Danaë, moeder van een zoon met autisme en sinds enkele jaren lezeres van deze blog, stelt me volgende vraag via mail: “Hoe komt het dat veel mensen autisme een onzichtbare handicap noemen? Het is toch duidelijk zichtbaar als autistische mensen door hun autisme een handicap hebben, meer moeten doen voor hetzelfde tegenover anderen, of dat ze autistisch zijn? Daar is toch niets onzichtbaar aan? Zou het niet beter een onbegrijpelijke handicap genoemd worden?”

Ik denk dat de mensen die autisme een onzichtbare handicap noemen omdat ze bij het eerste contact niet duidelijk zien dat iemand met autisme zich beperkt voelt of beperkt is, en dat de beperking(en) pas bij interactie en na een bepaalde tijd tot uiting komt. Net zoals de uiting van autisme bij iedere autistische mens sterk verschilt, is ook de mate van (on)zichtbaarheid zeer verschillend. Dat maakt het best moeilijk om zowel de beperkingen als de sterktes duidelijk te maken.

Je zou jezelf kunnen afvragen wat precies (on)zichtbaar is voor wie, wanneer, waar en hoe, en vooral hoe dat komt. Voor sommige mensen is elke vorm van functionele beperking die door hen niet kan waargenomen worden onzichtbaar, terwijl anderen er niet van uitgaan dat iemand geen handicap heeft omdat die niet meteen duidelijk is voor hen. Er zijn ook nog mensen die vinden dat iedereen gewoon anders is, dat alles een natuurlijke variatie is. Voor hen is elke handicap, beperking, ziekte of anders-zijn ofwel niet zichtbaar ofwel zichtbaar maar niet benoembaar. In elk geval is er volgens hen niets aan de hand, tenzij dan met wie anderen, en dan in de eerste plaats zijzelf, gehandicapt of beperkt noemt.

Vanuit mezelf zou ik zeggen dat het van situatie tot situatie afhangt, maar ook van andere eigenschappen die ik heb behalve autisme, en mijn levensweg, mijn levenservaringen, en de manier dat mensen met me omgaan, in welke mate mijn autisme (on)zichtbaar is. Het hangt ook natuurlijk af van wie kijkt, en welke verwachtingen en welk handicapbeeld die mensen hebben.

Vaak vind ik mijn autisme ook voor mezelf onzichtbaar, in de mate dat ik er mij niet bewust van ben dat ik autistisch gedrag stel op een bepaald moment of autistisch overkom.

Of autisme beter een onbegrijpelijke handicap zou worden genoemd, vind ik een moeilijke vraag. Dat omhult autisme terug in het mysterieuze, nevelige, obscure waar veel mensen met autisme van af willen, denk ik. Hoewel er velen zich geroepen voelen om autisme te ‘begrijpen’, en weinigen er echt iets van lijken te snappen, of toch niet wat de rode draad is in die zo verschillende autistische mensen in het dagelijks leven. Ik hoop alvast dat je iets van mijn antwoord begrijpt.