Arts, psychotherapeute en vrouw met autisme zijn, die combinatie hoeft elkaar niet tegen te spreken. Dat stelt de Duitse Christine Preissmann in een interview met het Oostenrijkse nieuwsmagazine Profil. Haar autisme komt uiteraard wel tot uiting in haar werkwijze. Zo houdt Preissman extreem van stiptheid. Patiënten die bij haar langs komen op afspraak en te laat zijn, stuurt ze onherroepelijk weer naar huis. Ook al wordt ze daarvoor op de vingers getikt door haar oversten.

Orde scheppen in de chaos … ook voor een arts en succesvol auteur met autisme noodzakelijk

Kort voor het gesprek met het magazine is dr. Preismann geland op een nabij gelegen luchthaven. Even later zit ze in de lege ontbijtruimte van een hotel. Een dienster rommelt even verderop met bestek. Ze laat zich daardoor niet afleiden. De aanrakingen vindt ze lastiger. Zo houdt ze haar kapsel kort, haar in het gezicht verdraagt ze niet.

Haar aanhankelijke schoonzussen heeft ze het omarmen ook meteen afgeleerd. Het handjes schudden heeft ze intussen onder de knie zonder er zich nog druk over te maken. Een aantal andere ‘gewone’ taken vindt ze daarentegen nog vrij moeilijk. Zo heeft ze er geen moeite mee, als arts en succesvol auteur, te erkennen dat inkopen doen haast niet lukt. Sinds ze alleen woont, een jaar of drie, wordt ze geholpen door een coach die haar helpt haar huishouden te organiseren, die samen met haar een poetsplan opstelt en haar bijstaat in orde brengen in haar chaotische leven.

Voordelen zijn nadelen, nadelen zijn voordelen …

Preissman werkte tijdens haar studie als psychotherapeute in een rehabilitatiecentrum voor mensen met een verslavingsproblematiek. Dat viel haar moeilijk, maar anderzijds hebben dergelijke mensen volgens haar eerder direct en bondig advies nodig, wat haar sterkte is. Bovendien merkt ze tijdens haar studie dat ze, anders dan haar collega’s, rustig is in crisissituaties. Dat doet haar patiënten goed, zegt ze. ‘Of dat zeggen ze mij toch’, vult ze aan.

Uiteraard heeft autisme niet alleen voordelen, merkt ze op. Zo lukt het haar niet meteen op te merken hoe het met iemand gaat. Daarom gaat ze niet af op veronderstellingen vanuit een zogenaamd klinische blik maar stelt ze zeer concrete vragen en neemt ze meer tijd om te luisteren. Bovendien heeft Preissmann zelf een aantal heftige depressieve fasen doorgemaakt en zware angsten doorstaan. Als ze methodes of theorieën uitlegt aan patiënten of tips geeft, helpt het haar te weten in welke omstandigheden die bij haar geholpen hebben. Als ze zelf mag kiezen, adviseert ze vooral concrete gedragstherapie.

Een ander delicaat punt voor haar blijven ingewikkelde sociale structuren. Toch valt er ook heel wat te leren vooraleer je op je beperkingen stoot, zegt ze. Zo heeft Preissmann met haar eigen therapeute een groot aantal situaties tot in het kleinste detail doorgesproken. In haar werk zijn er bovendien protocollen met vragen die exact gevolgd moeten worden, bijvoorbeeld bij de opmaak van een anamnese.  Die exacte vraagstelling helpt haar om verbanden in ingewikkelde familiale problematieken te zien en te verstaan.

Dat anderen over haar autisme weten, verlicht haar leven …

Vlak na haar studies was Preissmann huisarts in een groepspraktijk. Dat beviel haar niet. Ze stopte er uiteindelijk mee omdat het te moeilijk had met veel nieuwe patiënten op korte tijd, en patiënten die er maar niet in slaagden op tijd op hun afspraak te verschijnen. Er was naar haar idee ook te weinig structuur. In het ziekenhuis waar ze nu werkt is die er wel. Die structuur en duidelijkheid komt volgens haar zowel patiënten als artsen ten goede.

De collega’s en chefs van Preissmann weten over haar autisme, haar patiënten zegt ze het niet. Het verlicht haar leven, zegt ze. Telkens jongere collega’s te laat komen op een teamoverleg spreekt ze hen daarop aan. Collega’s die nog niet wisten dat ze autisme had, dachten wel eens dat ze een neuroot was. Nu weten ze dat het gewoon haar manier is om met hen in contact te komen. Wat voor sommige collega’s overkomt als kritiek geven is volgens haar gewoon haar manier om een gesprek aan te knopen. Intussen is ze zich wel bewust geworden dat dit bij veel mensen een tegengesteld effect heeft, en ook uitleg achteraf niet alles rechtzet.

Al vroeg het gevoel anders te zijn maar pas op haar zevenentwintigste een diagnose

Dr. Preissman heeft haar diagnose rond haar zevenentwintigste ontvangen. Dat is vrij laat, omdat artsen er volgens haar pas laat achter gekomen zijn dat er meer is dan autisme dat in de vroege kindertijd al heel erg duidelijk is. Tegenwoordig spreken we van een autismespectrum, legt ze uit, waarbij problemen in de omgang met anderen, verbale tekorten, stereotiep gedrag, veel nood aan routines en gevoeligheid voor geluid, reuk, licht, kleuren en aanrakingen bij de meeste mensen voorkomen.

Preissmann wist al vrij vroeg dat ze anders was dan de anderen. Ze had een hekel aan de kleuterschool, maar ging niet bij haar ouders uithuilen. Als haar ouders kinderen uitnodigden om te komen spelen, sloot ze zich op het toilet of kroop onder de tafel. Met poppenspel of rollenspelen had ze geen voeling.

Het toilet was de toevlucht die haar redde …

In de school legden haar leraren haar luiheid bloot volgens het motto: als je goed bent in wiskunde moet je toch ook je moedertaal goed kennen. Maar ze kon geen zinnen schrijven, en ze al zeker niet interpreteren. Tijdens de pauzes zag ze ook af door de overvloed aan geluiden, zoals geschreeuw, gebel, onoverzichtelijk lawaai.

Op zo’n moment was het toilet de toevlucht die haar redde. Daar fluisterde ze de vluchtschema’s van de luchthaven of overliep ze de structuur van de standjes op de kerstmarkt. Net als de meeste mensen met autisme gaf opgaan in haar interesses haar enorm veel rust. Later, als het haar teveel was geworden op school of aan de universiteit, gooide ze zich op de grond en legde een zwaar deken op zich. De druk ervan hielp haar tot rust te komen en haar zenuwen te kalmeren,

Mensen met autisme moeten technieken vinden om zich uit te leven of tot rust te komen

Preismann vindt het ontzettend belangrijk dat mensen met autisme voor zichzelf technieken vinden om zich uit te leven of tot rust te komen. Sommigen zijn geholpen onder zware matten, anderen houden ervan ondersteboven in de zetel te liggen en nog anderen houden ervan een drukvest te dragen.

Ironie, sarcasme, zegswijzen, daar kunnen mensen met autisme volgens haar weinig of niets mee aanvangen. Ook al ben je goed voorbereid, toch is er altijd een moment waarop je door de mand valt.

Dr. Preissmann heeft bijvoorbeeld enkele duizend spreekwoorden van het internet uit het hoofd geleerd om te proberen niet telkens in schande te komen. Dat lukt echter niet altijd. Een collega in het ziekenhuis zei onlangs tegen haar dat ze in de lucht ging vliegen (van woede over een lastige patiënt). Christine dacht dat ze haar reisplannen met haar wilde bespreken en vroeg haar collega geïnteresseerd waar ze naartoe wilde vliegen.

Angst voor een doktersbezoek, in het bijzonder het lichamelijk onderzoek

Preissmann geeft toe vaak angst te ervaren bij een doktersbezoek. Niettegenstaande ze zelf arts is. Doktersbezoeken zijn volgens haar voor veel mensen met autisme een opgave. Volle wachtkamers zijn erg zwaar om te verdragen. Met autisme duurt het volgens Preissmann ook langer om pijn te kunnen verwoorden.

Het komt wel eens voor, zegt ze, dat iemand met autisme in het ziekenhuis waar ze werkt de artsen niet kan aangeven hoeveel pijn hij of zij wil heeft en waar die zich precies bevindt. Dat kan wel eens voor problemen zorgen als artsen die niet doorvragen na de standaardvragen, zoals ‘hoe gaat het met u’. Af en toe leidt dat ertoe dat een noodsituatie met directe noodzakelijke ingreep wordt gemist. Bovendien onderschatten veel artsen de enorme impact die een lichamelijk onderzoek. Sommige mensen met autisme hebben zo’n angst aan aanrakingen, bijvoorbeeld aan de buik, dat ze er plots geen last meer van hebben, om het onderzoek toch maar te ontlopen.

Vaak slachtoffer van seksueel misbruik door dubbelzinnige communicatie

Mensen met autisme worden vaak slachtoffer van seksueel misbruik. Dat komt volgens dr. Preissmann vooral omdat ze het moeilijk hebben met dubbelzinnige situaties. Dat ligt volgens haar ook aan de manier hoe kinderen met autisme worden gewaarschuwd, en of er bij die waarschuwingen rekening wordt gehouden met hun autistisch denken.

Aan kinderen wordt immers vaak gezegd niet bij vreemden in te stappen in de auto. Dat je met vreemden niet in een portiek mag meegaan, wordt echter niet gezegd. Meisjes en jongens met autisme moet je alles tot in het kleinste detail uitleggen. Preismann kent daarnaast ook verhalen van vrouwen met autisme die zwanger werden hoewel ze goed beschermd waren met anticonceptiva, maar de condoom verkeerd afgerold hadden of hem gewoon aan de jongen gaven.

Sterker worden als autist mag niet ten koste gaan van menswaardigheid

Er zijn volgens Preissmann verschillende methodes om sterker te worden als kind, adolescent of volwassene met autisme, maar telkens moet de menswaardigheid gevrijwaard worden.

Bij de omstreden ABA-therapie is dat volgens haar helemaal niet het geval. Kinderen worden er extreem streng getraind, meerdere uren aan een stuk aan een tafel gezet en in feite gedresseerd als dieren. Het helpt hen volgens haar zeker niet langdurig blootgesteld te worden aan vermoeiende prikkels en bot terechtwijzen alleen maar om hun passies en preoccupaties af te leren.

Geen half vloeibaar of half vast voedsel door haar strot

Net als bij veel andere mensen met autisme heeft Preissmann iets bijzonder met eten. Tot op vandaag kan ze bijvoorbeeld geen half vloeibaar of half vast voedsel door haar strot verdragen. Ze lust geen bananen, geen chocolademousse, en geen aardappelpuree. Van een tekort aan verzadiging of hongergevoel, wat vaak tot overgewicht of ondervoeding leidt, heeft ze, anders dan veel andere autisten, niet meteen last.

Onlangs is ze wel 40 kg vermagerd omdat ze de laatste tijd veel gereisd heeft voor haar werk en niet steeds weet of ze al dan niet gegeten heeft, en of ze honger heeft of niet. Om die reden viel het reizen haar tot enkele jaren geleden erg zwaar, maar toen heeft ze zich toegelegd op planmatig, minder maar regelmatiger eten.

Tot slot: het liefst alleen zijn maar niet altijd en overal …

Van mensen met autisme wordt vaak beweerd dat ze het liefst alleen zijn. Volgens dr. Preissmann klopt dat voor een deel, en lang niet voor alle mensen met autisme in dezelfde mate.

Ze geeft het voorbeeld van haar reizen. Ze reist veel alleen. Op de laatste reis voer ze met een schip naar Antarctica, en had daar een cabine voor zichzelf. Toch had ze best graag een reisgezel gehad die haar had geassisteerd op de reis, zodat er meer voorspelbaarheid was.

Het is daarnaast best mogelijk volgens haar dat mensen met en zonder autisme een partnerrelatie hebben, en er zijn ook best wel ouders met autisme die het prima doen. Zij heeft echter zelf besloten niet aan kinderen te beginnen Omdat het minder goed combineerbaar is met haar andere plannen in het leven en de stress die deze meebrengen.

Het is dus niet zo omdat zij vreest dat autistische ouders hun kind automatisch de stoornis zouden doorgeven. Volgens haar gaat men van een waarschijnlijkheid van tien tot twintig procent uit, wanneer beide partners autisme hebben. Hoe de overerving precies functioneert is nog niet weten volgens haar. Het gebeurt ook dat autisme generaties overslaat en dat het vervolgens weer opduikt.

Geïnspireerd door het interview ‘Wie eine Autistin zur Psychotherapeute wurde’, verschenen in Profil op 15 maart 2018