Bespreking van mijn lezing van het onderzoeksartikel over meervoudig slachtofferschap van autistische volwassenen (Gibbs, Hudson en Pellicano, 2023) dat onlangs verscheen.
Zal autismeonderzoek ooit inclusief worden, en rekening houden met de diversiteit van de autismegemeenschap? Het zijn vragen die een aantal lezers vragen en die onlangs ook in Time Magazine aan bod kwam. Op basis van dat artikel en mijn eigen ervaringen met deelname aan onderzoek schrijf ik deze tekst.
In boeken, blogs en artikelen geschreven door volwassenen met autisme komt er meestal ook een stuk voor waarin wetenschappelijke verklaringen rond of theorieën over autisme worden besproken. Over de verleiding daartoe, de verwarring en misverstanden die daarrond bestaan probeer ik deze blog te schrijven. Daarnaast probeer ik aan te geven waarom dit vaak stigmatiserend is en onze aandacht weghoudt van wat cruciaal is, in de omgang met mensen met autisme, door beroepskrachten en van dichtbij betrokkenen.
Commentaar op het artikel verschenen op Bionews van Kristien Hens (UA) & Leni Van Goidsenhoven (KUL), leden van het Autism Ethics Network, met als titel ‘Autism, genetics and epigenetics: why the lived experience matters in research’, waarin ik het belang van het betrekken van ervaring van mensen met autisme onderschrijf, en een aantal bijkomende vragen stel over het gebrek aan diversiteit in het onderzoek, en de relevantie van de resultaten zonder participatie van verschillende mensen met autisme en hun bevoorrechtte communicatoren (vertrouwenspersonen in de omgeving).
Een citaat over wat Uta Frith leerde tijdens haar werk met mensen met autisme in Exploring autisme: a conversation with Uta Frith / Howard Burton (Open Agenda Publishing, 2013)
Tistje 