‘Een vertrouwenspersoon, wat is dat?’ …. autisme en ondersteuning

‘Onlangs las ik met veel interesse uw artikel rond autisme en vertrouwen, schrijft Barbara (44), lezeres van deze blog. “Ik was op zoek naar wat een vertrouwenspersoon kan betekenen voor mensen met autisme. Als beroepskracht kom ik veel in contact met ombudsdiensten, partners, ouders, familie, vrienden en persoonlijk assistenten die iemand met autisme bijstaan. Ik vroeg me af hoe u een vertrouwenspersoon zou omschrijven, en of een van die mensen die ik noemde daarvoor in aanmerking zouden kunnen komen. En is er überhaupt zo’n vertrouwenspersoon nodig? Is dat misschien een teken van wantrouw of  minder zelfvertrouwen? Misschien is dat een idee om eens op uw fascinerende blog te schrijven?”

Dieper ingaan op de noodzaak, functie en de rol van een vertrouwenspersoon als idee neem ik graag van u over, beste Barbara. Het is een thema waar ik al langer over nadenk, en waarvan ik de indruk heb dat het moeilijk ligt, in het bijzonder in de communicatie met hulpverleners, maar ook met ouders en anderen. Vertrouwen is op zich al een delicaat thema om op in te gaan, zowel als het gaat om hebben, toevertrouwen of geven, krijgen, als ermee omgaan.  Voor sommige mensen is het te pijnlijk om te ervaren dat ze niet vertrouwd worden, terwijl ze die indruk (of illusie) wel hadden.  Daarnaast zijn er mensen die ik in bepaalde contexten wel en in andere niet vertrouw.

Vanuit eigen ervaring gesproken, zou ik alvast niet aan de noodzaak van een vertrouwenspersoon twijfelen. Die noodzaak is volgens mij niet anders dan bij mensen zonder autisme. In het leven van ieder mens zijn er situaties waarin een ander informatie krijgt die voor jou bestemd is, of keuzes die je maakt moet verduidelijken. Door een beperkter netwerk en een communicatiedrempel ervaar ik het belang van die vertrouwenspersoon voor mij net iets groter.

Ik ervaar in contacten met anderen ook een verschil in betekenis van het begrip ‘vertrouwenspersoon’. Namelijk dat een vertrouwenspersoon voor mij meer een ‘wat’ (een verlengstuk van mezelf) dan een ‘wie’ is. De term ‘vertrouwenspersoon’ omvat bij mij meer een netwerk van meerdere personen in verschillende situaties dan één persoon in alle situaties is.  Vaak is het een tolk in de letterlijke zin van het woord (bv bij moeilijke medische, administratieve of financiële aangelegenheden), maar het kan eigenlijk van alles betekenen. Het is zeker geen teken van wantrouwen, eerder een intentie om het contact zo vlot en zo ruisvrij mogelijk te laten verlopen.

Volgens mij spreekt het voor zich dat ieder een andere invulling zal hebben van wat vertrouwen en wat een vertrouwenspersoon is. Zoals ik al schreef in de tekst rond vertrouwen, beïnvloedt mijn autisme dat maar is het niet mogelijk dat te veralgemenen tot iedereen met autisme. De manier hoe mensen met autisme en mensen in het algemeen met vertrouwen omgaan, wordt volgens mij ook beïnvloed door hun voorbije contacten, ervaringen, hun leer – en analytisch vermogen, en zoveel meer. Waar de autistische manier van informatieverwerking dan natuurlijk ook terug een rol in speelt. Kortom, de vertrouwenspersoon voor de autist omschrijven is onzinnig, en niet mogelijk. Ik kan wel een idee geven wat zo iemand voor mij zou kunnen betekenen.

Voor mij is een vertrouwenspersoon iemand die zowel vertrouwd wordt als vertrouwen geeft. Naar mezelf als persoon (met autisme) door wie hij of zij (bij mij eerder een zij) aangesteld is, maar ook naar de persoon of personen tot wie een vertrouwenspersoon zich richt. Een vertrouwenspersoon heeft als belangrijkste doel de communicatie tussen mezelf (als persoon met autisme) en degenen tot wie ik me richt zo goed mogelijk te doen verlopen. Om mijn boodschap zo helder mogelijk, zonder bijkomende (eventuele negatieve) connotaties of ongewilde bijbetekenissen, over te te brengen.  Voorts ook om misverstanden en extra spanningen te vermijden. Dat kan onder andere door voorbereiding, zwijgende of actieve aanwezigheid, medewerking of door directe verwoording (zonder dat ik aanwezig ben). De functie van een vertrouwenspersoon varieert volgens mij zowel van de toestand waarin ik me bevindt als de context waarin ik me moet richten tot iemand die mij intimideert of wiens communicatiestijl zodanig anders is dan de mijne dat we elkaar zonder tussenpersoon niet of verkeerd verstaan.

Als ik het heb over een vertrouwenspersoon, heb ik het niet over één fysieke persoon, eerder over een team van mensen die elk in een andere context, in een andere situatie, voor een bepaald gebeuren, mijn vertrouwen krijgen (of mij vertrouwen geven) om mij bij te staan of mijn woorden of boodschap te vertalen zodat de ander mij verstaat (of zou moeten verstaan).

Voor sommige gelegenheden kan dat iemand zijn met biologische of juridische banden, zoals mijn ouders (moeder, vader) of mijn broer. Soms omdat ze mij in die situatie het beste kennen (het meeste ervaring hebben met mij) maar soms ook omdat ze in die situatie het meest vertrouwd worden door degene die ik iets wil laten weten. Voor andere gelegenheden (waar mijn ouders of broer helemaal niets van weten) kies ik voor mijn liefste, als mijn partner, omdat ik op dat moment het meest erop vertrouw dat zij mij het best verstaat.  En er zijn ook situaties waarin ik het liefst heb dat mijn autismecoach mijn vertrouwenspersoon is, of een goede vriend(in) die op dat moment het beste mij aanvoelt.

Dat stelt soms problemen, want mensen met biologische of juridische banden veronderstellen vaak dat zij mij het beste kennen, zelfs beter dan mezelf, en voor mij kunnen spreken op momenten dat ik volgens anderen ‘niet meer mezelf ben’. Anderzijds zijn er ook hulpverleners, beroepskrachten, professionals, deskundigen die denken mij het beste te kennen, of het beste met mij voor te hebben. Het is gelukkig nog niet vaak gebeurd maar er is wel eens een touwgetrek om wie mij het beste kent. Net zoals er wel eens een gebekvecht is over wie er mij het meest beïnvloedt, wie het nu eigenlijk goed voorheeft, en in welke mate dat afleidt van ‘mezelf zijn’. Wat ik zowel vermoeiend als lachwekkend vindt.

Het spreekt volgens mij voor zich dat niemand mij het beste kent, niemand mij zodanig beïnvloedt dat het me afleidt van mezelf zijn en dat niemand het volledig goed voorheeft met mij. Ook ik ken mezelf niet het beste, ook al kom ik misschien wel het dichtst in de buurt.  Helaas gaat het in discussies vaker over ‘beïnvloedbaarheid’.  Vooral het argument dat mensen met autisme meer beïnvloedbaar zouden zijn, wordt dan op tafel gegooid. Op zo’n moment ben ik verrassend genoeg niet langer ‘licht autistisch’, maar meer vatbaar voor mensen die me naar de mond praten. Waarmee ik natuurlijk niet ontken dat sommige mensen, door welke beperkingen dan ook, minder goed of snel iemands bedoelingen (en ware aard) kunnen doorgronden, maar toch … iedereen wordt beïnvloed, en is op bepaalde momenten meer beïnvloedbaar, om ‘domme keuzes’ te maken bijvoorbeeld.

In mijn leven heb ik een aantal vertrouwenspersonen.  Ik kies die meestal op basis van hun heldere argumentatie en duidelijkheid over hun werkwijze, eerlijkheid over hun bedoelingen en openheid van hun houding. Mensen die benadrukken dat ze het beste met mij voorhebben en mij het beste kennen, vallen al snel door de mand en zal ik eerder mijden. Zo is mijn liefste in veel gevallen mijn vertrouwenspersoon,  verder mijn ouders (vader of moeder), mijn autismecoach en verder in heel specifieke situaties mijn huisarts.

Daarnaast kan je in België ook een vertrouwenspersoon aanstellen binnen de medische context zoals in een ziekenhuis, of in contacten met behandelende artsen. Via een formulier geef je dan aan de arts(en) te kennen dat je liever wil dat iemand die geen biologische of juridische banden heeft aangesproken wordt of de contactpersoon is in het geval jij niet meer goed kan communiceren (ongeval, coma, niet meer aanspreekbaar).  Al vraag ik me af of ermee rekening wordt gehouden als het zover komt.

Tot slot wil ik nadrukkelijk benadrukken dat ik nog steeds de enige echte vertrouwenspersoon van mezelf ben. Als het even kan, stel ik zelf vragen, vertegenwoordig ik mezelf en beïnvloed ik mezelf naar hartenlust. Ook om fouten te maken, want dat is het enige waaruit ik (met mate) leer.

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit /  Bijwerken )

Google+ photo

Je reageert onder je Google+ account. Log uit /  Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit /  Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit /  Bijwerken )

w

Verbinden met %s