Een lijstje met tien aanpassingen die mij kunnen helpen om beter samen te leven, dus niet zozeer praktische dingetjes die mijn leven individueel vergemakkelijken. Ik heb het lijstje gemaakt geïnspireerd door een lijstje van de Britse twitteraar Pete Wharmby. Uiteraard is deze lijst maar een voorbeeld, en de laatste en misschien wel belangrijkste aanpassing is dat er geen algemene aanpassingen mogelijk zijn zonder de persoon met autisme erbij te betrekken en te leren kennen.
Een ervaring van een paar jaar geleden als ervaringsdeskundige voor een publiek waarbij ik het gevoel had te bevriezen en in een soort van overlevingsmodus overschakelde.
‘Onlangs las ik met veel interesse uw artikel rond autisme en vertrouwen’, schrijft Barbara (44), lezeres van deze blog. “Ik was op zoek naar wat een vertrouwenspersoon kan betekenen voor mensen met autisme. Als beroepskracht kom ik veel in contact met ombudsdiensten, partners, ouders, familie, vrienden en persoonlijk assistenten die iemand met autisme bijstaan. Ik vroeg me af hoe u een vertrouwenspersoon zou omschrijven, en of een van die mensen die ik noemde daarvoor in aanmerking zouden kunnen komen. Misschien is dat een idee om eens op uw fascinerende blog te schrijven?”
Anais (28), orthopedagoge en lezeres van deze blog, stuurde me de vraag hoe belangrijk succeservaringen zijn voor mij als persoon met autisme. Een poging om op die vraag te beantwoorden, zonder daarbij voor andere mensen met autisme te spreken. Iedereen met autisme heeft namelijk een andere manier om met succes om te gaan.
Soms is het, denk ik, vooral een kwestie van vertrouwen. Een teveel, of een tekort. Logisch, schrijft Barry Prizant in zijn boek ‘Gewoon uniek’, want autisme kan je het best verstaan als een ‘disability’ als het op vertrouwen aankomt. Wat vertrouwen en wantrouwen (in mijn lichaam & geest, in de wereld, in anderen) voor mij betekent en hoe ik iemand vertrouw, daar probeer ik in deze blog iets over te schrijven, vanuit mijn eigen ervaring uiteraard.
Er is altijd wel iets dat ik leer. Ongeacht in welke situatie of met welke mensen ik ben. Ongeacht over wat het gaat, wanneer, waar, waarom en hoe het gebracht wordt. Toch is het vaak niet wat ik verwacht wordt te leren. Hoe dat in elkaar zit, en waarom wat ik eerder voor nu dan voor mijn nalatenschap helpt, probeer ik te omschrijven in deze blog.
Morgen is Wereldknuffeldag. Erg veel belang hecht ik er niet aan, maar het is een mooie aanleiding om iets te schrijven over knuffelen, knuffels, lichamelijke toenadering, en bepaalde dingen die daarin belangrijk zijn voor mij. Zoals iemands aankleding, parfum, toenadering en vertrouwen.
Het wonderlijke voorval met de hond in de nacht is een Britsee ‘whodunit’ van Mark Haddon met een jonge autist, gescheiden ouders, humor en logisch speuren. Over het debuut van Haddon lopen de meningen immers fel uiteen.
Aan het ene uiterste zijn er vooral negatieve kritieken zoals ‘rommel, clichés over autisme, te bannen om de kinderlijke geest te sparen, en godslasterlijk’. Aan de andere kant echter wordt het boek in de hemel geprezen als ‘humoristisch, zeer realistisch en spannend’ en ‘het enige boek dat echt inzicht geeft in het mysterieuze denken van een autist’.
Het wonderlijke voorval is een bitter humoristisch verhaal rond moord en mysterie, met de vijftienjarige Christopher (John Francis) Boone en de dood van de koningspoedel Wellington, bestemd voor jongeren vanaf 12-13 jaar, en volwassenen met een jonge geest.
Het verhaal speelt zich voornamelijk af in Swindon, een stadje in het zuidwesten van Engeland, waar Christopher in een huisje samen met zijn vader, Ed, woont.
Het verhaal begint met een (relatief) gruwelijke scène: Christopher vind de hond van de overbuurvrouw, Wellington, aan een tuinhark gespiesd.
De zoektocht die hij na het voorval met de hond onderneemt, leidt hem langs allerhande verschrikkingen en dwingt hem tot beangstigende treinreizen, maar brengt hij hem ook op onverwachte plekken die hem gelukkig maken.
Toch is ‘Het wonderlijke vooral’ volgens mij vlot leesbaar, vrij licht naar mijn gevoel, humoristisch, spannend en herkenbaar vond ik
Het Wonderlijke Voorval een leuk boek om te lezen.
Een aanrader maar dan voor mensen die ook een boek kunnen lezen zonder het te koppelen aan wat ze (denken te) weten over autisme.
