Het meeste van wat (wetenschappelijk) onderzocht wordt rond autisme, staat mijlenver af van wat de verschillende betrokkenen (ouders, personen met autisme, beroepskrachten) als noodzakelijk ervaren of wat hen zou kunnen helpen. Verder is er meer betrokkenheid nodig van de autismegemeenschap om deze kloof zo klein mogelijk te maken.

Dat las ik onlangs in een artikel over een Brits onderzoek bij een groep mensen met autisme en betrokkenen (ouders, beroepskrachten, ruimere omgeving). Niets nieuws, dacht ik meteen, en bovendien verschilt de houding tegenover autisme in Groot-Brittannië in veel opzichten met hoe wij, in België en Nederland, staan tegenover autisme.

Toch vond ik het belangrijk het artikel verder te lezen, en raakte ik erdoor geïnspireerd. Te meer omdat de onderzoekers in het artikel vooral peilden naar wat volgens volwassenen met autisme, ouders, beroepskrachten … dan wel prioritair zou moeten zijn.

Doorgeslagen naar fundamenteel biomedisch onderzoek

Een eerste vaststelling in het artikel, is dat, als het gaat om wetenschappelijk onderzoek naar autisme, dat elementair biomedisch onderzoek de overhand neemt.

Wat autisme neurologisch en cognitief veroorzaakt, welke genetische en andere risicofactoren er zijn, hoe autisme kan behandeld (lees: genezen) worden en hoe symptomen doelmatig onderdrukt kunnen worden … dat is misschien wel reuze interessant, maar, blijkt uit het artikel, dat staat mijlenver van de dagelijkse beleving van mensen met autisme en betrokkenen.

Terwijl algemeen toch de hoop bestaat dat wetenschappelijk onderzoek op korte of langere termijn zou leiden tot een verbetering van het leven van mensen met autisme en hun families. Dat blijkt met het merendeel van het huidige onderzoek niet mogelijk te zijn.

Na de (jonge) kindertijd lijkt autisme niet meer te bestaan …

Een tweede vaststelling is dat het meeste onderzoek zich richt op (jonge) kinderen, en oudere adolescenten, volwassen en zeker ouderen niet lijken te bestaan als onderzoeksgroep.

Ook mensen die minder zelfredzaam of communicatief zijn, komen nauwelijks aan bod. Onderzoekers lijken niet enkel vooral geïnteresseerd in de oorzaken van autisme, en het wegnemen ervan, maar hebben het ook moeilijk om hun communicatie aan te passen. Al zijn er uiteraard uitzonderingen die wel uit hun comfort zone komen.

Drie grote prioriteiten als het aankomt op autisme onderzoek

Een derde punt in het artikel is, naast de oproep tot toekomstig onderzoek naar autisme dat van werkelijk belang is voor mensen met autisme en zij die met hen samen leven en werken, dat de prioriteiten verdeeld worden over drie pijlers: ondersteuning, inzicht in autisme, en randvoorwaarden voor goed onderzoek.

Passende ondersteuning en onderbouwde hulpverleningstechnieken

De eerste prioriteit in autisme-onderzoek die uit het artikel naar voor komt is die naar passende ondersteuning.

Deze ondersteuning zou op belangrijke overgangsmomenten mensen met autisme moeten helpen, individuen en families vlak na de diagnose moeten begeleiden, en mensen met autisme naar en in tewerkstelling moeten helpen.

Dat begint met ondersteuning vlak na de diagnose. Eens je een diagnose hebt, voor jezelf of voor je man of kind, is het vaak ‘daar is de deur’ en dan sta je er alleen voor. Er is dus te weinig oriëntatie en assistentie die volgt op de diagnose.

Ondersteuning zou er vooral op gericht zijn om vaardigheden in het dagelijks leven te (helpen) ontwikkelen zodat mensen met autisme om een zo veilig, zelfredzaam en zelfstandig mogelijk leven te leiden in de samenleving.

Dat gaat van letterlijk opstaan, in staat zijn zichzelf behoorlijk te kleden en te verzorgen, tot er goed uit te zien en zich goed in zijn vel te voelen.  Vaak moeten mensen met autisme dit aanleren of aangeleerd krijgen, omdat ze er zelf, om allerlei redenen, niet toe komen. Deze vaardigheden zijn overigens niet steeds verankerd, en het is ook belangrijk om te weten wat te doen wanneer er zodanig veel belasting is dat iemand de vaardigheden tijdelijk verliest.

Een belangrijk aandachtspunt binnen ondersteuning is ook onderzoek naar doelmatige begeleiding van mensen met autisme om hen aan het werk (zonder dat dit beperkt blijft tot betaalde arbeid) te helpen en te maken dat dit werk blijft duren.

Mensen met autisme hebben doorgaans minder kans om een goed betaalde baan te hebben. Velen hebben een beperkt sociaal netwerk (buiten hun familie). Daarnaast worstelen heel wat mensen met autisme met psychische en financiële moeilijkheden. Er wordt niet beweerd dat werk dit allemaal zou oplossen, maar bij iedere persoon met autisme kan werk wel een bepaalde (niet noodzakelijk dominante) rol spelen in de levenskwaliteit.

Een andere prioriteit binnen deze pijler is het onderzoek naar hulpverleningstechnieken. Er is vooral nood aan onderbouwde methoden en technieken.

Zo blijkt er weinig inzicht als het aankomt op mensen met autisme in onderwijs, zeker inclusief onderwijs, ondersteunen. Er is evenmin voldoende inzicht om te tonen wat er nu eigenlijk, hetzij therapeutisch hetzij qua opvoeding en onderwijs, werkt. Het is niet genoeg om aan te tonen dat een interventie ergens werkte. Het moet ook duidelijk zijn welke kans er bestaat dat het hier en nu werkt. Er is ook meer onderzoek nodig naar hoe mensen met autisme denken en leren. Dit zou kunnen helpen naar betere interventies binnen en buiten de school.

Ook met betrekking tot condities die tegelijk met autisme opduiken zou er meer onderzoek moeten gebeuren. Er is nood aan een beter inzicht in zintuiglijke gevoeligheden, angst en depressie. Ook gastrointestinale problemen verdienen volgens de onderzoeksgroep meer aandacht.

Er is op dit moment (te) weinig inzicht in de plaats van mensen met autisme in de samenleving, eerder met betrekking tot hoe een neurotypical samenleving kan veranderen om beter samen te leven met mensen met autisme dan met betrekking tot onderzoek gericht op het identificeren van genezing of preventie van autisme.

Het is ook volgens de onderzoeksgroep van het Britse onderzoek ook belangrijk inzicht te krijgen in behandeling en interventies voor autistische kinderen, jongeren en volwassenen voor wat betreft problemen over de hele levensperiode. Tot slot wordt ook de beperkte kennis over verschillen tussen mensen met autisme als gevolg van geslacht aangekaart.

Inzicht in autisme bevorderen

Wat betreft het inzicht in autisme blijken zowel bij ondersteuners als bij het publiek tekorten.

Inzicht over autisme bij beroepskrachten

Zo blijken beroepskrachten vaak blind voor tekenen van autisme, in het bijzonder bij (verbaal sterkte) jongeren en volwassenen, en vrouwen. Of ze schuiven de diagnose op papier eenvoudigweg terzijde.

Het blijkt vaak lang zoeken naar ondersteuners die blijk geven van inzicht in autisme, of die open staan voor uitwisseling en wederzijds respect met de persoon met autisme en/of diens omgeving. Dat begint al bij het diagnostisch traject, waarin er veel onzekerheid is, en ook nadien wordt men vaak in het donker gelaten.

Inzicht over autisme bij de publieke opinie (inclusief media)

Bij het publiek bestaan er vooral scheefgetrokken ideeën over autisme die steeds blijven opduiken in media en op allerlei fora.  Autisme heeft de laatste decennia de publieke opinie sterk gefascineerd, maar dit sterker bewustzijn is lang niet altijd positief uitgedraaid. Stereotypes als de ‘superautist’ en het ‘we zijn allemaal wel een beetje autistisch’ zijn daar maar twee voorbeelden van.

Omgaan met mensen die geen enkele voeling hebben met autisme, of ongeloof of weerstand tonen tegenover autistisch denken, maakt proberen te leven met autisme (of nauw betrokken bij iemand met autisme) in de samenleving erg moeilijk. In de praktijk blijkt in sociale relaties en op het werk blijven functioneren voor mensen met autisme vooral een kwestie van uithoudingsvermogen in het optrekken van een façade om normaal gedrag te veinzen. Wat erg vermoeiend is en vaak leidt tot uitputting.

Randvoorwaarden onderzoek

Wat betreft de randvoorwaarden voor onderzoek is er vaak sprake van tekort aan middelen en mensen, om ernstig onafhankelijk onderzoek rond autisme te doen. Daarbij past volgens mij ook de bedenking van J. Bervoets (Quoughts en Autism Ethics Network) om meer aandacht te hebben voor bottom-up theorieën eerder dan de top-bottom theorieën (waarvan de Theory of Mind de meest geciteerde zou zijn).

Er blijkt volgens het artikel ook een risico dat er overwegend aan ‘goed nieuws wetenschap’ wordt gedaan en dat er te weinig buiten het enge biomedisch model wordt gedacht. Ook de beperkte betrokkenheid van de autistische gemeenschap wordt aangekaart in het artikel. Dat blijkt in de praktijk niet zo eenvoudig. Niet alleen gaat het betrekken van mensen met autisme en betrokkenen tegen de kern van de wetenschappelijke methode, die staat voor objectiviteit, onpartijdigheid en falsifieerbaarheid.

Het blijkt vooral moeilijk om mensen met autisme gehoord te krijgen (praktisch en communicatief), en er is een myriade aan verschillende stemmen binnen de autismegemeenschap. Zo zijn sommige mensen met autisme sterk voor onderzoek naar ondersteuning en dienstverlening maar niet wanneer het tot normalisering leidt –of de kernsymptomen van autisme verhelpen.  Terwijl anderen dat net wel willen. En uiteraard verschillen zowel ouders als beroepskrachten onderling even sterk van visie als het gaat om het doel en de methode van ondersteuning.

Ter afronding

De meeste wetenschappelijke artikels die hetzij via een academisch account hetzij vrij te verkrijgen zijn, stellen teleur. Niet omdat ze geschreven zijn in een academische taal, wel omdat ze vooral bestaan uit een beschrijving van methodiek en een afsluitende hoofdstukje met ‘dit moet verder onderzocht worden’. Dit artikel is daar een van de uitzonderingen op.

Al kan je natuurlijk, zoals de meeste mensen, je schouders ophalen en vragen wat dat concreet bijdraagt. Misschien weinig of niets, maar het kan, ook bij ons, bijdragen tot meer betrokkenheid bij de bepaling van prioriteiten van onderzoek. Zodat onze keigoede wetenschappers niet alleen publiceren om academisch niet te vergaan, maar ook bijdragen tot een verbetering van de bestaanskwaliteit van mensen met autisme en al wie met hen samen leeft en werkt.

Bron: What should autism research focus upon? Community views and priorities from the United Kingdom van Elizabeth Pellicano (Universiteit Londen), Adam Dinsmore (Universiteit van West Australië) en Tony Charman (King’s College London, Institute of Psychiatry).