Elke avond kijken wij naar Iedereen Beroemd, een programma over ‘gewone mensen’. Die zie je anders niet zo vaak meer, zeker niet op televisie. Allerhande mensen over het hele land komen er aan het woord. Of zoals de aankondiging luidt: ‘Iedereen beroemd staat met beide voeten in Vlaanderen en laat zien waar mensen echt mee bezig zijn.’ Gewone mensen met iets bijzonders Elke donderdagavond vrijwilliger zijn op een palliatieve afdeling. Een kunstschilder en boekhouder die samen een maaltijd gebruiken (in ‘Zonder armen’). Een gescheiden vader en diens zoon die samen… Read more Gewoonweg Diego, dichter (met autisme) →
Verhalen over autisme zijn doorgaans één lange litanie van kommen en kwel, zodat een positief geluid voor de afwisseling meer dan welkom is. Wat voor vrijwel alle andere stoornissen geldt, geldt ook hier: er wordt altijd in algemene termen over gesproken terwijl ook voor mensen met autisme geldt dat ze onderling evenveel verschillen als de kleuren van de regenboog. Ik ben er vrij zeker van dat het voor het leeuwendeel gaat om ervaringen met onbegrepen autisme. Vermoedelijk zijn er heel wat mensen die last hebben van autisme omdat ze door… Read more ‘Hoera, ik ben een autist!’ →
Veertig jaar geleden was het allemaal niet zo bekend. Dat was mijn pech. Mijn moeder voelde wel dat er iets was maar ze kon er niets mee, en ze had geen tijd voor nog meer problemen dan ze toch al had. Niet begrepen worden, en alles voor me invullen. Precies dat invullen wat ik niet bedoelde. Keuzes maken die niet van mij zijn. Precies datgene dat vierkant tegen mijn gevoel ingaat. Goed opletten en doen wat er gezegd wordt. Niets fout doen. Geen erkenning krijgen, geen vertrouwen krijgen, niet mijn… Read more ‘Een gevecht tegen mezelf’ →
Als ik de term ‘deskundige’ gebruik, denk ik er aanhalingstekens bij. Dat is niet bedoeld om aanstoot te geven. Het is gebaseerd op mijn eigen ervaringen. De deskundigen waar ik mee in aanraking kwam toen ik jonger was, verhinderden vaak mijn ontwikkeling door hun vooraf gevormde veronderstellingen die in strijd waren met de waarheid. Hoewel ik ook werkelijk deskundige mensen ontmoette, werden de vele andere waar ik problemen mee heb vaak hoog ingeschat door anderen en hadden zij heel wat macht over het leven van bepaalde mensen. Ido Kedar in… Read more Deskundige, met aanhalingstekens →
“De verschijningsvormen van autisme zijn heel divers. Maar wie autisme goed kent, die kijkt verder dan het gedrag en die ziet de denkstijl die alle mensen met autisme delen, ongeacht de diversiteit in hun gedrag’ (Peter Vermeulen, Autisme Centraal)
Het voornaamste dat iemand met autisme nodig heeft is een cheerleader, iemand die hem aanmoedigt op te houden met denken wat hij niet kan en zich goed te voelen over wat hij wel kan. Mijn voornaamste doel is hem te helpen bij het zich goed voelen over wat hij kan. en is. Als hij tevreden is over zichzelf, zullen alle therapieën beter werken. Hij moet ons ontmoeten, misschien niet halfweg maar ergens. Ik laat hem niet toe het hoofd te laten hangen, ik laat hem niet in bed liggen en… Read more ‘Mensen met autisme hebben een cheerleader nodig’ →
De definitie van autisme is geëvolueerd om zowel mensen met extreme symptomen als mensen op de grens van het normale te omvatten. Mijn moeder toonde mij een populair boek over baby’s, dat ze had toen ik klein was, waarin beschreven stond dat autistische mensen niet de mogelijkheid hadden om mensen van voorwerpen te onderscheiden, en dat autistische kinderen niet in staat zouden zijn om een band te hebben met hun ouders, of hen graag te zien. Dat was de traditionele, dramatische visie en het weerhield wellicht veel ouders ervan het… Read more ‘Autisme is meer dan eigenzinnig zijn ‘ →
Mijn oudste kleinzoon is geen gewone jongen. Hij heeft geen taal. Hij is niet doof, hij kan wel woorden nazeggen, sommige woorden begrijpt hij ook wel, maar we weten niet of hij daarmee denkt zoals wij dat doen. Hij leeft in een eigen wereld, maar is geen ‘echte autist’, want hij toont allerlei soorten van positieve betrokkenheid op zijn omgeving. Wat hij wel is of heeft is nooit benoemd. Bunna Ebels – Hoving in Geschiedenis als metgezel: confrontaties met een vak 1950-2010 (Uitgeverij Verloren b.v.)
Tistje 