Volledig deelnemen aan de samenleving voor autistisch mensen is vaak nog ver af, staat te lezen in een recent academisch artikel over inclusief leven, maar er is ook vaak spraakverwarring over wat bedoeld wordt met inclusie. In deze blog ga ik daarop in en beschrijf de verschillende stappen naar inclusief leven als autistisch persoon die de auteurs aangeven.
Hoe kan je als onderzoeker of als iemand die schrijft of spreekt over (mensen met) autisme termen gebruiken die recht doen? Hoewel niet iedereen wakker ligt van ‘correcte’) terminologie, stelt een Amerikaans onderzoeksteam in hun artikel ‘Avoiding Ableïst language’ stelt een Amerikaans onderzoeksteam dat bewustzijn van hoe onze taal over autisme is geëvolueerd een goed begin is. Taalgebruik weerspiegelt volgens hen de houding tegenover autisme en kan belangrijke gevolgen hebben voor mensen met autisme en hun beeldvorming. Ze geven een aantal suggestie van termen die minder validistisch (getuigend van minderwaardige houding tegenover de ander) en minder neerbuigend of medisch bevooroordeeld zijn. Toch leggen ze ook nuances: veel van het taalgebruik hangt af van tijd, plaats en manier van gebruiken, stellen ze tot slot.
Een reactie op het opinieartikel van ene Izz ad-Din Ruhulessin (een nobele onbekende voor mij) dat gaat over wat hij neurodiversiteit en autisme noemt. In deze blog vanuit mijn eigen persoonlijke ervaringen (die uiteraard zijn wat we zijn) een poging om wat nuance aan te brengen.
Holly Robinson Peete in Same but Different: Teen Life on the Autism Express (Scholastic Press, 2016) over het verschil tussen autisme, autistisch, autist en welke gevolgen het heeft.
Ria Mathijsen in De jongen die uit de lucht kwamen vallen: een autobiografische roman (Luitingh-Sijthoff B.V., 2009) over een ontmoeting met ondersteuners van haar zoon met autisme, over terminologie, etiketjes en positieve evolutie die ongezien lijkt te blijven.
Marije van Dongen, Nederlands (ervarings)deskundige autisme, in haar boek ‘Dramaqueen of gewoon autisme: mijn leven voor en na de diagnose’ over het ‘wij’ en ‘zij’ tussen mensen met en zonder autisme, en termen als ‘autist’ om mensen met autisme te benoemen.
Uit de resultaten van een studie van de National Autistic Society (in Groot-Brittannië) blijkt de betrokkenheid tegenover autisme van groot belang te zijn bij de voorkeur voor een bepaalde termen. Mensen met autisme en hun omgeving gebruiken bij voorkeur de term ‘autistisch persoon’, terwijl beroepskrachten eerder spraken over ‘personen met autisme(spectrumstoornis)’. In deze blog een beetje nadere uitleg.
Zolang ik al leef, heb ik de indruk dat in deze samenleving woorden die verwijzen naar lichaamsdelen overheersen. In het bijzonder wanneer mensen willen verwijzen aan werkpunten of defecten. Wie niet goed is in ellebogenwerk, steeds de vinger (te sterk) op de wonde legt of het hart op de (soms te scherpe) tong heeft liggen, heeft het duidelijk niet gemakkelijk in onze samenleving. Erkend of bot? De mate waarin we fingerspitzengefühl hebben, bepaalt volgens mij sterk hoe we in de samenleving staan. Of we erkend, gewaardeerd, verstaan worden. Of toch… Read more Fingerspitzengefühl →
