Een tip die af en toe terugkomt in artikelen die ik lees over autisme, zowel vanuit het perspectief van autistische mensen als van mensen die betrokken zijn bij autisten als van personen die gestudeerd hebben om met hen om te gaan, is het beperken of vermijden van neokoloniale taal. Aanvankelijk wist ik niet meteen wat daarmee bedoeld werd, en wat er van mij verwacht werd.  

Neokoloniale taal in de context van autisme verwijst naar taalgebruik dat gebaseerd is op ideeën en overtuigingen die gebaseerd zijn op onderdrukkende machtsstructuren die de ervaringen en perspectieven van autistische mensen marginaliseren. De neokoloniale benadering van autisme benadrukt de superioriteit van westerse kennis en expertise op vlak van autisme, heeft de neiging om de perspectieven van autistische mensen te negeren, neigt tot het reduceren van autisme als een individueel of sociaal fenomeen, en neigt tot een paternalistische benadering van autistische mensen.

Het gaat bijvoorbeeld over de overtuiging dat niet-autistische mensen het recht zouden hebben om te bepalen wat het beste is voor autistische mensen of een stem te geven aan autistische mensen zonder hen daarbij te betrekken. Dit kan leiden tot een gebrek aan betrokkenheid en participatie bij besluitvorming over kwesties die autistische mensen direct aangaan, zoals onderzoeken of beleid dat van directe invloed is op het leven van autistische mensen.

Een ander voorbeeld van een neokoloniaal denkbeeld in de context van autisme, dat vaak vermeld wordt, is de overtuiging dat de manier waarop autistische mensen denken, communiceren of zich gedragen, gecorrigeerd, intensief behandeld of genezen moet worden vanuit een bepaald idee van wat haast vanzelfsprekend normaal wordt genoemd. Het alternatief daarvoor is autistische mensen ondersteunen of begeleiden in de ontwikkeling van een genuanceerd omgaan met hun autisme en hun sterke kanten als persoon en burger.  

Een monoculturele benadering van autisme hanteren wordt ook vaak als voorbeeld van neokolonialistisch denken beschouwd. Daarbij wordt uitgegaan van één enkele homogene ‘autistische cultuur’, ‘autistische identiteit’ of ‘autistisch wereldbeeld’ dat ofwel als inferieur of als superieur aan de dominante, niet-autistische samenleving wordt gezien. De veronderstelling dat autistische mensen ofwel alleen kunnen worden verstaan en begeleid door wie autisme-expertise heeft ofwel alleen kan worden begrepen door andere autistische mensen die zich hebben opgewerkt door opleiding of door erkenning van ervaringsdeskundigheid door organisaties of opleidingen.

Ook autisme als een voornamelijk of uitsluitend westerse aandoening beschouwen, kan als een voorbeeld van neokoloniaal denken rond autisme worden beschouwd. Ideeën die daaruit voortvloeien zijn bijvoorbeeld de veronderstelling dat autisme niet zou voorkomen in huidige niet-westerse culturen of beschavingen, of deze beschavingen achterstaan op vlak van hun houding tegenover autisme tegenover de westerse benadering.

Om deze neokoloniale benadering te vermijden, is de voornaamste tip om te luisteren naar de ervaringen van zoveel mogelijk verschillende autistische mensen en hen te betrekken bij het definiëren en begrijpen van thema’s die te maken hebben met hun autisme. Daaruit vloeit ook het advies om genuanceerd positief over autisme te praten, dus niet autisme vanuit een krampachtige poging om correct te zijn, evenmin om ze als de superkracht of buitenaardse entiteit te zien maar als mensen die een natuurlijk onderdeel zijn van de menselijke diversiteit,  met specifieke beperkingen en persoonsgebonden talenten, wiens autisme wisselende vormen en intensiteitsniveaus kan aannemen en die gelijkwaardig deel uitmaken van onze beschaving.

Hoewel ik min of meer begrip heb voor deze kritieken, is het belangrijk dat ze niet bijdragen tot een polarisering waarbij de theorieën en ideeën centraal komen te staan en de zeer uiteenlopende belangen van de zeer verschillende autistische individuen en groepen binnen de samenleving worden vergeten.

Een eerste kritiek die ik heb op de tip om neokoloniale taal en de bijhorende ideeën af te wijzen, is dat het in dezelfde val trapt als datgene waarop ze betrekking heeft, namelijk zichzelf beter vinden dan het bekritiseerde. Verder is er, net als in de talloze anderen benaderingen van autisme, in de neokoloniale benadering ook een diversiteit aan opvattingen, die soms dicht maar soms ook ver van elkaar staan.

Ook de opvattingen dat therapieën en medicatie geen waarde zouden hebben voor autistische personen, dat het per definitie fout is om autisme als stoornis te beschouwen en kennis over autisme vooral van autistische personen zelf zou komen, vind ik vaak te kort door de bocht.

Tot slot deel ik evenmin de (over)gevoeligheid voor ‘juiste’ termen, en vind ik dat deze ons weghoudt van veel belangrijker inhoudelijker zaken. Dat dit moeilijker past binnen de snelle sociale media, versta ik, maar als het de bedoeling is om een andere weg in te slaan dan die van bestaande machtsstructuren, mag zoiets critici op de neokoloniale benadering niet tegenhouden.