‘Expert in wachten op Godot’ … autisme en welbevinden

Als het aankomt op wachten, en figureren op wachtlijsten, mag ik gerust zeggen dat ik enige ervaring heb. Misschien kan ik mij alsnog aanmelden voor de ‘expertendatabank’ met als expertise ‘expert in wachtlijsten’.

Voor zowat alles in mijn leven bestaat er een wachtlijst. Of het nu gaat om het antwoord op een telefoontje of een mail, een afspraak bij de oog -, oor – of tandarts, een medische ingreep, de loodgieter of telecom-hersteller, de bakker of slager, een afspraak bij de garagist, een tussenkomst van een overheid of een ‘sociale woning’ … er is een wachtlijst. Er is immers altijd wel iemand die om een of andere reden meer recht of voorrang lijkt te hebben. Ook in een land dat meent een welvaartseconomie te zijn met een goede gezondheidszorg. En dan hebben wij nog het geluk slechts in beperkte mate in armoede te leven.

Een afspraak bij de specialist? Dat kan binnen 8 maand. Een afspraak bij de oogarts? We kunnen binnen 4 maand (tenzij in de privépraktijk tegen het dubbele van de prijs, dan is het volgende week). Een afspraak bij de garagist? Graag twee tot drie weken wachten. Wil je een sociale woning huren? Onlangs kreeg ik na 12 jaar een eerste aanbod van een woning, een bouwvallige keet die geen enkele makelaar in ‘Huizenjagers‘ zou willen aanbieden . En wil je een budget om de ondersteuning voor je handicap? Nee, daar kunnen we geen termijn op plakken, dat kan wel eens een jaar of vijftien duren. Tenzij je tussendoor niet door een of andere verandering in de regelgeving van de lijst wordt gegooid.

Dan heb ik geluk gehad. Ik ben bijna vijftig, en heb bij meerdere overheden een erkende ‘zware handicap’. Ook mijn liefste heeft een erkende handicap. Toch kunnen we niet echt zeggen dat we perspectief hebben. Meer zelfs, er is geen levensgebied of er heerst, al dan niet kunstmatig gemaakte, schaarste, met een of andere wachtlijst. Vaak is er niemand die mij kan zeggen of en wanneer ik aan de beurt kom waarvoor ik aan het wachten ben. Soms bestaat de mogelijkheid om online te kijken welke plaats ik heb op de wachtlijst, maar veel haalt dat niet uit. Op één lijst voor een betaalbare woning staan er na veertien jaar wachten nog 60 wachtenden voor mij.

Op dit moment staan wij ongeveer op zestien wachtlijsten. Die sturen me allemaal regelmatig een ‘actualisatieverzoek’, om na te gaan of onze vraag nog bestaat, of wij intussen niet al geholpen zijn door een ander, of onze handicap of ons autisme of onze beperkingen niet plots ‘opgelost’ zijn. Met tussen de lijnen door het wanhopige verzoek: ‘asjeblieft, wij smeken u: laat u schrappen!’ Tussen de wachtmuziekjes van telefoontjes door, hou ik me bezig met het invullen van formulieren of met het proberen in te loggen met mijn elektronische identiteit op de zoveelste ontoegankelijke website.

Als autistisch persoon ervaar ik dat autisme tegelijk op veel vlakken een zware handicap vormt als het aankomt om op een wachtlijst te komen en in aanmerking te komen voor een uitkering, aanbod van hulp – of dienstverlening of een besteedbaar budget.

Dat begint met het autistisch denken zelf. Als je in aanmerking wil komen, wordt je vaak verplicht te ‘liegen’, of minstens ervaringen uit de context te halen om iets aan te tonen en te voldoen aan bepaalde criteria of te passen binnen een bepaalde (kromme) logica. Aangezien dit tegennatuurlijk overkomt voor mij, legt dit enorm veel druk, op lichaam en geest. Dat veroorzaakt een enorme interne verscheurdheid, en ethisch failliet. ‘Je bent veel te gevoelig’, krijg ik van de ene te horen, en ‘je hebt zoveel tools maar geen ervan past in deze samenleving’, zegt een andere.

Het is niet alleen mijn autistisch denken die daartoe leidt. Het is ook de vaak ongenuanceerde beeldvorming van mede-autisten (niet geremd door inzicht in andere situaties dan die van zichzelf), de onderlinge concurrentie tussen mensen met een handicap, deskundigen die menen dat iedereen zich autistisch laat verklaren, en een omgeving die niet geremd door kennis of inlevingsvermogen oordeelt over mijn beperkingen. Van ‘er is met jou toch niets mis’, ‘je moet meer je best doen’ tot ‘jij bent flink gestoord’.

Ook de logica’s van de administratieve en medische procedures om gebruik te maken van middelen om mee te doen in de samenleving, staan vaak haaks op mijn autistisch denken. Zo wordt je bij de procedure van een bepaalde overheid uitgenodigd om zelf je dossier te komen toelichten op de maandelijkse zitting van een ‘erkenningscomissie’, maar wie daarop ingaat, wordt vrijwel altijd afgekeurd. Bij een andere overheid wordt je dan weer verplicht uitgenodigd maar zodra je als autistisch persoon iets zegt of ook maar de aanwezige arts in de ogen kijkt, krijg je te horen dat je niet autistisch bent (en al zeker geen recht hebt op wat je vraagt). Autisten kijken immers niet in de ogen en spreken niet. Ga daar maar eens naartoe als je je al niet goed in je vel voelt, en je het gevoel hebt moederziel alleen in de wereld te staan.

Dat de artsen die oordelen over een handicap (als je autisme hebt) expertise hebben, klopt misschien wel, maar die expertise is ongenuanceerd, bevooroordeeld en veelal gedateerd. Dat geldt mogelijks ook voor andere beperkingen, maar autisme is misschien wel het meest subtiele en moeilijkst beoordeelbaar als het gaat om wanneer er sprake is van een handicap en wanneer niet. Bij autisme is er volgens mij trouwens veeleer op bepaalde terreinen van het leven een handicap, en op andere minder of niet. Je kan bij autisme dus eerder spreken over handicap-situaties. Ook komt autisme zelden alleen, en kan het andere beperkingen versterken of anders doen voorkomen in een of meerdere vlakken van het leven.

Bij veel autistisch mensen zijn er, net zoals bij mij, veel ‘discrepanties’, kloven, grote verschillen tussen wat we kunnen en wat we aankunnen. Op papier kan ik veel, maar papier is geduldig, en alles hangt bij mij af van de omgeving, de context, en de inwerking van tal van invloeden. Ik heb er geen moeite mee te erkennen dat ik levenslang alle ondersteuning zal nodig hebben. Zelfs als je alle mogelijke ondersteuning verzamelt die je kan bedenken, is het nog niet zeker dat ik aan je verwachtingen kan voldoen. Waaraan dat is toe te schrijven, is moeilijk te zeggen.

Het is veel te gemakkelijk om dat ons maatschappijmodel toe te schrijven. Het is een druk die van alle tijden is, hoewel ze telkens een andere naam krijgt. Vaak is het enige dat je krijgt te horen zoiets als ‘Het komt wel goed’ of ‘nog een tandje bijsteken’. Of dat goed bedoeld is of niet, is moeilijk in te schatten. Wat voor de ene een reeks mislukkingen is, kan voor de ander een uniek lappendeken aan pogingen zijn. Misschien leggen veel autistische mensen de lat niet hoog, maar is dat een misplaatst oordeel, om de bal in het kamp van een autistisch individu te leggen. Het is niet omdat je armen en benen hebt, verstandig lijkt en je in een vluchtig moment ook sociaal kan gedragen dat je voldoende competenties hebt om alle andere verwachtingen in te lossen.

Het is dus niet omdat iemand met autisme (op een of andere manier) werkt en een (liefdes)relatie of gezin heeft, taalvaardig is of een of ander talent heeft, dat er bij hem of haar geen sprake zou kunnen zijn van de hoogst mogelijke ondersteuningsnood. Het is evenmin omdat iemand met autisme heel duidelijk beperkt is, zich niet goed of passend weet te uiten, dat bij hem of haar alles uit handen moet worden genomen, en h/zij bepaalde dingen niet zelfstandig zou kunnen. Nee, in beide gevallen is vooral de juiste ondersteuning nodig, waarover de persoon in kwestie (en diens dichte omgeving) vaak (maar niet altijd) het best weet welke die is. Het gaat soms om net die kleine ingreep, die aanpassing die perfect mogelijk is, of een bepaalde houding/attitude in een bepaalde omgeving die voor hem/haar een wereld van verschil kan maken.

Vaak is die ondersteuning helaas niet aanwezig. Als ze aanwezig is, dan is ze vaak niet door de overheid erkend, en moet ze dus zelf betaald worden. Zo heb ik bijvoorbeeld al jaren een erkenning in begeleid wonen, maar die kan ik niet gebruiken in de regio waar ik woon. Noodgedwongen reis ik uren om mijn verschillende hulpverleners te bezoeken en doe ik een Ronde van Vlaanderen. Ik kan die erkenning trouwens ook niet omzetten in een budget of ondersteuning bij een coach. Daarvoor sta ik op de wachtlijst, ‘voor onbepaalde duur’. Intussen wordt er gerekend in aantal tussenkomsten ‘per leven’. Ik ben intussen aan 5, en mag nog 19 tussenkomsten. Daarna verwacht de overheid wellicht dat ik een nieuw leven begin, al dan niet in een andere dimensie.. Ik hoop tegen dan de jackpot bij de Lotto te hebben gewonnen.

Geschreven naar aanleiding van een artikel rond de invloed van wachtlijsten op ondersteuning en euthanasie op basis van ondraaglijk lijden in De Standaard van 11 juni 2022

1 Comment »

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit /  Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit /  Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit /  Bijwerken )

Verbinden met %s

Deze site gebruikt Akismet om spam te bestrijden. Ontdek hoe de data van je reactie verwerkt wordt.