Sommige mensen veronderstellen nog, onterecht, dat autisme vooral of uitsluitend voorkomt bij mannen of jongens.  Ook al toont recent onderzoek aan dat er een kleinere kloof is tussen mannen en vrouwen met autisme dan voorheen verondersteld werd, en komen vrouwen met autisme vaker dan vroeger positief en mondig in beeld.

In het (downloadbaar) academisch artikel ‘A qualitative exploration of the female experience of autism spectrum disorders’ proberen vier Britse autisme-onderzoekers een beeld te geven van een aantal levensthema’s in het leven van vrouwen met autisme.

De onderzoekers vertrekken daarbij van gesprekken met 18 vrouwen met autisme en vier moeders met dochters met autisme, tussen 11 en 40+, rond diagnose, impact van en coping met autisme.  Getuigenissen over de autismebelevenis van vrouwen zelf, vinden de auteurs belangrijk om de vooringenomenheid tegenover vrouwen met autisme bij te sturen en te komen tot betere inzicht in en (h)erkennen van autisme.

In het onderzoek blijk voornamelijk vijf thema’s naar voor te komen.

Thema 1 – Erbij horen en omgaan met de maatschappelijke normen

Een eerste thema waar vrouwen mee bezig lijken te zijn, is erbij horen en omgaan met de maatschappelijk normen.

Zo blijkt vriendschap, zowel qua motivatie, omgaan met conflicten en onderhoud, erg moeilijk. “Mijn hele leven hoorde ik er niet bij. Ook al had ik vrienden, ze leken niet echt mijn vrienden. Ik voelde me eenzaam in hun gezelschap”.

Als vrouwen met autisme bevriend raken, blijkt dat vooral met iemand die elders om een of andere reden niet terecht kan. In hun vriendschappen ervaren ze een spanning tussen een grote sociale motivatie, een verlangen naar vriendschap, enerzijds, en anderzijds uitputting en ervaren van eenzaamheid eens er vriendschapsrelaties zijn.

Naast vriendschap blijkt ook het concept van gender (geheel van sociale verwachtingen en rollen dat soms verward wordt met geslacht) voor de bevraagde vrouwen iets raadselachtigs. ‘Jongens lijken veel meer tevreden met zichzelf, en zien blijkbaar geen reden te zien om zich te veranderen. Terwijl meisjes echt wel moeite doen om erbij te horen en dat een ongelukkig gevoel geeft’.

Leven met die anderen, in een neurotypische wereld in het algemeen wordt dan ook als ‘enorm uitputtend’ beschreven. ‘Alleen maar proberen een gewoon leven te benaderen, put mij al uit’. Zichzelf terugtrekken als het even kan, en alleen tijd doorbrengen helpt min of meer om met dat alles om te gaan. “Het brengt me in een rustige toestand zodat ik ben opgeladen om te praten en sociaal te zijn met mensen wanneer dat nodig is.”

Thema 2 – Drempels in het leven met autisme

Een tweede thema kan benoemd worden als mogelijke drempels in het leven met autisme van vrouwen en meisjes met autisme.

Een eerste voorname drempel is de worsteling om aan een (formele) diagnose te geraken. Ondanks het erg stressvol ervaren diagnostisch onderzoek, voelden de vrouwen in het onderzoek zich nadien opgelucht.

Dat er veel misdiagnoses of volledig gemiste diagnoses zijn, heeft er volgens hen vooral mee te maken dat ze heel veel camoufleren of op autopiloot handelen door de stress, wat beroepskrachten die aan psychodiagnostiek doen bijna niet doorhebben.

Een tweede drempel is de beperkte gepaste ondersteuning, als het gaat om ondersteuning vlak na het diagnostisch proces zowel als in schoolse omgevingen.

Thema 3 – Negatieve aspecten aan autisme

Negatieve aspecten aan autisme, is een derde thema dat aangehaald wordt in het onderzoek.

Ten eerste hebben vrouwen zelden enkel autisme. Angst, dwang en depressie lijken (bij vrouwen) vaak samen met autisme voor te komen. Ook de gevolgen van een verkeerde diagnose in plaats van autisme blijken een grote last. Eerder dan het autisme zelf, zijn het deze aanverwante condities die het leven van vrouwen met autisme bemoeilijken.

Naast psychische problemen spelen zintuiglijke gevoeligheden een grote rol in het leven van vrouwen met autisme uit het onderzoek. Het gaat voornamelijk over zintuiglijke problemen, van over – of ondergevoeligheid, maar er zijn ook positieve ervaringen, vooral met overgevoeligheid. De meeste vrouwen in het onderzoek zien hun zintuiglijke gevoeligheden als het meest invaliderend in hun leven.

Gekoppeld aan overweldigende emotionele en zintuiglijke situaties, lijken vrouwen met autisme ook vaker momenten van situaties van maximale overspanning maar ook van volledige bevriezing. Het zijn momenten waarop zij volledig in het rood gaan, of daar al een tijdje in zaten zonder dat er gehoor werd gegeven aan de signalen die ze gaven.

Ervaringen van afhankelijkheid en/of kwetsbaarheid blijken daar in het onderzoek mee samen te gaan. Dit gaat van onthutst zijn dat sommige (of vele) dingen bij anderen zo vlot of zonder hulp gaan, tot kwetsbaarheid in seksuele relaties, in de zin van onwetendheid, eerlijkheid en misverstanden (verkeerde signalen geven of signalen anders interpreteren).

Naast psychische problemen, zintuiglijke gevoeligheden, de ervaring van kwetsbaarheid en/of afhankelijkheid, komt vooral het gevoel van anders te zijn als een negatief aspect van autisme naar voor.

“Ik ervaar me volledig anders dan de meeste andere mensen, of om het anders te stellen, ik ben een prooi in een wereld van roofdieren”. Dat anders-zijn bemoeilijkt niet alleen het leven door valkuilen in de sociale omgang en misverstanden, maar ook door zelf niet te verstaan hoe dat nu eigenlijk in elkaar zit, en door zich onbegrepen of misverstaan te voelen.

Sommige vrouwen met autisme blijken hun anders-zijn niet zozeer als een bron van frustratie maar wel als waardevol te ervaren. Ze blijken het wel eens dat er in het algemeen nog veel gebrek is aan inzicht en bewustzijn van (vrouwen met) autisme.

Thema 4 – Het perspectief van (de) anderen

Het perspectief van anderen tegenover vrouwen met autisme is een vierde thema dat in de gesprekken belangrijk blijkt.  Die anderen moeten weten dat vrouwen en meisjes ook autistisch kunnen zij, en dat niet in tegenspraak hoeft het te zijn met vrouwelijkheid en de vele verschillende uitingen ervan.

Ook het perspectief van de ouders, hier moeders, komt aan bod. Bij hen blijft overwegend bezorgdheid over hun ‘kind’ en het rouwproces voor het kind dat ze niet dachten te hebben. ‘Zal ze ooit trouwen? Zal ze ooit haar eigen plekje vinden? Zal ze ooit verder kunnen studeren?’.

Thema 5 – Positieve aspecten van autisme

Een vijfde en laatste thema dat aan bod komt, draait rond de positieve aspecten van autisme. Dat gaat zowel over bepaalde voordelen die aan autisme zijn verbonden, het accepteren en weten waarom je anders bent en de ervaring van een sterk aanvoelen van (on)rechtvaardigheid.

Lang niet iedereen blijkt de voordelen van autisme te zijn. Wie dat wel doet, vernoemt voordelen als zich intens kunnen focussen op wat echt interesse opwekt, een goed geheugen hebben, een echtere vorm van empathie en grotere creativiteit.

Autisme wordt door de deelnemers van het onderzoek niet steeds als iets persoonsbepalend genoemd. “Autisme definieert mij niet als persoon, het is meer een manier hoe ik mij gedraag en hoe ik mij voel”. Een aantal bevraagde vrouwen merkt wel op dat vrouwen met autisme een sterk aanvoelen van (on)rechtvaardigheid hebben. Een moreel kompas dat mensen in problemen weet te vinden en ervoor op te komen, vaak door zichzelf in de vuurlijn te plaatsen.

Tot slot: niet veralgemenen, iedere vrouw met autisme is anders

Zoals vaker bij kwalitatieve studies als deze, zijn de bevindingen niet representatief voor alle autistische vrouwen en mogen ze niet veralgemeend worden. De vrijwillige deelname, het overwicht aan onderzoekers versus deelnemers, en het ontbreken van een mannelijke controlegroep worden vernoemd als bijkomende beperkingen van dit kwalitatief onderzoek naar de autismebeleving van vrouwen met autisme.