarbij helpen. Het is belangrijk dat deze baan ertoe leidt dat de persoon met autisme in kwestie een gevoel van succes kan ervaren. Ideale plaatsen zijn volgens een ijssalon, een brasserie, kantoorboekhandel, inpakafdeling van een kruidenierswinkel … waarmee de ouders van de autistische persoon ook goede contacten hebben.

Tip 7: Neem elke gelegenheid te baat om ondernemersvaardigheden te stimuleren

Al van vroeg in de ontwikkeling je werk leren verkopen in plaats van met jezelf moeten leuren, vind Grandin heel belangrijk. Veel autistische mensen worden geacht zichzelf aan te passen en te vormen naar de verwachtingen van anderen, maar ze krijgen zelden de kans om hun unieke talenten te ontwikkelen. Volgens haar is een portfolio, een verzameling van al wat je het beste kan, de beste manier om mensen een idee te geven wat je in je mars hebt. Het best staat zo’n portfolio op je mobiele telefoon zodat je op elk moment, en bij elke vraag, meteen iemand kan tonen wat je waard bent.

Tip 8: Leer iemand zo goed mogelijk kansen te grijpen die zich voordoen

Deze tip hangt volgens Grandin samen met fouten mogen maken om eruit te leren. Ze stelt dat mensen met autisme vaak te weinig de deuren naar kansen zien. Het is belangrijk dat autistisch mensen van vroeg af aan leren dat je ook zonder eerst alles op een rijtje te zetten kunt toestemmen om in te gaan op een voorstel om te tonen wat je waard bent. Uiteraard moet dit voorstel ook samen gaan met een eerlijke vergoeding.

Tip 9: Gebruik alle mogelijke hulpmiddelen om te blijven functioneren als die er zijn

In haar werk over autistisch denken en leven is Temple Grandin duidelijk geen tegenstander van hulpmiddelen, gaande van een zelfgemaakte drukmachine tot medicatie die haar paniekaanvallen en constante angst verminderde. Het is belangrijk volgens haar om eerst uit te maken of er ‘niets’ helpt vooraleer over te gaan tot medicatie, maar zorgvuldig, conservatief gebruik van medicatie kan volgens haar wel helpen. Een goede arts die verschillende werkingen van verschillende medicatie kent is daarbij belangrijk.

Tip 10: Zie de vooruitgang die je maakt of verwoord de vooruitgang die je bij een andere autistische persoon ziet

Zien wat er goed gaat, wat je beter kan dan voorheen, is volgens Grandin een van de belangrijkste drijfveren die energie geeft om verder te doen. Ook al lijkt alles verkeerd te gaan, of lijk je nergens in geslaagd te zijn, toch is er altijd iets wat je hebt kunnen leren uit wat je hebt gedaan. Bij autistische mensen gaat het misschien iets langzamer, of op hun eigen tempo, maar zien wat lukt, en daarop voortbouwen, is belangrijk om vooruit te geraken.

Tot slot: zien, toelaten, aanmoedigen en stimuleren van wat goed gaat

Autistische mensen hebben veel verschillende talenten, en vaak tegelijk, volgens haar, hoewel die niet altijd dezelfde zijn die verwacht of gedroomd zijn door de omgeving zoals ouders en familie. Sommigen hebben een wiskundig-visueel-ruimtelijke geest en kunnen uitblinken in wiskunde en computerprogrammering. Anderen, zijn goed in het visualiseren van voorwerpen, en blinken uit in kunst, mechanica of het begrijpen van menselijk of dierlijk gedrag. Nog anderen denken in woorden en hebben mogelijk uitgebreide kennis van hun favoriete onderwerp, zoals auto’s of geschiedenis.

Als (groot)ouder, leerkracht, partner, … moet je dat leren zien, vastpakken en stimuleren. Het is belangrijk bepaalde leemtes in vaardigheden aan te pakken maar dat is onlosmakelijk verbonden met het helpen sterke punten ontwikkelen. De nadruk moet volgens Grandin worden verlegd van het oplossen van tekortkomingen naar het verbeteren van het vermogen van de autistische persoon waar hij/zij kan uitblinken in het leven. Dat kan mogelijks niet tot een grote carrière leiden maar het kan wel leiden tot een goed leven met minder angst, medicatiegebruik en vermoeidheid.