Anaïs van Ertvelde’s Handicap is een hybride boek dat literatuur en activisme verbindt. Het beschrijft de ervaringen met fysieke beperkingen, biedt nieuwe perspectieven op thema’s zoals aanraking en representatie, en stelt diepgaande vragen over bestaan binnen en buiten maatschappelijke normen. Het opent ruimte voor ervaringsgericht begrijpen.
Recente onderzoeken suggereren dat mensen met autisme mogelijk een kortere levensduur hebben. Een Britse studie maakt echter duidelijk dat een verkeerde diagnose, slechte gezondheidszorg en een gebrek aan sociale steun deze schattingen vaak vertekenen, waardoor wordt opgeroepen tot aanvullend onderzoek, een goede diagnose en meer ondersteuning.
Reactie op een column van de Vlaamse woordfee Maud Vanhauwaert die stelt dat de belangrijkste frustratie van mensen met een beperking is voortdurend te moeten bewijzen dat je het moeilijk hebt.
Af en toe krijg ik vragenlijstjes van studenten, meestal ter voorbereiding van een scriptie, over mijn autismebeleving, of hoe ik sta tegenover een bepaald thema dat al dan niet verband houdt met autisme of mijn handicapervaringen. Ik vul die altijd graag in, zeker als ze me nadien ook een exemplaar van hun eindproduct doormailen. Dit keer kreeg ik een lijstje van vijf vragen over mijn verhaal over autistisch leven, van Marie van het getuigennetwerk van GRIP vzw. Ik beantwoord graag deze vragen vanuit hoe ik mijn verhaal doe.
Het zomert volop, de zon straalt genadeloos en ook sommige mensen met autisme trekken erop uit naar een vakantie – en/of pretpark, of naar een subtropisch zwemparadijs. Jan-Pieter, een lezer van mijn blog van het prille begin, vertrekt binnenkort op reis met zijn lief Kim en zijn transportfiets Bucephalus, en vraagt me of hij als autist beter zijn Autipas of zijn European Disability Card meeneemt.
Danaë, moeder van een zoon met autisme en sinds jaren lezeres van deze blog, stelt me de volgende vraag: Hoe komt het dat veel mensen autisme een onzichtbare handicap noemen? Het is toch duidelijk zichtbaar als autistische mensen door hun autisme een handicap hebben, meer moeten doen voor hetzelfde tegenover anderen, of dat ze autistisch zijn? Daar is toch niets onzichtbaar aan? Zou het niet beter een onbegrijpelijke handicap genoemd worden?” In deze blog probeer ik deze vraag kort, vanuit ervaring en met nuance te beantwoorden.
Lena werkt al enkele jaren als maatschappelijk assistent voor een hulplijn. Ze krijgt regelmatig telefoontjes van autistische mensen.
‘Een rode draad die ik vaak tegenkom in gesprekken, zeker bij wanhopige bellers, is het anders-zijn waarmee zij worstelen. Toch is het soms moeilijk voor hen om dat te verwoorden, of zelfs het woord ‘anders-zijn’ in de mond te nemen. Mijn vraag aan jou is of mensen met autisme zich volgens jou altijd bewust zijn dat ze anders zijn, en, misschien beter, of jij je daarvan bewust bent, of jij vindt dat je anders bent?’ Op deze vragen probeer ik in deze blog genuanceerd een antwoord te vinden.
Fragment uit The #ActuallyAutistic Guide to Advocacy over bepaalde misverstanden die leven rond autistische ervaringsdeskundigen en gezinnen in verband met handicap, beperkingen, geluk en zelfbeschikking
Tistje 