Een vorm van bevriezen … autisme en reactie

Het gebeurde enkele jaren terug. Toen de winters nog streng, de nachten nog koud en woorden nog meer betekenis hadden. Het strand was toen met een hoop sneeuw bedekt, en de vissershaven was min of meer toegevroren. In de verbeelding van enkele oude mannen die vergroeid waren met de zitbanken met uitzicht op zee, was het vroeger andere koek. Alsof ze het zelf geloofden, hadden ze over heldhaftige tochten op zee, de liefde van IJslandse meisjes en vangsten die je nu door de Europese visquota onmogelijk nog kon aan de wal kon brengen.
Enkele dagen voordien had een cameraploeg me de hele dag gevolgd. De regisseur en zijn cameraman hadden er niets beter op gevonden dan me eindeloos heen en weer op het ijskoude strand te laten wandelen. Op de lijn tussen sneeuw en zeewater. Toegegeven, op beeld zag het er uiteindelijk wel mooi uit. Al viel het bij mezelf vooral op hoe erg ik stond te rillen. Alsof rillen van de kou rechtstreeks verband hield met leven met autisme. Misschien waren ze wel geïnspireerd geweest door bepaalde onorthodoxe methodes, die mensen met autisme wilden ontdooien tot hun perfect normale waarachtige kern tevoorschijn kwam.
Kort nadien werd ik uitgenodigd voor een studiedag rond agressie & conflict bij ‘zeer ernstig gestoorde mensen met autisme’. Of dat las ik toch op de poster bij het onthaal van die dag. Ik was, als ervaringswerker, uitgenodigd voor een interview met een psychologe voor een groep van twintig deskundigen van allerlei aard. Een van de thema’s die aan bod kwamen die dag waren bevriezen (of verstijven) en ontdooien, en hoe dat bij mij werkte.
Zoals dat wel vaker ging, kwam een van de twintig mensen met een ‘geval’, een situatie waar zij geen raad mee wist. ‘Wat moet ik toch doen met deze man terwijl er nog vier andere, even moeilijke gevallen in onze leefgroep even intensieve hulp nodig hebben?’ Een vraag waar ik, bijna vanzelfsprekend, geen antwoord op kon, wou, mocht en zou geven. Te meer omdat ik voelde dat er gevist werd naar bouwstenen van een sjabloon dat eerst grondig getest zou worden en vervolgens tot vervelens toe gebruikt of misbruikt zou worden.
‘De bedoeling van deze dag lijkt me toch dat u autistisch leert meedenken, dat u zich inleeft in de logica van binnen uit en dat u elke persoon als uniek ziet, met autisme maar ook met veel andere invloeden die zijn/haar gedrag bepalen’ probeerde ik eerst, maar dat leek de vriendelijke vrouw in het publiek niet te snappen. ‘Ik kan u wel een voorbeeld geven maar u moet verstaan dat ik geen zeer ernstig gestoord mens ben, en u zelf de crux van mijn verhaal zal moeten omrekenen tot wat voor uw bewoner eventueel kan helpen’, ging ik verder.
Op dat moment kreeg ik het gevoel dat het zinloos was dat ik deed, en bevroor ik in een houding van nietszeggende afstandelijke onzin. Hier had ik niets meer bij te dragen, het vertrouwen zakte tot het nulpunt en het enige wat ik nog kon was echolalie. Woorden die ik al eerder had gehoord, termen die mooi maar nietszeggend waren, maar door de afstand die ik ertegenover had onbewust scherp en passief agressief uitgesproken. Uiteindelijk kreeg ik applaus, maar wist ik dat mijn bijdrage dapper maar weinig relevant geëvalueerd zou worden. Gelukkig kon ik snel naar mijn auto, waar ik in alle rust mijn zelfgemaakte boterhammetjes opat, mezelf toesprak dat ik het goed had gedaan en het ontdooiingsproces inzette dat vijf dagen later voltooid zou zijn.
Als je bij porsche garage komt vragen hoe een tesla werk kunnen ze antwoorden is even snel. Maar hoe de interne processen precies zijn is een raadsel dus vragen heeft geen zin.
LikeLike