Verleiding, verwarring en misverstanden rond autisme en wetenschap

In de afgelopen tijd zijn er al veel theorieën geponeerd in een poging om autisme te verklaren. Af en toe lees ik in blogs of in boeken van mensen met autisme dat ze het met een of meerdere theorieën moeilijk hebben.

In het beste geval laten ze die links liggen. Soms besteden ze pagina’s aan het herkauwen van wat, vaak veel beter, in populair wetenschappelijke informatieve boeken is beschreven. Ofwel ridiculiseren ze vervolgens een theorie waar ze zichzelf niet in kunnen vinden. Ofwel hebben ze een lievelingstheorie die ze in één klap veralgemenen als een verklaring voor de hele autistenbevolking. Vaak bevestigen ze daarmee tegelijk een aantal stigmatiserende misverstanden rond (mensen) met autisme.

De verleiding om zich de rol van deskundige aan te meten

Een eerste bedenking die ik me daarbij maak, is dat het jammer is dat sommige mensen met autisme in blogs of boeken de verleiding moeilijk kunnen weerstaan zich de rol van deskundige aan te meten. Terwijl ze daar eigenlijk weinig reden toe hebben.  Ze zijn daar lang niet de enige in, zowat alle betrokkenen lijken een ander petje op te zetten dan hetgeen hen past. Ook deskundigen durven wel eens onduidelijk zijn over hun invloeden, hun betrokkenheid en hun perspectief in het onderzoek dat ze voeren, waardoor objectief en subjectief in elkaar overvloeien.

De kracht van mensen met autisme bestaat er volgens mij vooral uit te schrijven over hun unieke (autisme)beleving, op hun eigen manier. Het is lang niet voor iedereen met autisme weggelegd om te reflecteren, laat staan op wetenschappelijke theorieën of classificatiecriteria. Ik ben zelf ook niet zo sterk in reflectie, laat staan zelfreflectie, of reflectie op wetenschappelijke concepten, dus ik tracht dat te beperken.

De auteurs met autisme die dat wel doen, verwarren dan ook vaak begrippen, termen, concepten, uitgangspunten en kritieken dat het een lieve lust is. Het klinkt allemaal wel reuze intelligent (zeker voor buitenstaanders), maar het raakt kant noch wal. Het bevestigt soms ook het cliché van intellectuele echolalie.

Hernemen van vastgeroeste ideeën over wetenschappelijke theorieën

Een volgende vraag die vaak bij mij opduikt tijdens het lezen van boeken van auteurs met autisme is waarom bepaalde vastgeroeste ideeën over wetenschappelijke theorieën toch steeds hernomen worden.

Ik ben zelf geen wetenschapper, integendeel, maar ik volg met interesse en zelfs fascinatie zowel onderzoek dat probeert te verklaren als onderzoek dat tracht te begrijpen. Dat vergt vaak veel concentratie, achtergrond en een degelijke kennis van academisch Engels. Zelfs Engelstalige auteurs met autisme gaan daar al eens de mist in, zoals onlangs bleek bij het becommentariëren van een Brits onderzoek naar de voorspelde levensduur van mensen met autisme.

Een onterechte veralgemening is bijvoorbeeld dat drijfveren achter wetenschappelijk onderzoek over (verklaringen van) autisme herleid kunnen worden tot ofwel de wens om mensen met autisme te genezen ofwel de wil tot begrijpen om de last te minimaliseren of aan minder mens-zijn toe te schrijven. Er zijn wellicht onderzoekers die dat in hun achterhoofd houden bij hun onderzoek, maar ik zou dat niet willen veralgemenen.

Ook het misverstand dat wetenschappelijke theorieën alle mensen met autisme zouden beschrijven, elke individuele autismebeleving of al hun ervaringen in het dagelijks leven, leeft in sommige kringen hardnekkig verder.

Nog een misverstand is dat je (iemand met) autisme kent als je op de hoogte bent van het wetenschappelijk onderzoek rond autisme. Het is te eenvoudig om te denken dat je autisme kent als je leest over autisme en ‘autistische personen’ (veelal kinderen) van wie de persoonlijkheid en beleving overvloedig doorspekt zijn van autistische kenmerken.

Een aantal angsten tegenover wetenschappelijk onderzoek rond autisme

Als mensen (met of zonder autisme) weerstand voelen tegenover wetenschappelijke verklaringen van autisme, vrezen ze volgens mij vooral dat verstaan wat autisme belangrijker zal geacht worden dan aandachtig omgaan met mensen met autisme en hun nauwste betrokkenen. Terwijl wetenschap in dienst zou moeten staan van mensen, niet andersom. Toch als ze bedreven wordt door goede wetenschappers, die mensen met autisme niet zien als proefkonijnen of onderzoeksobjecten maar als partners in onderzoek.

Een andere vrees, die sommige mensen met autisme lijken te hebben, is samen te vallen met hun autisme en een theorie die volgens hen verklaart dat er iets ‘menselijks’ bij hen ontbreekt. Zoals een Theory of Mind (inlevingsvermogen), executieve functies of centrale coherentie. Zelf heb ik eerder de indruk dat deze theorieën nooit meer dan een stukje van mijn autisme en zeker van mezelf verklaren.

In elk geval bieden deze verklaringen in verschillende situaties een steeds wisselende mate aan verklaring, maar nooit volledig. Ik kan me zowel vinden in de idee dat mijn inlevingsvermogen beperkt is, mijn betekenisverlening steeds een stuk van de context uit het oog verliest en dat mijn executieve functies het regelmatig laten afweten. Alleen is dat lang niet het enige dat verklaring biedt.

Als mens met autisme ben ik in de eerste plaats mens, met autisme

Net als veel andere mensen met autisme ben ik veel meer dan een bundel meetbare kenmerken. Net als hen ben ik in de eerste plaats mens. Een mens met een eigen, unieke levenservaring die vaak veel dichter staat bij die van de meeste mensen (zonder autisme) dan je zou denken.

Vandaar dat het logisch is dat sommige mensen zonder autisme wel eens, tot hun eigen schrik, gelijkenissen zien.  Eerder dan een enthousiast ‘maar jij bent een mens, net als ik, jij hoort erbij’ te uiten.  Terwijl de meeste mensen met autisme net zoals andere mensen doelen, ambities en uitdagingen hebben in hun leven. Welke gevoeligheden iemand met autisme ook heeft, elk heeft een volstrekt eigen persoonlijkheid, die vaak niet goed bij die van een ander met autisme past.

Sommige mensen met autisme communiceren het liefst niet met autisten

Een ander misverstand dat ik al eens lees in boeken van auteurs met autisme, is dat mensen met autisme het best communiceren en overeenkomen met anderen met autisme.

Dat gaat volgens mij voorbij aan de eigenheid en kracht van mensen met autisme als individuen met eigen doelen, ambities en uitdagingen, die soms heel (neuro)typisch kunnen zijn. Welke gevoeligheden iemand met autisme ook heeft, h/zij blijft een eigen, heel verschillende persoonlijkheid. Die persoonlijkheden passen zeker niet altijd goed bij elkaar. Meer zelfs, sommige mensen met autisme kunnen veel beter overweg met mensen die alles behalve autistisch zijn.

Sommige mensen met autisme zien hun autisme als een neurotypische fata morgana

Iets vergelijkbaars kan je volgens mij zien als het gaat over de manier waarop mensen met autisme hun autisme als een deel van hun identiteit zien.

Sommige autisten omhelzen hun autistische identiteit. Andere met autisme zien het vooral als iets dat ze met zich meedragen, maar dat geen centraal deel is van hun leven.

Nog anderen doen er alles aan om toch maar te laten uitschijnen dat autisme een neurotypische fata morgana is, en ze alleen een diagnose hebben voor de verzekering of om niet in problemen te komen.

Als volwassene met autisme ben je eerder je comorbiditeit dan je autisme

Geen van die standpunten doen er echt toe, zeker als je volwassene met autisme bent. Tegen dan heb je immers altijd wel een of meerdere bijkomende stoornissen, of onhebbelijkheden die nog niet erkend zijn, die vaak een duidelijker invloed hebben op je dagelijks leven dan je autisme zelf. Het is dan ook erg moeilijk als volwassene met autisme je eigen autisme te ervaren, of erover te spreken, zonder er ook een extreem voorbehoud te maken. Bovendien is de kans dat een ervaring die ik vertel of beschrijf ook voor een stuk te maken heeft met mijn menselijkheid, en dus ook  herkend wordt bij iemand anders erg groot.

Wat echt cruciaal is … wat de levenssituatie van een individu met autisme verbetert

Al die misverstanden samen, die vaak voorkomen in boeken van mensen met autisme, maar uiteraard ook in boeken van deskundigen en onderzoekers, doen ons vergeten wat echt cruciaal zou moeten zijn in de omgang met mensen met autisme.

Dat is dat elke persoon, elk individu met autisme eigen sterktes, moeilijkheden en noden heeft, doordesemd vanuit autistisch denken maar ook door persoonlijkheid en diverse andere factoren. In de omgang, in welke context dan ook, maar zeker in de omgang van beroepskrachten die met mensen met autisme willen werken naar een betere levenssituatie, zou dit cruciaal en centraal moeten zijn. Net zoals de dichtst betrokkenen (zoals ouders, familie, partner(s), broers/zussen) ook niet louter betrokkenen zijn, maar ook een eigen leven, met invloeden hebben.

Inzicht in autisme, ervaringen in de praktijk van autistisch denken, ervaring met zoveel mogelijk verschillende mensen met autisme in zoveel mogelijk verschillende contexten, buiten de comfortzone van degene zonder autisme, kan weliswaar helpen om mensen met autisme te begeleiden of hen helpen te vergemakkelijken.

Toch blijft het belangrijkste dat er over autisme niet wordt nagedacht als iets als wat iemand overkomt, als een afgelijnd geheel, als een persoonlijkheid of als een andersoortig type persoon. Mensen met autisme zijn in de eerste plaats gewoon mensen, met een autistisch denken, met een aantal invloeden die veranderingen veroorzaken, waarop vervolgens autistisch gereageerd wordt, al dan niet extreem, en wat vervolgens de betekenis van leven met autisme in de wereld om zich heen, grondig beïnvloedt. Dat leven met autisme blijft echter steeds betekenisvol, maar woelig, worstelend, en dus boeiend maar vooral vermoeiend.

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit /  Bijwerken )

Google photo

Je reageert onder je Google account. Log uit /  Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit /  Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit /  Bijwerken )

Verbinden met %s

This site uses Akismet to reduce spam. Learn how your comment data is processed.