Autisme is een complexe aandoening die vaak tot misverstanden en onbegrip leidt. Gelukkig zijn er steeds meer mensen die zich inzetten om meer bewustzijn te creëren en informatie te verstrekken over deze stoornis. In haar boek ‘Autisme is geen puzzel: Een bevrijdende kijk op buitengewone mensen’ bieden Sylvia Stuurman, die informatica gestudeerd heeft en zelf autistisch is, en haar autistische partner Ernst, aan de hand van persoonlijke ervaringen en wetenschappelijke kennis een buitengewone kijk van de verschillende aspecten van autisme. ‘Autisme is geen puzzel’ brengt een persoonlijke interpretatie van wetenschappelijke inzichten met alledaagse voorbeelden, die voor een grote groep mensen verstaanbaar is, zij het dat je wel de buitengewone visie van de auteurs op autisme erbij moet nemen.

Wij zien autisme niet als iets dat genezen zou moeten worden. Wij zien autisme niet als iets dat genezen zou moeten worden. Wij zien het niet als een psychiatrische stoornis, ondanks dat je veel hindernissen ondervindt en vaak hulp nodig hebt wanneer je autistisch bent. Autisme is geen onoplosbare puzzel. Autisme houdt in dat iemand met hersenen ter wereld komt, die anders werken dan de hersenen van de meeste mensen. Daardoor ontwikkelt iemand die autistisch ter wereld komt zich anders. Dat ‘anders werken’ houdt in dat de hersenen hun eigen voorspellingen aanvullen met de details in de waarneming die niet met die voorspellingen overeenkomen. Daardoor word je je van bijna alle details om je heen bewust. Je zou autisten kunnen zien als kanaries in de kolenmijn. Wanneer er iets niet goed gaat in je opvoeding, op school of op het werk, heb je daar wanneer je autistisch bent eerder last van. Je best doen om de wereld neurodiverser te maken betekent dus dat je je best doet om de wereld beter te maken voor iedereen.

Sylvia Stuurman in ‘Autisme is geen puzzel’ (SAAM, 2022)

Het boek biedt een bijzonder perspectief op autisme en roept daarbij op voor meer begrip en acceptatie binnen en van neurodivergente relaties. De schrijfster tracht daarbij een holistisch beeld te schetsen van haar autistisch leven en dat van haar partner Ernst. Door het lezen van dit boek zul je als lezer begrijpen hoe sommige mensen met autisme informatie verwerken en wat hun sterke punten en uitdagingen zijn. Doorheen het boek worden niet minder dan twintig thema’s, waaronder indrukken verwerken, persoonlijkheid, zelfbeeld, empathie, luiheid, communicatie, woede, orde en chaos, sociale ontwikkeling en trauma aangeraakt. In elk van deze thema’s komt zowel het perspectief van Sylvia als opmerkingen in de rand van Ernst (al dan niet door hemzelf geformuleerd) naar voor. Soms zijn ze het met elkaar eens, maar vaak ook niet.

Dat je een gestoorde prikkelverwerking hebt, dat je je van veel meer bewust wordt, wanneer je autistisch bent, betekent natuurlijk ook dat je intensiever leeft. Dat is lastig, maar het is ook mooi. Je haalt per definitie veel uit het leven

Sylvia Stuurman in ‘Autisme is geen puzzel’ (SAAM, 2022)

Een van de belangrijkste inzichten die het boek biedt, is het verschil in informatieverwerking tussen de hersenen van mensen zonder autisme en die van autistische personen. Bij de eerste groep wordt automatisch veel informatie weggefilterd, terwijl de laatste groep vaak alle details en indrukken ‘bewust’ moet verwerken. Dit leidt niet alleen tot extra energieverbruik en stress, maar ook tot een andere sociale ontwikkeling, tot een andere manier om met emoties om te gaan, met wederzijdse verwachtingen, met regels en hiërarchie, met efficiëntie en negativiteit, en met woede en paniek.

De behoefte aan orde en de neiging tot chaos zijn ‘facts of life’ voor wie autistisch is. Systemen kunnen helpen, maar het is belangrijk, als je autistisch bent, niet voortdurend het gevoel krijgt te falen wanneer je de chaos niet de baas bent of wanneer je in de ogen van de anderen te zeer gehecht bent aan orde. Het hoort erbij. Een andere optie is er niet.

Sylvia Stuurman in ‘Autisme is geen puzzel’ (SAAM, 2022)

In het laatste hoofdstuk beschrijft Sylvia uitgebreid wat volgens haar autisme is, of dit volgens haar tot een handicap leidt, wanneer een diagnose en hulp nodig is, en hoe het met autisten in de samenleving verder moet. Ze vertrekt daarbij weliswaar overwegend vanuit het standpunt van een autistische persoon die pas later in het leven haar diagnose heeft gekregen, en veronderstelt teveel dat autistische mensen elkaar aanvoelen, terwijl dat in de werkelijkheid veel minder het geval blijkt. Dat uitgangspunt leidt in haar boek soms tot bepaalde onbesuisde tips.

Wat misschien zou helpen om autistische kinderen meer zelfvertrouwen te geven, is om ze, bijvoorbeeld, één dag in de week bij elkaar te zetten in de klas. Ze zouden dan merken dat er andere kinderen bestaan met wie ze op een vanzelfsprekende manier om kunnen gaan. Ze merken dan dat ze niet de enigen zijn die ‘anders’ zijn. Ze leren zich op hun gemak te voelen bij anderen.

Sylvia Stuurman in ‘Autisme is geen puzzel’ (SAAM, 2022)

Het boek van Sylvia en Ernst biedt behalve bepaalde inzichten in de complexe aandoening van autisme, maar toch ook een boodschap van inclusie en begrip. Door de diversiteit te omarmen en te waarderen, kunnen we volgens hen als samenleving groeien en bloeien. Het biedt enigszins hoop en inspiratie aan mensen met autisme en hun omgeving en kan helpen om taboes te doorbreken en meer bewustzijn te creëren.

Naast de uitdagingen die autisme met zich meebrengt, brengt autisme volgens Sylvia ook extra kwaliteiten met zich mee. Autistische personen hebben volgens Sylvia en Ernst vaak een breed en niet-oordelend denkvermogen, oog voor detail en schoonheid, aanleg tot authenticiteit en niet-manipulatief handelen, een bijzonder talent voor ordening en het verbeteren van dingen. Door deze aspecten te benadrukken en te waarderen, schetst het boek een bijzonder positief en misschien wel te eenzijdig beeld van autistische mensen.

De enige echte tijd voor een autistisch persoon is het nu. In het ‘nu’ leven is eigenlijk de ‘natuurlijke’ manier als je autistische bent. Doordat het ‘nu’ je ‘natuurlijke tijd is’, blijven getallen waarin de tijd wordt uitgedrukt zo abstract. In het ‘nu’ leven gaat niet goed samen met de samenleving waarin we leven. Het kan je helpen, als je autistisch bent, om het leven in de toekomst of in het verleden te zien als een aanpassing, die je best probeert los te laten wanneer dat enigszins mogelijk is. Besef dat in het ‘nu’ leven je ‘natuurlijke’ manier is.

Sylvia Stuurman in ‘Autisme is geen puzzel’ (SAAM, 2022)

Tot slot zou ik als autistische lezer toch enkele kritieken willen toevoegen. Hoewel ‘Autisme is geen puzzel’ belangrijke inzichten biedt, bevat het ook een aantal stereotypes en simplificaties die mij als autistisch persoon af en toe stoorden Het ontbreekt soms aan nuance, overzicht, en kritisch zelfbewustzijn in de beweringen in het boek, zowel wat betreft beperkingen als kwaliteiten vanuit autisme. Bij het lezen van dit boek is het belangrijk in het achterhoofd te houden dat wat de auteur schrijft vooral gebaseerd is op eigen ervaringen en eigen reflectie, en dat je als lezer bepaalde stukken in het boek best met het nodige voorbehoud leest. In die zin mag ook de ‘bevrijdende kijk’ uit de ondertitel naar mijn aanvoel flink genuanceerd worden.