Telkens ik ga spreken over mijn autismebeleving, valt het op dat heel wat mensen zich moeilijk een beeld kunnen vormen over het dagelijks leven van een autistische persoon. Vaak zijn ze het erover eens dat zo’n dag in het leven van een autistisch persoon er wel heel anders moet uit zien. Sommigen onder hen zijn teleurgesteld als ik een willekeurige dag uit mijn leven overloop, en wij, mijn publiek en ik, zowaar praktisch hetzelfde doen. Hoe verschillend mensen daar ook mee omgaan, het lijkt hen wel een onbehaaglijk gevoel te geven. Alsof autistische mensen toch niet zo veraf leven als gedacht.

Toch merk ik dat ik ook een heel andere kant van het verhaal van mijn dagelijks leven kan vertellen. Een verhaal dat gekenmerkt wordt door angstvallig aftasten van grenzen, onzeker zijn wat te vinden, en strijd leveren met de vele wispelturige omgevingen waarin ik leef. Een dagelijks leven waarin emoties steeds sterk tot zeer sterk aanwezig zijn, waarin zeer wisselend angst, overspanning, onzekerheid, wisselend vertrouwen, grote blijdschap en enorme boosheid de bovenhand nemen.

Op sommige dagen kan een niet altijd duidelijk aanwijsbare aanleiding leiden tot een stilstand of opstoot van hevige malaise. Wat zich de voorafgaande uren, dagen of zelfs maanden, soms zonder ik er mezelf van bewust ben, heeft opgehoopt, kan in een oogopslag of een woordenwisseling leiden tot uren op bed liggen met hevige vermoeidheid of tot verdwijnen achter een televisie – of computerscherm. Nadien kan er nog een tijdlang een weergalm in de vorm van een slecht humeur of verongelijkt gevoel blijven. Dat is evengoed mijn dagelijks leven.

Telkens ik zoiets vertel, benadruk ik natuurlijk dat dit slechts mijn dagelijks leven is, en dat elke autistische persoon een eigen verhaal heeft. Er zijn natuurlijk ook veel uitdagingen in het leven van niet-autistische mensen, daar ben ik zeker van. Als ik de verhalen veel niet-autistische mensen mag geloven, is hun leven een ware calvarietocht, en mag ik verdorie blij zijn dat ik autisme heb. of autistisch ben, al naargelang de insteek.

Volgens psycholoog Tony Attwood, bekend van zijn voorliefde voor de Aspergervariant van autisme, zijn er tien uitdagingen waar de meeste autistische mensen elke dag mee geconfronteerd worden.

1. Anders-zijn :  moeite om op te gaan in de groep, of aan te sluiten bij leeftijdsgenoten, zonder te weten wat eraan te doen, wat tot hopeloosheid, arrogantie en woede kan leiden.
2. Zelfregulering : zichzelf te voelen,  verwerken wat gebeurt, leren of problemen oplossen, zelfbeeld, zelfvertrouwen en zelfbeheersing
3. Omgaan met zintuiglijke uitdagingen: volgens sommigen een ander zintuiglijk systeem, volgens anderen een intensief aftoetsen van informatie uit de hersenen door de zintuigen, met als vaak hyperalert zijn, uitputting en slaap moeilijkheden.
4. Omgaan met onduidelijke sociale signalen: verwarrende regels, verwachtingen, straffen en beloningen, met als afgeleide pesten, afwijzing, de neiging tot vermijden van sociale contacten,  veralgemenen van wantrouwen van anderen en eenzaamheid.
5. Verwachtingen en bedoelingen van mensen afleiden : het is een dagelijkse uitdaging om op het juiste moment, en passend bij de situatie, verwachtingen en bedoelingen van andere mensen (ook autistische mensen) af te leiden en daarop passend te reageren. Anders dan de dubbele communicatietheorie lijkt te zeggen, hebben alleen niet-autistische mensen met een beperktere communicatiestijl en minder ervaring met autistische mensen of mensen met een atypische ontwikkeling moeite met het peilen van de verwachtingen van autistische mensen. Daarnaast hebben ook heel wat autistische mensen last om andere autistische mensen te ‘lezen’. Ze interpreteren de unieke sociale communicatiestijl van de andere autistische persoon soms verkeerdelijk vanuit verstandelijke beperkingen, als een probleem van de persoonlijkheid, of als vijandig of ongunstig.
6.  Piekeren: Als je dagelijks moeite ervaart met verwarrende sociale signalen en verwachtingen, met de organisatie van je dagelijks leven, en voldoende verstandelijke vermogens hebt, heb je al snel de neiging om te vervallen in analyse en overdenken om het beter te doen. Sommige mensen met autisme denken dat ze hun intellectuele capaciteiten kunnen gebruiken om hun beperkingen te overwinnen. Dat leidt helaas vaker tot energie slorpend piekeren, en tot zogenaamde ‘analyseverlamming’. Analyseverlamming gaat vaak samen met veel tijd liggend, in bed of voor een scherm, doorbrengen.
7. Moeite met de context van leed van anderen: In deze tijd worden we onophoudelijk geconfronteerd met het leed van anderen, en is er een voortdurende oproep tot hulp, medeleven, mee zoeken naar en mee bijdragen tot concrete oplossingen via schenking, meewerken en instappen in allerlei projecten. Veel autistische mensen kunnen moeilijker inschatten wanneer en waarom ze afstand moeten nemen van deze oproepen, welke deel uitmaken van een commerciële strategie en welke authentiek zijn. Daarnaast zijn sommige autistische mensen nog eens sneller opgewonden en gekwetst door deze manier van fundraising, en worden ze overweldigd door de al dan niet geveinsd (emotionele) pijn van anderen.
8. Moeite om signalen van eigen lichamelijke emoties en gewaarwording op tijd te lezen en op een passende wijze te uiten. Het gebeurt dat we niet zien aankomen hoe we overweldigd worden door lichamelijke gewaarwordingen en emoties en ‘zomaar’ overmand worden.
9. Zeer specifieke leerprofiel: Het blijkt moeilijk om van een autistische persoon een intelligentietest af te nemen die een goed beeld geeft van diens intelligentie. Vaak is er een groot verschil tussen de verschillende subtests waaruit zo’n intelligentietest bestaat. Dat heeft als gevolg dat autistische mensen vaak worstelen met nieuwe leertaken, zelfs al zijn ze erg intelligent of begaafd.  
10. De weergalm van een traumatische gebeurtenis is voor een autistische persoon vaak veel sterker dan verwacht, en leiden tot de ontwikkeling van een PTSS, met wantrouwen tegenover mensen, flashbacks naar de traumatische gebeurtenis en nachtmerries die een goede nachtrust onderbreken.