Via sociale media maar ook via mijn blogmail krijg ik regelmatig berichtjes van mensen die zich afvragen of hun autismediagnose wel juist is. Het zijn niet zozeer mensen die pas hun diagnose hebben, of mensen die op het punt staan hun vermoeden te laten testen, maar mensen die al jaren hun diagnose hebben en al heel wat ‘evidence-based therapieën’ achter de rug hebben.

Daarvan zou het gevolg moeten zijn, schrijft Marie, een autistische vrouw, dat ik eigenlijk al lang mijn autisme begrepen zou moeten hebben om er goed mee te kunnen omgaan. Marie vindt dat ze al lang de signalen van een meltdown of een woede-aanval had moeten leren zien aankomen. Niettemin blijft ze worstelen met haar autisme en lijken de autismecoaches die ze een na een heeft bezocht niet veel geëvolueerd in autismebegrip. ‘Ze blijven nog steeds zeggen, net zoals twintig jaar terug, dat hun vak in de kinderschoenen staat, en ze nog veel moeten leren van ons’.

Hoe komt het, vraagt Marie, dat er sinds de jaren tachtig bij de hulpverleners die ik bezoek nog steeds niet zoveel geweten is over wat autisme precies is, en wat werkt voor volwassenen zoals ik, die volledig in het leven staan? Marie leest wel eens over onderzoek op autistische muizen, kippen en fruitvliegjes, maar voor zover ze weet, schrijft ze, is ze nog steeds een mens van vlees en bloed. ‘Veel van de artikelen die ik lees die verwijzen naar onderzoeksresultaten, wijzen er volgens mij op dat er een volledige wereldvreemdheid is bij onderzoekers naar autisme. Niets van wat zij onderzocht hebben de laatste jaren, lijkt ook maar in de buurt te komen van wat mij zou kunnen helpen.’

Ook Jan, een man met autisme, schrijft dat er bij hem wel van alles is beschreven, dat zijn autisme een grote hindernis in zijn dagelijks leven en dat hij veel ondersteuning nodig heeft. ‘Maar er is weinig gedaan dat me helpt om mijn eigen beperkingen te begrijpen. En als ik zoek naar onderzoeksbevindingen, merk ik dat er zo weinig onderzoek wordt gedaan om de volledige groep autistische mensen en hun autistisch denken, te begrijpen en educatieve, medische of therapeutische middelen te ontwikkelen die echt werken, voor mij en voor anderen die niet meteen tekstboekautisten zijn. Ik heb namelijk veel meer dan autisme. Ik ben mens, maar ik heb ook OCD, stemmingsstoornissen, sociale angst, allergieën, ADHD, motorische en zintuiglijke beperkingen.’

Zowel Marie als Jan vragen zich af hoe het komt dat zij nog nooit bij een van de vele autismestudies zijn betrokken geweest. Ze hebben zich nochtans wel aangeboden maar werden keer op keer uitgesloten van autismeonderzoek vanwege ‘de complexiteit van de problematiek’, ‘medicatiegebruik’ of ‘onderzoekmethoden die niet passend zijn’. Morris schrijft: “Het lijkt of gemakkelijk bereikbare en onderzoekbare autisten steeds weer opnieuw betrokken worden, terwijl uit zulke onderzoeken wel bevindingen en interventies komen waarvan gezegd wordt dat ze van toepassing zijn op iedereen met autisme. En mensen waarvan ik weet dat ze heel gemotiveerd waren om deel te nemen, mochten dat niet. Omdat ze te oud, te jong, te lastig, te blond of te bruin waren misschien? Of omdat ze zich konden vrijmaken tussen 9 en 5?’

Als autistisch volwassene kan ik Marie en Morris, en vele anderen, voor een stuk begrijpen. Er zijn onmiskenbaar veel vorderingen gemaakt, er zijn echt wel hulpverleners die zowel erkennen dat ze veel kunnen leren van autistische mensen als zelf een positief constructieve houding hebben, en er zijn ook initiatieven als de Academische Werkplaats Autisme en de groep LAVA die stuwende krachten zijn om onderzoek beter af te stemmen op de praktische noden.

Toch kan ik moeilijk ontkennen dat er wat scheelt aan de bereikte autistische mensen en de onderzoeksmethoden. Als je naar de onderzoeksmethode van onderzoeken en het profiel van deelnemers die binnen het onderzoek betrokken waren, kan je moeilijk anders zeggen dat het merendeel van die deelnemers heel wat in hun mars hebben. Het zijn mensen die bovengemiddeld IQ hebben, zich kunnen verplaatsen naar een hen volstrekt vreemde ruimte, stil kunnen zitten, taken weten uit te voeren die relatief complex zijn, mondeling reageren, geen bijkomende aandoeningen hebben en geen medicatie slikken. Ik heb ook zelf ervaringen met dit soort onderzoeken, was daar minstens een dag mee bezig en moest daar toch telkens een paar dagen van bekomen. Ik heb toen wijselijk gezwegen over de medicatie die ik slikte, omdat ik vond dat ze niet relevant was voor het onderzoek.

Ik kan dus begrijpen dat sommige mensen bedenkingen hebben bij veel wetenschappelijke onderzoeken. Ook al heeft dat wellicht minder met de onderzoekers zelf als met het academisch klimaat te maken, met beschikbaar geld en mogelijkheden geboden aan praktijkgericht onderzoek. Maar als je ziet hoeveel gevolgen resultaten uit bepaalde studies, die ver van de praktijk af staan, hebben op beleidsprioriteiten, interventies, behandelingen, maatschappelijke houdingen, toepassingen en oplossingen, kan ik me voorstellen dat sommige mensen zich meer dan uitgesloten voelen. Ook versta ik dat zij niet meteen zien hoe de meeste onderzoeken leiden tot oplossingen om met hun autisme beter overweg te kunnen.

Onlangs speelde een artikel in het Amerikaanse nieuwstijdschrift Time Magazine in op deze verzuchtingen. Time stelde zich onder andere vragen of we ons wel bewust zijn van nare gevolgen van de resultaten uit deze ‘deskundig gevoerde onderzoeken’, over de manier waarop autistische mensen denken, voor wie niet beantwoord aan het autismebeeld in dat in deze onderzoeken naar voor komt. Time wijst erop dat de mogelijkheid bestaat dat heel wat autistische leerlingen, studenten, werknemers steeds vaker uitgesloten zullen worden, minder kansen krijgen en minder levenskwaliteit ervaren op langere termijn.

In sommige publicaties en onderzoeksgroepen is er volgens Time al aandacht voor dit probleem. Helaas wordt in veel opleidingen, bij veel hulpverleners en artsen nog vaak gewerkt met (voorbijgestreefde) informatie over autisme dat komt uit onderzoek met beperkt diverse populaties of zelfs zonder autistische mensen erbij te betrekken. Zelf merk ik tijdens mijn getuigenissen en voordrachten dat de informatie over autisme, en het beeld dat men heeft van autisme, vaak voorbijgestreefd is. Er is af en toe een begin van erkenning, maar van echt bewustzijn om de diversiteit van binnen onderzoek met autistische mensen is voorlopig nog weinig te merken. Ook al ben ik blij dat ik de kans krijg enige nuance aan te brengen, en de diversiteit en heterogeniteit van autisme mee in de verf mag zetten.

Ontzettend veel autistische mensen blijven dus ondervertegenwoordigd in wetenschappelijk onderzoek. Dat heeft onder andere met de onderzoeksmethodes en taken te maken, maar ook met de houding van onderzoekers en promotoren over autisme. Zo zijn veel methodes gebaseerd op de veronderstelling dat autistische mensen motorisch vaardig zijn, gewoon zijn om langere tijd op een stoel te zitten (liefst zonder te bewegen), vloeiend mondeling en schriftelijk communiceren en zeer vlot zijn in reactie, bij voorkeur aan een computer. Er zijn nog academici die je met grote ogen aankijken als je vertelt dat er ook best wel wat autistische mensen zijn die niets moeten hebben van of angst hebben voor een computer.

Naast de herontwikkeling of vergaande aanpassingen van onderzoeksmethodes in functie van de werkelijkheid, en nieuwe technologieën, vind ik het ook belangrijk dat onderzoekers eindelijk beginnen meedenken met autistische mensen, en hun empathie gebruiken om te bedenken welk het beste evenwicht is tussen wetenschappelijke kwaliteit en een zo autismevriendelijke mogelijke onderzoeksruimte.

Zo zou ik het helemaal niet erg vinden mee te werken aan onderzoeken waarbij andere technieken worden gebruikt dan zitten, klikken en vragenlijsten invullen, zoals waarbij beweging wordt gebruikt, waarbij aangepaste omgevingen worden gemaakt, en waarbij de technologie beperkt wordt tot wat echt nodig is voor de onderzoeksopzet. Ik zou het niet erg vinden mocht ik met een diverse groep mensen, met een ander huidtype, een ander cognitief profiel, een andere taalbeheersing, … in de wachtzaal van de universiteit zitten.

Ik zou het nog meer toejuichen mocht ik me niet telkens moeten verplaatsen, dat onderzoekstaken bijvoorbeeld thuis zouden kunnen uitgevoerd of in een nabijere, autismevriendelijker omgeving. Ik zou echt liever passen voor de stressvolle rit op een te drukke trein, door een vreemde, beangstigende stad naar een steriel laboratorium op een bevreemdende universiteit. Dat ik te horen zou krijgen waarover het onderzoek écht gaat, dat zou ook leuk zijn, maar eigenlijk vind ik nog niet zo erg. Ik heb al gemerkt dat onderzoekers nooit echt onderzoeken wat ze zeggen te onderzoeken. Al zijn er ook best wel enkele uitzonderingen, dat lees ik telkens ik het onderzoeksartikel krijg van het onderzoek waar ik aan heb meegewerkt.

De kloof tussen wat onderzocht wordt en mijn echte, niet vervormde ervaringen, zou, in het geval ik geen pelgrimage moeten afleggen of maskerade moeten opvoeren, veel kleiner zijn. En ik denk dat er een veel diversere groep van autistische mensen mee bereikt zou worden. In zo’n geval zou minstens de werkelijkheid van de autistische populatie benaderd worden. Een volgende stap zou dan misschien kunnen zijn de vooroordelen van de interpretatie en de communicatie van de resultaten aan te pakken. Maar laat ons vooral niet te snel gaan.