‘Wat doe ik met mijn twijfel aan mijn autismediagnose?’ … autisme en diagnose

Foto van Emma Francis op Unsplash

Het is opvallend hoeveel vragen die ik krijg op mijn blogmail gaan over diagnoses. Zowel over de eigen diagnose, een vermoeden van een diagnose bij zichzelf als bij anderen. Zowel over de diagnoses als vermoede diagnoses van publieke figuren als van mensen in de eigen omgeving.

Een klein maar sterk groeiend aantal vragen draait rond twijfel, over het eigen autisme maar ook dat van andere autistische mensen, die ze ontmoet hebben, of van autistische mensen die in de media zijn gekomen.

Soms, zoals in het geval van Sonja, is dat een combinatie van twijfel aan de eigen diagnose als twijfel aan die van anderen. “Ik heb al HFA (hoogfunctionerend autisme) sinds 2020. Als ik met andere autisten in contact kom, bijvoorbeeld in een vrijetijdsactiviteit, heb ik het gevoel dat ik zoveel normaler ben dan hen. Veel minder raar in elk geval’, schrijft ze. Sonja voelt zich niet helemaal op haar gemak in het gezelschap, schrijft ze verder. “Nochtans heb ik alle sympathie voor mensen die afwijken”, wil ze erbij vermeld zien. “Zo help ik diverse vzw’s en liefdadigheidsorganisaties voor allerhande mensen voor het leven een lijdensweg is of die door hun invaliditeit op de sukkel zijn.”

Sonja vraagt zich steeds meer af “of ze nog wel autistisch genoeg is om mezelf een vrouw met autisme te noemen”. Ik ben nu veel vrouwelijker dan toen, draag niet meer de bril die ik had bij mijn diagnose, heb correcties laten uitvoeren, ben trots op mijn rondingen en lig goed bij de mannen.’Ik ben weliswaar gediagnosticeerd door iemand die er veel van kent, maar toen waren er nog niet zoveel vrouwen met autisme als nu. Ik zie ook weinig autistisch aan andere autisten, ze lijken me eerder op zoek naar gezelschap. Zeker als ze spreken over een neurotype ben ik niet meer mee. Ik heb mezelf nooit autistisch gevoeld. Is dat ongewoon en hoe kan ik daar het best mee omgaan volgens jou?”

Het is volgens mij niet ongewoon om nu en dan en zelfs regelmatig aan je autismediagnose te twijfelen of je autistisch-zijn in twijfel te trekken of te relativeren. Ik krijg af en toe mailtjes van mensen die schrijven dat ze zo goed zijn geworden in proberen neurotypisch te zijn dat ze vergeten zijn wat autistisch zijn betekent. Er zijn ook autistische mensen die twijfelen aan hun diagnose omdat ze zelfs door andere autisten verkeerd begrepen worden.

Sommige mensen denken wel eens, na het bekijken van een film of een documentaire of een interview waarin autisme aan bod komt, dat ze het gewoon allemaal hebben verzonnen, en pathologische bedrieger zijn. ‘Waarom zou ik autisme hebben als ik goed betaalde baan heb, twee schatten van kinderen, een schat van een man, een mooie toekomst en een opleiding waarvan anderen dromen? Dat kan een autist toch helemaal niet?’. Dat is natuurlijk best mogelijk, hoewel het ook vaak samengaat met vermoeidheid, andere aandoeningen en een hobbelig relationeel parcours.

Het is natuurlijk onmogelijk voor mij om uit te maken of je diagnose terecht of onterecht is, of je autistisch bent of niet enzovoort. Dat zou ik ook niet op mijn blog schrijven. Maar als ik je een raad mag geven, zou dat zijn jezelf ruim de tijd te geven om al het nieuwe rond je diagnose te laten bezinken, en niet meteen van alles te verwachten, of van jezelf verwachten dat je een ‘autistisch gevoel’ zou moeten hebben. Uiteindelijk heb je nog maar relatief recent je diagnose gekregen, en ben je nog volop bezig te ontdekken wat dat betekent. Daar hoort volgens mij wel wat twijfel bij, dat heb ik tenminste zo ervaren.

Het meest negatieve van twijfel is dat ze in de weg zou staan om oog te blijven hebben voor de aanleiding van je diagnose en dat dit je zoektocht naar oplossingen zou hinderen. Het is beter die twijfel te uiten dan bij je te houden en dat kan je bijvoorbeeld doen bij mensen waarmee je het goed kan stellen of bij mensen die iets weten over autisme (die al dan niet zelf autistisch zijn), en die weten hoeveel autistische mensen van elkaar kunnen verschillen.

Zelf heb ik die besproken met de mensen die mij het beste kennen, en mijn therapeut die mij tijdens het diagnostisch onderzoek begeleidde. Daarnaast ben ik ook te rade gegaan bij organisaties, zoals bij de Vlaamse Vereniging Autisme met hun autismetelefoon, de Pass-groepen (met elk hun eigenheid) en bij de voorloper van Sterkmakers in Autisme. Bij hen heb ik ontdekt dat er heel veel verschillende uitingen en belevingen van autisme zijn, dat alle autistische mensen die ik er ontmoette veel talenten hebben, dat er altijd wel iemand is waar het wel mee klikt, en dat een diagnose gewoon betekent dat vastgesteld is dat je een bepaalde manier van hersenwerking hebt, maar dat je verder nog dezelfde bent.

Als je daarna beslist dat je vind dat je geen autisme hebt, ondanks je diagnose, dan kan dat ook prima zijn. Zolang je niet alles wat fout gaat of beter zou kunnen in je leven afschuift op de verantwoordelijkheid van anderen in je leven of de samenleving. In het andere geval, als je je diagnose toch enigszins (h)erkent, kan het een aanzet zijn tot een (ontdekkings)tocht met nieuwe in – en uitzichten die je, stap voor stap, met vallen en opstaan, verder zullen brengen.

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit /  Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit /  Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit /  Bijwerken )

Verbinden met %s

Deze site gebruikt Akismet om spam te bestrijden. Ontdek hoe de data van je reactie verwerkt wordt.