Kan je iemand beter ‘persoon met autisme’ noemen dan ‘autist’? vraagt Ton den Boon, de Nederlandse hoofdredacteur van de Dikke van Dale en een van de schrijvers van de Trouw Taalrubriek, zich vanachter de betaalmuur af in de krant Trouw van 7 oktober 2023. Den Boon gaat in het bijzonder in op de vraag van een lezer die hem vraagt hoe je tegenwoordig naar mensen met een gedrag – of ontwikkelingsstoornis moeten verwijzen. Die lezer denkt dan blijkbaar meteen aan autisme, en vraagt de taaldeskundige van Trouw of je ‘autist’ zegt of dat de omschrijving ‘iemand die autisme heeft’ de voorkeur heeft.

Mocht deze lezer even rondgekeken hebben op het internet, zou die meteen gemerkt hebben dat er onenigheid alom bestaat en dat het van persoon tot persoon afhangt hoe iemand graag aangesproken wordt. Hij zou een van de vele wetenschappelijke – en opinie-artikelen gevonden hebben, of een van de tientallen autismeblogs die er regelmatig over schrijven.

Deze lezer zou wellicht ook te weten komen dat autisme niet meteen als een gedragsstoornis gezien wordt, hoewel het wel nog op basis van observeerbaar gedrag is dat een autismediagnose gesteld wordt. Dat is trouwens geen verwijt, het staat de lezer vrij om de taalexpert van zijn krant aan te spreken met deze vraag. Het zou de taalexpert wel sieren om minstens navraag te doen bij mensen die bezig zijn met deze terminologische kwestie. Zou hij eraan gedacht hebben om toch even te polsen of na te kijken hoe erover gedacht wordt door de autismegemeenschap?

Ton den Boon verwijst, zoals taaldeskundigen vaak doen, helaas enkel naar het woordenboek. Dat omschrijft ‘autist’ als een courant woord voor ‘persoon met autisme’. Uit semantisch (lees: betekenis) oogpunt, schrijft den Boon, is autist dus een volstrekt adequaat (passend, juist) woord. “Niettemin hebben betrokkenen (patiënten en hun familieleden) soms moeite met zo’n één-woordige persoonsaanduiding. Dit zou te veel nadruk leggen op één aspect van iemands identiteit”, schrijft hij verder.

Heb ik het goed begrepen dat mijnheer den Boon spreekt over autistische mensen als patiënten? Ja, het staat er, echt, hoewel vermoedelijk slechts 30% van alle autistische mensen in aanmerking komt om als ‘patiënt’ genoemd te worden. De ‘Dikke Van Dale’ (het Groot Woordenboek van de Nederlandse Taal) vermeldt dat een patiënt ‘lichamelijk of geestelijk lijden te verduren heeft, van een kwaal of ziekte, en in behandeling is van een dokter of verpleegkundige‘.

Zelfs mijn psychiater, werkzaam in een psychiatrisch ziekenhuis, spreekt over mij niet als haar ‘patiënt’, zeldzaam als haar cliënt, en het vaakst als persoon met een voornaam, majeure depressie en autismespectrumstoornis. Ik denk evenmin dat het woordenboek verwijst naar autistische mensen als patiënten.

Den Boon heeft het vervolgens over het verschil tussen ‘identiteit eerst’ en ‘persoonlijkheid eerst’. Met het eerste verwijst hij naar een gebruik om het individu te ‘reduceren’ tot slechts één typerend aspect van diens identiteit, een bepaalde stoornis. Met het laatste verwijst hij naar de nadruk op het individu en pas op de tweede plaats een typerend aspect van het individu. Den Boon beschouwt autisme daarbij als een typerend aspect van zijn persoonlijkheid.

In de media ziet Den Boon al geruime tijd een verschuiving van de ‘identiteit eerst’-benadering naar een ‘persoon eerst-taal’, die als inclusiever wordt beschouwd. Ik weet niet welke kranten mijnheer Den Boon lees, maar ik zie die verschuiving alvast niet. Afhankelijk van de bron die geciteerd wordt, is er eerder een emotioneel pleidooi met bijna dezelfde argumenten voor het ene dan wel het andere. Sommige mensen, ouders of autistische mensen, spreken over ‘autistische personen’, anderen eerder over ‘personen met autisme’. En nog anderen hebben het over autisten, neurodivergente, crip en queer personen of nog andere termen. Vaak worden die nog eens door elkaar gebruikt, wat voor mij allemaal mag.

De tekst behandelt een kwestie over de terminologie die wordt gebruikt om personen met autisme te beschrijven. Den Boon lijkt de uiteindelijke keuze tussen al deze termen te herleiden tot een kwestie van semantiek of leesbaarheid in teksten. Voor sommige autistische mensen is het echter een diepgaande kwestie die te maken heeft met identiteit, waardigheid, en zelfbeschikking.

Los van de bedenking dat er volgens mij niet echt een verschuiving is in taalgebruik over autisme in de media, lijkt Den Boon ook te suggereren dat hij die verschuiving positief en inclusiever beschouwt. Die suggestie negeert zowel de autistische mensen die er wat van vinden als alle anderen die eerder wakker liggen van hun huishoudbudget of dat ze op tijd eten en drinken krijgen. Beiden kunnen de aanname van Den Boon, zelf op het eerste gezicht geen autistisch persoon of betrokkene, al naargelang hun gevoeligheid voor dit soort discussies, als stigmatiserend zien.

Daarnaast ontbreekt wellicht nog het belangrijkste van al, namelijk een bespreking van de individuele voorkeur voor bepaald taalgebruik en gebruik van termen. Wat voor de één als respectvol wordt ervaren, kan door de ander als problematisch worden gezien. In de discussie over terminologie zou er meer nadruk moeten liggen op het respecteren van individuele voorkeuren, in plaats van het opleggen van een algemene ‘juiste’ terminologie. Het is dus vaker een kwestie van gevoel (en zelfbeeld) dan een kwestie van semantiek.

Samengevat zou ik als autistische ervaringsdeskundige volwassene kunnen opmerken dat de tekst volstrekt voorbijgaat aan het perspectief van autistische mensen zelf en de voorkeuren van hun omgeving. Er wordt stigmatiserend gesproken over ‘patiënten en hun familieleden’, maar er wordt weinig of niets gezegd over wat autistische mensen en die familieleden zelf vinden en hoe zij zichzelf graag aangeduid zien. Een meer inclusieve benadering zou op zijn minst autistische mensen zelf en daarnaast hun omgeving te betrekken bij deze discussies en hun stemmen voorop te stellen.

I