Leven, dat is een eigen plek vinden … autisme en levenskwaliteit

Foto van Toa Heftiba op Unsplash

Naar het schijnt, ik heb het van horen zeggen en ik heb ze nog maar zelden ontmoet, zijn er mensen die zonder noemenswaardige problemen door het leven stappen. Ze maken hun geluk zelf, en hun ingesteldheid bepaalt dat ze een veilig onderkomen hebben waar ze zich door hard werken hebben weten in te passen.

De mensen met een ‘normaal’ leven

Er zijn periodes waarin ze noodlijdend zijn, relatief weliswaar, maar telkens komen ze eruit, want ze zijn niet passief en zouden niet kunnen leven met een uitkering of steun van de overheid. Af en toe zwijgen ze en laten wat er zich voordoet doordringen eerder dan erop te reageren. Ze weerstaan de verleiding om anderen ‘de hel’ te noemen, of hen te verwijten dat ze dom, intolerant of ongevoelig zijn. Vingerwijzen vinden ze uitermate ordinair, maar als het echt moet, reageren ze op artikels in de krant om hun visie te delen zodat anderen kunnen lezen hoe ze hun geluk hebben gerealiseerd.

De enige crisissen die ze meemaken, zijn van hun bitcoins of aandelen in het bedrijf van de vrienden van de padelclub. Ze hebben nauwelijks ervaring met wachtlijsten, en al zeker niet om een woning te huren of voor gespecialiseerde psychologische hulp. Ze leven dan ook niet in hun eigen wereld, maar in die van anderen.

Ze kennen geen mensen met emotioneel-psychische aandoeningen die ertoe leiden dat die geen baan hebben en niet samen kunnen leven met anderen. De wachtlijsten die ze kennen zijn die voor maatwerk, van bijvoorbeeld kledij, een fiets of een auto. Als ze dat niet willen, kunnen ze ook kiezen voor een model uit de voorraad, een toonzaalmodel of confectiemode.

Dat wil niet zeggen dat zo’n normaal geacht leven over rozen gaat, integendeel. Er is evenveel angst, onzekerheid, verandering … als bij mensen die niet leven volgens de maatschappelijke verwachtingen.

Het opinie-artikel van Janne

Voor de 25-jarige Janne Elens en vele anderen is dat leven, zo blijkt toch uit haar opinieartikel in De Standaard, niet weggelegd. Na een bewogen jeugd, probeert ze in haar jonge volwassenheid haar leven zelfstandig en onafhankelijk te leven. Haar meest recente diagnose, autisme, leek voor haar even uitzicht te geven op een beter leven. Ze verwachtte er duidelijk veel van. Terwijl een diagnose op zich meestal niet na amper vijf maand zoveel teweeg brengt, al zeker geen ‘beter’ leven.

Een recent krantenartikel, rond wachtlijsten voor mensen met autisme, waar ik een reactie schreef op mijn blog, riep bij haar veel emoties op. ‘Dat veel mensen met autisme in overlevingsmodus gedreven worden, is pijnlijk. Leven willen we allemaal. Maar voor mij, met autisme lijkt dat onmogelijk’, schrijft ze.

Leven dat is erkend worden en een vaste woonst vinden

Leven, dat lijkt voor Janne te bestaan om een eigen plek te vinden, wat zowel betekent erkend te worden voor wie ze is en een vaste baan vinden, en een vaste woonst vinden, een huis en buurt waar ze gelukkig is. Meer niet. Ze hoeft geen bedrijfsauto, geen gevarenpremie, geen duizend-en-één aftrekposten op de aangifte personenbelastingen en geen fiets op maat.

Sommige mensen, waaronder sommige politici, hebben al eens gezegd dat zoiets een te hoge verwachting is van het leven, en dat het dan geen wonder is dat het fout loopt. Ik deel die mening niet, en vind dat we gerust van ons leven mogen verwachten dat we ergens leven waar we gewaardeerd worden en een eigen stukje op deze aarde mogen hebben die we thuis kunnen noemen.

Tal van drempels die in de weg liggen

Hoewel ze hard haar best doet om een eigen plek te vinden, zijn er tal van drempels die haar tot nu toe ontmoedigen. Het zijn drempels die ik als autistisch persoon met een handicap goed herken, en die mij ook parten hebben gespeeld. Drempels die zowel bij de gewone ‘privé-markt’ bestaan als bij de parallelle, zogenaamd ‘sociale’ voorzieningen.

Die drempels hebben te maken met autismevriendelijkheid, het besef van leven met een beperking of anders-zijn of ziekte. Ze hebben ook te maken met een te enge communicatiestijl, met beperkt of ontbrekend bewustzijn dat er ook mensen zijn die anders zijn, een atypische ontwikkeling hebben, een andere levenshouding, … die anders zijn dan het spiegelbeeld van de bediende of de vriendenkring.

Geen scheiding tussen privé of commercieel en speciaal of aangepast

Anders dan soms gedacht is dat geen kwestie van privé (of commercieel) versus ‘speciaal’ of aangepaste dienstverlening. Zo kom je bij een immobiliën agentschap soms best een open meedenkende houding tegen. Andersom kan je bij een sociale woonmaatschappij ook mensen tegenkomen die bedenkelijke persoonlijke houding hebben tegenover mensen met beperkingen of anders-zijn.

Zo sta ik al een aantal jaar, soms meer dan veertien jaar, ingeschreven bij drie sociale huisvestingsmaatschappijen. Geen van die drie kan mij een woning aanbieden. Ofwel zijn de woningen die in aanmerking komen in renovatie (en is daar geen geld voor), ofwel pas ik niet bij de andere bewoners, ofwel gaat het om een ontoegankelijke woning. Een huurpremie is niet allang niet meer van toepassing voor mij.

Met dank aan mijn ouders en mijn liefste ben ik nooit echt thuisloos geweest (tenzij misschien figuurlijk), maar wel al eens ‘op straat gezet’. Intussen woon ik in een gebouw dat elk moment verkocht en gesloopt kan worden, en blijf ik zweven tussen verschillende invullingen van werk.

Tot slot: geen reden tot moedeloosheid, maar soms toch wel

Of dat leven me moedeloos maakt? Soms wel ja, hoewel ik elke dag probeer te werken aan een goed leven, en te zien wat er al bereikt is. Ik ben, denk ik, nogal optimistisch ingesteld aan de ene kant en aan de andere kant redelijk fatalistisch, in de zin dat er aan sommige mensen of situaties geen verbetering in zit.

Of dat betekent dat ik het opinieartikel van Janne een egoïstische schreeuw om aandacht vind, zoals sommige mensen die commentaar gaven online? Integendeel, ieder verhaal en zeker dat van Janne spreekt voor zich en meer moet ik daarover niet zeggen.

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit /  Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit /  Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit /  Bijwerken )

Verbinden met %s

Deze site gebruikt Akismet om spam te bestrijden. Ontdek hoe de data van je reactie verwerkt wordt.