Noozo goes science ? … autisme en onderzoek

Niets over ons zonder ons (Noozo), is een van de uitgangspunten in de strijd voor meer zeggenschap en inclusie van mensen met beperkingen, handicap en chronische aandoeningen in de samenleving, maar voornamelijk in het politiek besluitvormingsproces en beleid. Als het gaat om (mede)zeggenschap en inclusie in (wetenschappelijk) onderzoek, en de vraag waar autisme-onderzoek naar zou moeten leiden, blijkt er nog een lange weg af te leggen.

Dat blijkt niet alleen uit het beeld dat de Britse onderzoeker Elizabeth Pellicano schetst in haar artikel dat eerder op deze blog werd besproken (zie ‘Waar zou autisme-onderzoek over moeten gaan?’). Eerder dan inzicht in autisme creëren en passende ondersteuning creëren lijkt er vooral aandacht (en middelen) voor genetisch onderzoek. Daarin wordt weinig buiten het individuele perspectief op autisme gedacht en worden mensen met autisme en hun omgeving weinig of niet betrokken.

De slagzin Noozo goes science lijkt in veel gevallen vooral een (verre) wens(droom). Meer zelfs, nogal wat onderzoekers schrijven dat er in het beste geval een ‘proefkonijn’-rol weggelegd is voor mensen met autisme. Ze zien de uitspraken van mensen met autisme op zich als onbruikbaar zonder interpretatie met kennis van allerlei autisme theorieën. Terwijl er heel wat publicaties, zowel van mensen met autisme zelf als onderzoekers vanuit meerdere disciplines, het tegendeel aantonen. Zo moet je niet jarenlang gestudeerd hebben om met mij te kunnen praten. Je moet aandacht hebben, tijd nemen, je eigen voorkennis wat opzij zetten en vooral goed luisteren. Om ‘geleefde ervaring’ te kunnen distilleren.

In een recent commentaar-artikel op BioNews benadrukken Kristien Hens (UA) & Leni Van Goidsenhoven (KUL), beiden leden van het Autism Ethics Network, het belang van die ‘geleefde ervaring’ in onderzoek. In genetische studies en in autisme studies in het algemeen, schrijven ze, is er meestal geen plaats voor vragen over die ervaringen. ‘De vraag over waarom een bepaald gedrag gebeurt, is het meest belangrijk, terwijl de vraag over hoe dit verband houdt met een bepaalde ervaring van de wereld vaak afwezig blijft’. Terwijl in verhalen van mensen met autisme net te lezen is dat een simplistisch genetisch model hen niet verder helpt in het leven met autisme. Bovendien, schrijven Hens & Van Goidsenhoven, tonen de verhalen van mensen met autisme dat we geen eenduidige verklaring voor autisme nodig hebben en dat autisme moet gezien worden als een conditie van het idiosyncratisch brein.

De jacht op autisme genen lijkt veel meer te zijn dan toekomstige generaties willen behoeden voor wat organisaties als Autism Speaks ‘the human horror’ noemen. Ze weerspiegelt volgens de twee onderzoekers ook de ideologie dat onze menselijke aard bepaald wordt door ons genetisch materiaal en door het functioneren van onze hersenen. Een deterministische kijk op genen die geen rekening houdt met mechanismen waarmee bepaalde genen aan en af worden geschakeld onder invloed van de omgeving. Deze zogenaamde epigenetische factoren zijn volgens Hens & Van Goidsenhoven relevant voor hoe we naar autisme kijken en tonen ook het belang aan voor het betrekken  van de ervaring van mensen met autisme in onderzoek.

Wie af en toe discussies meemaakt rond het ‘waarom’ over autisme, merkt al gauw dat er kampen ontstaan die elk een of ander verklarend model aanhangen als ware het hun favoriete voetbalploeg. Beide auteurs benadrukken dat ze het ene verklarend model niet door een ander willen vervangen, en dat siert hen. Het brengt geen zoden aan de dijk om schuld te zoeken, of die zich nu in de genen (een of andere genetische constellatie) of in de omgeving (koelkastmoeders, giftige stoffen, stralingen of farmaceutische industrie) bevindt.

Net als de auteurs vind ik dat het nodig is de discussie weg te brengen van de impasse van de zoektocht naar oorzaken en schuldigen naar een vruchtbaar leren van en luisteren naar ervaringen, en die een plaats te geven in het dagelijks inclusief leven.

Elke ervaring van elke persoon met autisme is volgens mij zinvol.  Anders dan sommige academici, geloof ik niet dat er mensen met autisme zijn die helemaal geen (goede) bijdrage kunnen leveren aan academisch onderzoek.  Of het nu gaat om onderzoekers, of studenten die aan een scriptie werken rond autisme, zij moeten ook mensen die op het eerste zicht moeilijker of ‘onmogelijk’ bereikbaar zijn betrekken. Mensen die bijvoorbeeld minder verbaal, verstandelijk en/of meervoudig beperkt zijn, of zich minder goed kunnen verplaatsen, fysiek of psychisch.

Als je bedenkt dat het grootste deel van de personen die meewerken aan onderzoeken begaafde bespraakte blanke mannen zijn (de academische BBB), dan is er nog een hele weg af te leggen. Dat vergt niet enkel een andere attitude (minder omgangsverlegenheid bijvoorbeeld) bij onderzoekers maar ook ruimte voor redelijke aanpassingen door de academische overheden en andere betrokken actoren.  Leren is immers ervaren, zoals de Franse filosoof Canguilhem (ook al besproken op deze blog) ooit zei. Het is dus moeilijk te geloven dat onderzoekers iets zouden kunnen leren over autisme, laat staan over de oorzaken, als ze de directe ervaringen in leven met autisme niet meenemen in hun onderzoek. Met andere woorden: aan de slag !

2 Comments »

  1. Ik denk zelf dat het autisme onderzoek het beste gedaan kan worden door de autisme-gemeenschap zelf: autistische wetenschappers, psychologen, artsen, farmaceuten, biologen maar ook uit de andere onderzoeksgebieden zoals taal & communicatie. Ook de onderzoeksvragen zouden het beste uit de auti-gemeenschap kunnen komen: wij ( autist + ouders, familie, betrokkenen) weten immers het beste wat we graag onderzocht zouden willen zien…Kijk maar naar Temple Grandin die haar hersens al jarenlang laat onderzoeken en hier een boek over heeft geschreven ‘Het autistische brein’. De manier waarop zij de onderzoeken analyseert is erg positief voor autisme-gemeenschap. Dit is informatie waar we echt iets aan hebben….maar dit is mijn bescheiden mening 😉

    Liked by 1 persoon

    • Zo ver zou ik niet gaan, ik zie eerder een elkaar aanvullende rol, dus ook voor mensen zonder autisme als ze een brede kijk hebben op leven en mens-zijn. Precies het vb van Temple Grandin geeft volgens mij aan hoe het verkeerd kan gaan, want zij probeert rollen te combineren waarbij ze botst op haar grenzen van kennis en kunde, en in haar boek regelmatig uit de bocht gaat. Als het gaat om analyse van onderzoek door iemand met autisme, zou ik Michelle Dawson toch eerder noemen als goed vb, ook omdat zij zich strikt houdt aan wat ze kan.

      Liked by 1 persoon

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit /  Bijwerken )

Google+ photo

Je reageert onder je Google+ account. Log uit /  Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit /  Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit /  Bijwerken )

w

Verbinden met %s