Vorige week schreef de Vlaamse woordfee Maud Vanhauwaert, die ik bewonder om haar werk en wijsheid, in De Morgen een column over iets wat voor mij als persoon met een handicap heel herkenbaar was.

Ze schreef dat haar gehoor, dat tijdens de zwangerschap is aangetast, een hulpmiddel nodig heeft om naar behoren te functioneren. Voor terugbetaling komt ze niet in aanmerking, schrijft ze, omdat ze net ‘te goed’ is, volgens de overheid.

Net zoals bij veel hulpmiddelen (en diagnoses die deze zouden rechtvaardigen), heeft de overheid immers een grens getrokken. Die grenzen zijn volgens mij soms te rechtvaardigen maar even vaak absurd. Zo draag ik al van mijn derde levensjaar een relatief goedkoop brilmontuur met peperdure glazen. Omdat die telkens net buiten de terugbetalingsvoorwaarden vallen, betaal ik om de twee jaar anderhalf maandloon voor mijn brilglazen alleen al. Ik krijg voor het brilmontuur zelf wel een premie van ongeveer 10 euro. Als ik tenminste de juiste formulieren op tijd invul, en getuigschriften verzamel.

Een belangrijke frustratie van leven met een beperking (zeg maar gehandicapt zijn) is volgens Maud telkens weer moeten bewijzen dat je het moeilijk hebt. Dat is een rode draad door mijn leven. In sommige gevallen zou je dat terecht kunnen noemen, om misbruik en overconsumptie te vermijden. Maar vaak is het absurd, en soms gewoonweg onmenselijk.

Dat bewijs telkens weer moeten aanbrengen, mondeling of op papier, merk ik in veel kleine en grote vragen die hulpverleners bij elke consultatie moeten stellen. Sommige hulpverleners verontschuldigen zich voor die vragen, enkele hulpverleners laten ze achterwege maar anderen dikken ze nog eens aan, zonder te beseffen wat het aanricht.

Het gaat natuurlijk niet alleen om hulpverleners. Ook bij de verschillende overheden moet ik regelmatig bewijs aanbrengen dat ik nog steeds niet wonderbaarlijk genezen ben van aangeboren aandoeningen, of dat ik nog steeds niet een of andere mecenas of werkgever heb gevonden die het overneemt van de overheid.

Van zodra ik ook maar wat meer de indruk geef dat het goed, iets doe dat suggereert dat mijn zelfredzaamheid ook maar een beetje is toegenomen, en mijn dossierzorg enigszins verwaarloos, wordt er verondersteld dat ik het vanaf dan zelf wel red. Dat zie ik eerst in langere tijden tussen afspraken en vervolgens in de afbouw van de hulpverleningsrelatie en vervolgens van alle andere hulp die daaruit voortkomt. Dat zou positief zijn mocht ik daadwerkelijk geen handicap of ziekte meer hebben. Helaas is mijn wonderbaarlijke genezing nog niet gebeurd. Ik ben nog op zoek naar het juiste bedevaartsoord of de juiste wonderbaarlijke medicatie om dit tot stand te doen komen. .

Ook sommige mensen, met en zonder handicap, werken die mank lopende toestand in de hand.  Als ze bijvoorbeeld met veel (misplaatste) trots verkondigen dat ze zonder zorg of hulp, zonder huisarts of andere eerstelijnshulp, zonder medicatie door het leven gaan, en zich in één ademhaling afvragen waarom anderen dat dan niet kunnen. Evenmin helpen getuigenissen van mensen die vinden dat leven van een uitkering of met ondersteuning getuigt van luiheid of onvolwassenheid, en dat alle mensen met beperkingen, handicaps, chronische ziektes enzovoort een geweten en maatschappelijk engagement geschopt moeten worden.

Getuigenissen van mensen die trots verkondigen dat ze hun chronische medicatie hebben opgegeven of zonder medische toestemming hun werk hebben hervat, helpen ons evenmin verder. Het vergt meer moed om te erkennen dat het niet zo goed loopt. Ik vond het dan ook bijzonder moedig dat zangeres Selah Sue een tijd geleden toegaf dat antidepressiva haar toch weer hielpen. Hopelijk laat mijn favoriete zangeres zich dit keer ook begeleiden door een arts die goed op de hoogte is van alle (neven)effecten, om het even of dat een huisarts of een psychiater is.

Steeds weer, uitdrukkelijk, moeten aantonen dat het niet goed gaat met mij, is vermoeiend en contraproductief. Het doet veel positieve inspanningen van mezelf en mensen om me heen, inclusief hulpverleners, teniet. Het doet me steeds vaker, met het ouder worden, twijfelen of het allemaal nog wel zin heeft. Steeds vaker heb ik zin om hulp en zorg op te geven, en alles, inclusief het leven, los te laten. Uit vermoeidheid wellicht. Gelukkig zijn er dan hulpverleners en mensen die met frisse weerzin daartegenin gaan aan wie ik me optrek. Al het andere neem ik er dan maar mij. Met evenveel frisse weerzin.