Commentaar op het artikel verschenen op Bionews van Kristien Hens (UA) & Leni Van Goidsenhoven (KUL), leden van het Autism Ethics Network, met als titel ‘Autism, genetics and epigenetics: why the lived experience matters in research’, waarin ik het belang van het betrekken van ervaring van mensen met autisme onderschrijf, en een aantal bijkomende vragen stel over het gebrek aan diversiteit in het onderzoek, en de relevantie van de resultaten zonder participatie van verschillende mensen met autisme en hun bevoorrechtte communicatoren (vertrouwenspersonen in de omgeving).
Mens zijn is ingewikkeld, een open deur als een koe die nog net niet in de gracht ligt. Deze uitspraak toegeschreven aan de schrijfster van ‘Vele hemels boven de zevende’ hardop voorgelezen door een enthousiaste vrouw op een laatavondtram leidde in een gesprek dat ik had op de trein tot een merkwaardige gebeurtenis, die sommige mensen mild dissociatief en anderen gewoon ernstig eigenaardig zouden noemen. In deze blog probeer al deze touwtjes bij elkaar te krijgen. Wilde gedachten dus.
‘Kijk mij in de ogen. Hier, kijk. Kijk, hier. Kijk, kijk, kijk. Kijk eens diep in mijn ogen. Ja hoor, je kan het. Je kan het goed. Zo, ja, mooi …’ Zo herinner ik me het jaren geleden, in de therapeutische sessies die ik als kind volgde. Later werd de toon minder liefelijk, en zagen mensen in (kwalitatief tekort aan) oogcontact en lichaamstaal iets wat er niet altijd was. In deze blog vertel ik hoe ik lichaamstaal beleef en wat ik er aan heb gedaan om het (iets) beter te maken. Al zijn er uiteraard ook beperkingen waar ik probeer mee te leven.
Een leesverslag van Van een andere planeet: autisme van binnenuit van Dominique Dumortier (Houtekiet, 2002)
Elke eerste dag schrijf ik een stukje over beginnen, over de eerste keren in mijn leven. Deze keer schrijf ik over de eerste kennismaking met meisjes en vrouwen (anders dan de vrouwen in mijn familie uiteraard) en hoe dat verliep.
Samenvattende conclusies in het onderzoek(je) van Mandy Roy en Wolfgang Dillo rond Asperger syndrome en partnership, zoals verschenen in het Journal of Autism jaargang. 2017; 4:1. Vooral oplossingsgericht communiceren en (onenigheid rond) geldbeheer blijken volgens de onderzoekers de voornaamste struikelblokken. Ze merken wel op dat de koppels in hun onderzoek over het algemeen wel gelukkig zijn in hun relatie.
Elke twintigste van de maand breng ik een lijst met een aantal tips over een bepaald thema in het leven Deze eerste keer een lijst met 20 tips voor mensen zonder autisme die onzeker zijn in het daten van iemand waarbij ze weten of vermoeden dat hij/zij autisme heeft. De lijst is losjes geïnspireerd door de lijst ’48 Tipps für ein perfektes Date mit einem Autisten oder einer Autistin’ van Marlies Hübner.
Elke achttiende van de maand schrijf ik een langer stuk over een thema in het leven met autisme, vanuit mijn eigen ervaringen, al dan niet geïnspireerd door een boek (of een hoofdstuk daarin). Deze keer gaat het over kledij & mode, de functie en het belang ervan.
Tistje 