In een studie volgden onderzoekers veertig autistische volwassenen hun dagelijkse bewegingen via GPS. Ondanks dat zij gemiddeld 13 unieke locaties per week bezochten, voelde slechts 38% zich verbonden met hun gemeenschap. De resultaten benadrukken dat fysieke aanwezigheid niet gelijkstaat aan inclusie en betrokkenheid, wat cruciaal is voor welzijn en sociale acceptatie. Dit artikel is een persoonlijke lezing van het artikel, met enkele kritische bedenkingen eraan toevoegd.
Ik krijg tijdens voordrachten of lezingen wel eens de vraag wat ik nu als mijn grootste probleem zie. Dat vind ik een moeilijke vraag. ‘Is je grootste probleem je autisme of de reacties van mensen om je heen, of van de maatschappij?’, vragen ze dan. Als ik kijk hoe mijn omgeving en de samenleving in mijn beleving reageert op mijn autisme zou je denken dat ik voluit ‘de reacties van mensen om me heen’ zou zeggen. Toch twijfel ik. In deze blog leg ik uit waarom.
Een samenvatting van mijn lezing over autisme en geluk op de Infobeurs Autisme in Leuven, die door onverwachte omstandigheden niet is doorgaan. Een lijstje van 10 ideeën over autisme en geluk.
Francesca Happé en Sue Fletcher-Watson stellen zich vier vragen over de toekomst van autisme in samenleving en onderzoek, in hun boek ‘Autism: a new introduction to psychological theory and current debates’, 2nd Edition (Routledge, 2019)
Naar aanleiding van 40 jaar Nederlandse Vereniging Autisme heeft de NVA een portrettenreeks besteld bij fotograaf Bianca Toeps. van mensen die in de Nederlandse autismegemeenschap een steentje hebben bijgedragen. Uit de bijhorende tekst heb ik hiernavolgende drieëndertig ideeën over autisme in heden en toekomst gedistilleerd.
Commentaar op het artikel verschenen op Bionews van Kristien Hens (UA) & Leni Van Goidsenhoven (KUL), leden van het Autism Ethics Network, met als titel ‘Autism, genetics and epigenetics: why the lived experience matters in research’, waarin ik het belang van het betrekken van ervaring van mensen met autisme onderschrijf, en een aantal bijkomende vragen stel over het gebrek aan diversiteit in het onderzoek, en de relevantie van de resultaten zonder participatie van verschillende mensen met autisme en hun bevoorrechtte communicatoren (vertrouwenspersonen in de omgeving).
Citaat van de Nieuw-Zeelandse schrijver en dramaturg Craig Harrison over de weigering van participatie, communicatie en het hebben van beperkingen in de omgang met anderen.
Tistje 