Naar aanleiding van 40 jaar Nederlandse Vereniging Autisme heeft de NVA een portrettenreeks besteld bij fotograaf Bianca Toeps. van mensen die in de Nederlandse autismegemeenschap een steentje hebben bijgedragen. Uit de bijhorende tekst heb ik  hiernavolgende drieëndertig ideeën over autisme in heden en toekomst gedistilleerd.

1. Mensen zien iemand met autisme als Rain Man of ze benoemen alleen de sterke kanten van autisme (punctualiteit, IT, detailgericht). De waarheid ligt wat mij betreft in het midden. Autisme is een serieuze handicap, maar wel met mogelijkheden die individueel verschillen. 

2. Ouders en hulpverleners dienen zich er steeds rekenschap van te geven dat de mens met ASS zich ontwikkelt en meer ontwikkelingspotentieel heeft dan men verwacht. Het gevaar van ‘groot brengen door klein te houden’, dreigt! Er zou meer naar het potentieel moeten worden gekeken dan naar de beperkingen. We moeten stoppen met zelf-stigmatisatie en streven naar waardige maatschappelijke integratie van mensen die ‘anders’ zijn.

3. Het ijdel gebruiken van het etiket ‘autisme’ (bijvoorbeeld in de politiek) moeten we bestrijden, omdat dat de problematiek bagatelliseert en voorbijgaat aan de echte problemen waar mensen met autisme en hun families tegenaan lopen.’

4. Er hoeft weinig te gebeuren om de samenleving autismevriendelijker te maken. Een open houding helpt al enorm.

5. We moeten proberen duidelijk te maken dat autisme geen modeverschijnsel is, maar een echt probleem voor mensen die de diagnose krijgen

6. Het zou prachtig zijn als er meer begrip komt van andere mensen voor iedereen met autisme. En vooral niet alleen gericht op de normaal begaafde en hoogbegaafde autist, maar ook op die vele verstandelijk gehandicapte autisten.

7. Veel mensen zitten nog vast aan de oude gedachtegang dat autisme een defect is en dat mensen met autisme niet in staat zijn om te functioneren.

8. Ik zou willen dat we een samenleving ontwikkelen waarin mensen met autisme als gelijkwaardig worden gezien en ze de mogelijkheid krijgen om zich te ontplooien. Mensen met autisme kunnen zich wel degelijk ontwikkelen en goed functioneren. Autisme mag geen tekortkoming worden genoemd, maar een variant van het menselijk brein.

9. Ik denk dat we dat voor elkaar krijgen als mensen vooral vragen gaan stellen en stoppen met denken te weten hoe het zit. Alleen dan leer je iemand met autisme kennen en krijg je meer verbinding.

10. We moeten stoppen met een kind met autisme te onder-prikkelen; een witte kamer, geen geluiden, etc. Dit remt hun ontwikkeling en veroorzaakt sterkere gevoeligheid voor drukte.

11. Er is nog te veel wat we over de mens in zijn totaliteit niet begrijpen, toch pretenderen we vaak dat de mens het antwoord heeft voor therapieën, methodes voor onderwijs en vormen van aanpak. Ieder mens is uniek en elke benadering zou afgestemd moeten worden op de persoon, niet op onze verwachting van wat een diagnose zou moeten inhouden. Hoeveel voorbeelden van mensen met autisme, die pas later bepaalde ontwikkelingen meemaken, hebben we nog nodig om in te zien dat een momentopname nooit de toekomstmogelijkheden van een persoon mogen bepalen?

12. De levenscyclus is bij mensen met autisme dynamischer dan bij mensen zonder autisme. De pieken zijn hoger en de dalen zijn dieper. Vaak zie je dat mensen die in een piek zitten geen zorg meer krijgen. En dan ben je te laat als je de zorg weer probeert op te starten tijdens een dal.

13. Ik vind het van essentieel belang dat we beter begrijpen wat autisme is, wat eigenlijk net zo complex is als begrijpen waarom de meeste mensen juist geen autisme hebben. Voor mij is inzicht in autisme de sleutel tot inzicht in de menselijke psyché. Een van mijn grootste zorgen is dat kinderen en volwassenen met autisme sociaal en maatschappelijk worden uitgesloten.

14. Het zou mooi zijn als de maatschappij mensen met autisme in staat stelt om werkelijk deel te nemen aan onderwijs, wonen en werk. Zodat zij niet buiten de boot vallen en hun waarde kunnen laten zien voor diezelfde maatschappij.

15. Mijn grootste zorg rond autisme is dat te veel mensen het zien als een aandoening die uitgeroeid, afgeleerd of voorkomen moet worden. Hoewel het voor mensen met autisme fijn zou zijn om minder last te hebben van bepaalde prikkels, is er in essentie niks ‘mis’ met ons. Ik denk dat je met therapieën die gericht zijn op autisten zo ‘normaal’ mogelijk maken, mensen beschadigt. Alsof je een goudvis wil leren om in bomen te klimmen.

16. Er zou niet zo zeer moeten worden gekeken naar het label ‘autisme’, maar naar de mens die achter dat label schuilgaat. Hoe staat die mens in de wereld, wat is belangrijk voor hem of haar?

17. Ik geloof niet in een autismevriendelijk universum; de diversiteit van mensen met autisme maakt dat onmogelijk. Waar ik wel erg in geloof: persoonlijke verhalen vertellen, zodat het duidelijk wordt dat mensen met autisme niet of IT’er/ingenieur zijn of in een dagbesteding de dagen doorbrengen. Mensen met autisme zijn overal: in alle lagen van de bevolking.’

18. We moeten in onze samenleving van jongs af aan meegeven dat mensen die verschillende denkstijlen hebben, open moeten kunnen én durven staan voor elkaars denkwijze. Anders denken zou niet raar maar juist interessant moeten zijn, waarbij we inzien hoe complementair we kunnen zijn!

19. Ik vind het zorgelijk dat we in onze samenleving er vaak van uitgaan dat iedere persoon met de diagnose autisme gebaat is bij dezelfde soort hulp of methodiek. Dan vergeten we naar de mens te kijken en aan te sluiten op wat die ene persoon nodig heeft om zich te ontwikkelen in eigen volgorde en tempo.

20. Het zou mooi zijn als het woord ‘stoornis’ (een medische term) niet langer als maatschappelijke term wordt gebruikt om een groep mensen te duiden.

21. Ik vind het jammer dat nog altijd een groot deel van de mensen in de maatschappij denkt dat mensen met autisme geen sociale contacten zouden willen hebben en geen motivatie hebben tot participatie.

22. Het is zorgelijk dat autisme een scheldwoord wordt, in plaats van een ontwikkelingsstoornis die om veel aandacht vraagt en gedestigmatiseerd moet worden.

23. Ik denk dat er meer begrip kan komen voor autisme als er op tv anders mee wordt omgegaan. Dat je niet alleen maar de ergste gevallen ziet, maar dat ze laten zien dat er ook mensen met autisme zijn die het in mindere mate hebben, maar er nog steeds last van kunnen hebben.

24. Er zou meer aandacht moeten komen voor een afgewogen verhaal rond mensen met ASS: de mix van waarneembaar gedrag tegenover innerlijke beleving, en van kracht tegenover beperking.

25. Het autismespectrum is heel breed en divers, maar er bestaat nog steeds zo’n stereotiep beeld van ‘de autist’. Enerzijds de hyperintelligente einzelgänger, anderzijds iemand die zeer hulpbehoevend is, terwijl dat slechts twee (van de vele) extreme uitersten zijn.

26. Het is nog onvoldoende doorgedrongen dat mensen met autisme een wezenlijke bijdrage aan onze maatschappij kunnen leveren.’

27. De hulpverlening zou het niet ‘over’ mensen met autisme moeten hebben, maar naast de mensen met autisme moeten staan. Zij en hun naasten moeten worden geholpen vorm en betekenis te geven aan hun leven.

28. Het is niet altijd makkelijk om met het onbegrip om te gaan dat mensen hebben als het gaat om autisme. Ook het feit dat mensen erg vaak autisme zien als één geheel, terwijl autisme bij iedereen anders is en nooit hetzelfde.

29. Ik zou willen dat – net zoals het ooit in onze vocabulaire is binnengedrongen – autisme er ook weer uit wegebt, wordt verdreven wellicht. Niet zoals die nachtmerrie, die gelukkig maar een droom bleek te zijn, maar omdat het concept autisme hetzij niet meer relevant is, dan wel dat we er een andere betekenis aan verlenen. Voor de één betekent dat misschien geen last van symptomen, voor de ander geen last ervaren omdat je geheel jezelf kunt zijn. En waarschijnlijk een beetje van allebei…

30. Er moet een gevoel van basisveiligheid zijn voor mensen met autisme. Ik was altijd doodsbang voor wat anderen van me vonden. Dus deed ik wat hoorde. Ik was altijd bang niet goed te zijn. We moeten eigenlijk op school al leren dat iedereen anders is en dat we moeten oppassen met kuddegedrag. Maar denk ook aan financiële zekerheid en een prettige woonplek. Een goede basis geeft allerlei mogelijkheden voor persoonlijke ontwikkeling en welzijn.

31. ‘Er bestaat nog steeds een verkeerd beeld dat menig mens en professional heeft met betrekking tot vrouwen en autisme. Vrouwen met autisme moeten beter gezien gaan worden, en mensen met autisme moeten meer banen krijgen dan enkel in de ICT-sector. Want er zijn veel meer plekken waar mensen met autisme een waardevol onderdeel kunnen zijn dan alleen daar

32. Ik zou willen dat steeds meer succesvolle volwassenen met autisme een podium krijgen om de wereld te laten zien dat mensen met autisme prima zelfstandig kunnen functioneren en voor de maatschappij van onschatbare waarde zijn.

33. Mijn wens is dat (voor zover mogelijk) alle mensen met autisme meedoen aan de samenleving op hun eigen manier, rekening houdend met hun talenten en ontwikkelpunten. Ik geloof dat mensen met autisme aan deze wereld heel veel bij kunnen dragen.