Camilla Pang, Postdoctoraal onderzoeker UC London & vrouw met autisme, in haar boek ‘Outsider’s Guide to Humans: What Science Taught Me About What We Do and Who We Are’ (Penguin/Viking, december 2020)
Onlangs zag ik opnieuw een stukje in de rubriek ‘dilemma’s in het leven’ uit het VRT-programma ‘Iedereen Beroemd’ waarin een aantal duo’s zich boog over een of ander dilemma. Deze week kwam de keuze tussen doof en blind aan bod. In Onlangs gebeurde dat met een rubriek uit het VRT-programma ‘Iedereen Beroemd’ waarin een aantal duo’s zich boog over een of ander dilemma. In deze blog probeer ik daar op te antwoorden, vanuit eigen ervaringen met het dilemma.
Een ervaring van een paar jaar geleden als ervaringsdeskundige voor een publiek waarbij ik het gevoel had te bevriezen en in een soort van overlevingsmodus overschakelde.
Fotograaf Ivo Ketelaar (58) over hoe mensen met autisme vaak de realiteit heel anders ervaren. Hij laat met zijn expositie ‘Hoe Kijkt autisme’ zien hoe mensen met autisme de dagelijkse werkelijkheid ervaren. Uit het Eindhovens Dagblad, 29 augustus 2018
‘Het zit zo …’, schrijft Kayla me, naar eigen zeggen al jaren enthousiast lezeres van deze blog, ‘… ik heb een tijd geleden een relatie gehad met een man met autisme. Die is jammer genoeg op de klippen gelopen. Ik verwijt hem alvast niets, maar zit nu met een probleem: ik kom niet los van hem. Op een of andere manier blijft het, blijft hij in mijn hoofd spoken. Af en toe komen we elkaar, helemaal toevallig, tegen in het dagelijks leven en komt er schuldgevoel bovendrijven. Dat ik niet genoeg moeite zou gedaan hebben en dat het toch iets had kunnen worden. Kan jij mij tips geven om hem achter me te laten?’
Commentaar op het artikel verschenen op Bionews van Kristien Hens (UA) & Leni Van Goidsenhoven (KUL), leden van het Autism Ethics Network, met als titel ‘Autism, genetics and epigenetics: why the lived experience matters in research’, waarin ik het belang van het betrekken van ervaring van mensen met autisme onderschrijf, en een aantal bijkomende vragen stel over het gebrek aan diversiteit in het onderzoek, en de relevantie van de resultaten zonder participatie van verschillende mensen met autisme en hun bevoorrechtte communicatoren (vertrouwenspersonen in de omgeving).
Dubbel boekhouden is, op liefde ervaren na, het mooiste dat ik in mijn leven tot nu toe heb mogen leren. De Duitse schrijver Goethe noemde het ooit een van de beste uitvindingen van de menselijke geest, en een betrouwbare methode om de toename van geluk te meten. Misschien is dat wat overdreven, maar mensen zijn er in elk geval van doordrongen. In dit stuk ga ik in op een van mijn preoccupaties en passies, het dubbel boekhouden, en hoe ik dit ervaar in mijn leven.
Een jaaroverzichtje van 2016 van Tistje, aangezien Wordpress het zelf niet meer wil doen. Met zowel woorden als getallen.
