Negen termen rond autisme die onder vuur liggen … autisme en terminologie

Autismespectrumstoornis: Deze term zou verouderd zijn, teveel geworteld zijn in medische grond en de negatieve verhalen over autisme versterken. Zowel ‘spectrum’ als ‘stoornis’ mogen volgens sommige autistische maar ook niet-autistische mensen weggelaten worden. Tegenwoordig wordt van zoveel een spectrum (het vrouwenspectrum, het yoghurtspectrum), dat de term stilaan geen waarde meer heeft. De term stoornis zou volgens sommigen teveel benadrukken hen dat autisme verkeerd zou zijn, gecorrigeerd, behandeld of genezen moet worden. Volgens anderen volstaat het dan weer om te spreken over autisme, zonder daar nog eens een stoornis aan toe te voegen, omdat er ook maar één autisme meer is tegenwoordig (in tegenstelling tot de subdiagnoses vroeger). Als alternatief wordt voorgesteld om te spreken over autisme als een variatie in de neuro-ontwikkeling. Sommige mensen spreken soms over een neurologische variatie, hoewel dat eerder doet denken aan bewegingsstoornissen, beroerte en andere aandoeningen van hersenen en ruggenmerg, zenuwen en spieren.

Persoon met autisme: Sommige autistische mensen willen van deze term af omdat ze onvoldoende hun visie zou benadrukken dat autisme onlosmakelijk verbonden is met hen en een integraal onderdeel uitmaakt van hun identiteit. Deze term, die behoort tot de ‘persoon-eerst’-taal zou een scheiding suggereren tussen autisme en individu. Anderen vinden autisme niet iets dat hen volledig beïnvloedt, en noemen zich dus eerder persoon of mens met autisme. In Engelstalige landen lijkt de term ‘autistisch persoon’ iets populairder, maar meestal is het een kwestie van persoonlijke voorkeur beïnvloed door individuele achtergrond en autismebeleving. Recent onderzoek lijkt aan te tonen dat er in Europa niet zoveel voorkeur is, noch voor het ene noch voor het andere.

Autisme symptomen en beperkingen: Symptomen zou teveel verwijzen naar geneeskunde, en een gebrekkige en abnormale toestand, terwijl beperkingen te definitief zou zijn, of net een dwang te scheppen om deze te overwinnen. Eerder dan te vervallen in veralgemeningen verkiezen een aantal autistisch mensen de beschrijving van specifieke autistische ervaringen en eigenschappen. In sommige onderzoekspapers wordt bijvoorbeeld verwezen naar hun onderzoeksgroep als ‘autistische deelnemers die erg gevoelig zijn voor zintuiglijke prikkels’.

Risico lopen op autisme: Eerder dan deze termen die gevaar, angst en waarschijnlijkheden suggereren en impliceren dat autisme negatief is  en een zoveel mogelijk te voorkomen resultaat, zouden sommige autistische mensen liever minder dramatisch taalgebruik zien als ‘zou autistisch kunnen zijn’ of ‘heeft een verhoogde kans om autistisch te zijn’.

Comorbiditeit: Deze term zou te veel naar autisme als een ziekte verwijzen, en een ‘morbide’ karakter hebben. Er bestaat niet echt een goede Nederlandse vertaling voor de term ‘co-occuring’ (samen voorkomend) die in het Engels meer wordt gewaardeerd. Soms wordt gezegd dat autistische mensen bijkomende, verwante of uit autisme voortvloeiende aandoeningen hebben.

Hoog/laag functionerend en mild/matig/ernstig autisme: Deze functioneringstermen zeggen veel meer over degene die een individu met autisme beoordeelt, vaak niet vanuit eerste hand, dan over het functioneren en de beleving van de autistische persoon zelf of diens omgeving. Het zijn termen die ook erg bedrieglijk zijn, ook als iemand met autisme zich zo noemt. Alle autistische mensen hebben, afhankelijk van de situatie en de toestand van het moment, een reeks sterktes, vaardigheden, beperkingen en ondersteuningsnoden. Sommige autistische mensen hebben meer bijkomende beperkingen dan anderen, maar dat zegt meestal weinig over het autisme zelf. Ook over ernst kan eindeloos gediscussieerd worden. Het is eerder een concrete verwoording van wat iemand nodig heeft om goed te leven dat iets zegt over het functioneren dan een opbod aan adjectieven (‘zeer ernstig’, ‘uitermate ernstig’, ‘sterk ingrijpend’, ‘verwoestend’ autisme).

Behandeling, therapie en interventie: Eerder dan te focussen op de kenmerken van autisme aanpakken door deze termen te gebruiken, wordt vaak gesuggereerd om specifieke ondersteuning en hulp – of dienstverlening te vermelden. Zo maken sommige autistische mensen gebruik van de diensten van een dagactiviteitencentrum om hun talenten te ontwikkelen, eerder dan behandeld te worden met dagtherapie en interventies van ergotherapeuten.

Beperkte interesses en obsessies:  Deze termen zouden vooral de nadruk leggen op de tekorten en medicaliseren bepaalde interesses van autistische mensen, eerder dan het positieve van die interesses te zien. Andere termen die hierbij aanleunen zijn ‘fieps’, ‘preoccupaties’ en ‘beperkende interesses’. Als iemand bijvoorbeeld voortdurend bezig is met politiek of gamen, kan je ook zeggen dat hij daarin intens geïnteresseerd is en er vast veel over heeft te vertellen.

Normaal of gewoon persoon: De termen ‘normaal’ of ‘gewoon’ zijn al een tijdje de kop van jut. Er zijn al tal van alternatieven bedacht, maar ‘normaal’ blijft voorlopig nog overeind. Voor sommige mensen zou het duiden op een beperkende voorkeur voor een bepaalde manier van leven, die maar voor een kleine groep mensen haalbaar zou zijn. Sommige autistische spreken liever van neurotypische mensen of neurotypicals, anderen hebben het over niet-autistische mensen. Niet iedereen erkent trouwens dat er normale of gewone personen bestaan.
 

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit /  Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit /  Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit /  Bijwerken )

Verbinden met %s

Deze site gebruikt Akismet om spam te bestrijden. Ontdek hoe de data van je reactie verwerkt wordt.