Eva, lezeres van deze blog, vraagt me via mail of ze zich wel autist mag noemen nu ze sinds kort een autismediagnose heeft. ‘Of moet je eerst een bijzonder initiatieritueel ondergaan of geaccepteerd worden door de autisme-gemeenschap?’, sluit ze haar mail af.

Volgens mij is er een kort en langer antwoord op je vraag of iemand zich een autist mag noemen als h/zij een (formele) autismediagnose heeft. Het korte antwoord is ‘ja’, omdat ik geen weet heb van enige voorwaarde om jezelf niet als autist te beschouwen, of je nu een zelfdiagnose, een formele diagnose of een vermoeden hebt. Voor zover ik weet is ‘autist’ geen beschermde titel. Net zoals iedereen die dat wil zichzelf depressief, narcist of dwangneurotisch mag noemen, staat het iedereen die dat wil vrij om zich autist te noemen. Ik zou het zelf niet doen mocht ik geen diagnose hebben, uit respect voor anderen, maar ik denk niet dat er een boete of sanctie of staat.

Het langer antwoord is dat iedereen met een diagnose met de classificatie autisme, languit autismespectrumstoornis of ook autistische spectrum stoornis, gesteld door een team met een psychiater op basis van observaties van de persoon en informatie van de meest nabij betrokken omgeving volgens de DSM of ICD,, zichzelf autist mag noemen. Met die aanvulling dat de persoon die zichzelf autist noemt suggereert dat diens identiteit grotendeels door autisme wordt bepaald. Vandaar dat ik me niet geroepen voel om me in alle omstandigheden autist te noemen.

Ben je dus autist als je de diagnose autisme hebt? In de zin dat je denkt dat je diagnose voor een groot stuk je eigenheid bepaalt, is volgens mij het meest accurate antwoord. Dat is voor elke autistische persoon anders, denk ik.

Het hebben van een diagnose betekent volgens mij niet dat je alle kenmerken van autisme vertoont of dat jouw ervaring over hoe autisme jouw leven bepaalt hetzelfde is aan die van andere mensen met een diagnose.

Daarom vind ik het enigszins onterecht dat sommige autistische mensen beweren dat iemand ‘persoon met autisme’ noemen van weinig respect getuigt. Het is volgens mij het volste recht van die persoon met autisme om zichzelf niet volledig te identificeren met autisme. Net zoals dat bij mij van situatie tot situatie wisselt. Soms noem ik me autist, soms autistisch persoon, soms mens met autisme, soms persoon met autisme, soms tistje, soms weirdo … en ga zo maar door. De enige term die ik me niet zou toeeigenen, omdat ik me associeer met mannelijkheid, is autiste of vrouw met autisme of tistin(netje). Uiteindelijk blijft ieder voor zich eigenaar van de term die h/zij gebruikt om zichzelf te benoemen.

Het hebben van een diagnose van autismespectrumstoornis betekent dus niet dat iemand ‘vanzelfsprekend autist’ is, maar eerder dat dit een van de vele mogelijkheden is om zichzelf te benoemen. Uiteindelijk zijn autistische mensen, mensen met autisme, unieke individuen met hun eigen autismeprofiel, hun eigenheid en hun eigen sterke punten, uitdagingen en persoonlijkheid, net zoals ieder ander. Daar kan geen enkele social media-campagne van bepaalde minderheidsgroepen over wat de ‘goede terminologie’ is binnen de autismegemeenschap tegenop. Hoe je jezelf noemt, hangt volgens mij dus volledig af van je eigen inzicht.