Veilig en vrij online contact … autisme en sociale media

De mogelijkheid om elkaar te kunnen ontmoeten zoals we zijn, zonder storende invloeden, dat zou de essentie zijn van sociale omgang.

Dat is in het dagelijks leven voor de meeste mensen – zeker als ze autisme hebben – niet (steeds) mogelijk. Voor een aantal mensen met autisme is virtuele communicatie, zoals sociale media, minstens één van de manieren en soms de ideale manier om zo vlot mogelijk contact te zoeken met anderen.

Uiteraard zijn mensen met autisme allemaal anders, net zoals ze hun unieke manier en eigen niveau van communicatie hebben. Zelf communiceer ik bijvoorbeeld het liefst online, via sociale media. Om anderen te ontmoeten zoals ze zijn, te discussiëren, samen te werken of online te overleggen, maar vooral om me te blijven ontwikkelen. Online communicatie helpt me om grenzen te verleggen op vlak van kennis, vaardigheden en houding.

Mijn voorkeur  voor online communicatie en sociale media

Als ik mag kiezen tussen online en lichamelijk aanwezig zijn, kies ik vaker voor de online weg. De communicatie verloopt naar mijn gevoel dan gewoon veel vlotter en doelmatiger. Helaas is er meestal geen keuze. De waarde van communicatie lijkt vooral bepaald door lichamelijke aanwezigheid, een handdruk en de kans om vroeg of laat een glas water in het gezicht van de gesprekspartner te kunnen gooien.

Toegegeven, sociale media hebben een bijzondere betekenis voor mij, vandaar dat ik er uitgesproken positief over ben. Ik heb er mijn liefste ontmoet, kon er in moeilijke momenten terecht, heb er mijn werk en vrijetijdsbesteding gevonden, mijn vrienden – en kennissenkring en zoveel meer. In het dagelijks leven is dat onmogelijk. Ontelbare invloeden – van zintuiglijke spanningen over contextvrees tot interpretatieblindheid – maken het mij erg moeilijk om initiatieven te nemen.

Drie discours rond sociale media en (mensen met) autisme

Niet iedereen blijkt even enthousiast over sociale media. Online contacten zouden minder ‘echt’ zijn, ‘iets’ voor jongeren en vooral een hype. Ze zouden de identiteit, het gemoed en de cognitieve vermogens van onder andere mensen met autisme negatief beïnvloeden.

De verhalen, vaak ingewikkeld in een discours, rond sociale media en mensen met autisme zou ik kunnen samenvatten in drie delen:

Een eerste gaat over grenzen en grensoverschrijdend gedrag van en/of tegenover mensen met autisme. Kortom waar ligt de grens als het gaat om gebruik van sociale media van mensen met autisme en is er een grens nodig? Als er een grens nodig is, wie bepaalt die dan, en hoe wordt die gecommuniceerd? En wie laat die afspraken, geboden of verboden naleven? Duidelijkheid met een vleugje vriendelijkheid in combinatie met coherentie en zelf het goede voorbeeld geven doen wat mij betreft al veel goed.

Voorts blijken ouders, beroepskrachten en mensen uit de omgeving van iemand met autisme te worstelen met de vraag hoe je bepaalde situaties kan uitleggen waar mensen met autisme blind voor lijken te blijven. Dan gaat het zowel over uitleggen dat iemand ongepast gedrag stelt of zich laat misbruiken (bijvoorbeeld door partijen met commerciële belangen), of dat bepaalde regels gelden (en sociale media links laten liggen daarbij hoort). Inlevingsvermogen, van alle partijen, en communicatie op hetzelfde niveau blijken daarbij een uitdaging. Maar is communicatie rond sociale media zo anders dan communicatie over afspraken op andere vlakken?

Niet in het minst is er tot slot online veiligheid, zowel als het gaat om veilig internetgebruik, veilige content herkennen als veilige websites op een rijtje zetten. Er gaat blijkbaar veel meer energie in het blokkeren van signalen en dwingen van jong en oud tot het uitschakelen van smartphones en tablets, dan in het duidelijk uitleggen van verwachtingen in een bepaalde context en zelf meegaan in de wereld en het denken van de mensen waarmee je omgaat.

Omgaan met sociale media dreigt, zeker als het gekoppeld wordt aan autisme, dus al snel een moraliserend en/of heel technisch verhaal. Daarbij worden zowel het positieve aan de initiatieven van mensen met autisme (initiatieven om in contact te komen, technische handigheid, …) als nood aan concrete communicatie en visuele ondersteuning uit het oog verloren.

Het kan uiteraard dat je als ouder of hulpverlener of partner denkt dat iemand anders (met of zonder autisme) risicovol online gedrag stelt. Omdat die ander een beeld heeft van sociale media of onlinecommunicatie die hem of haar in gevaar brengt of zou kunnen brengen. Andere invalshoeken tonen kan volgens mij het best zo oplossingsgericht en zo concreet mogelijk, door samen met de betrokkenen alle facetten van sociale media te overlopen vanuit het perspectief van communicatie en sociale vaardigheden.

Online communicatie … tussen gevaar en geschenk voor mensen met autisme

Mensen die het over sociale media hebben, lijken wel eens te suggereren, dat er online andere regels zouden gelden, dat offline (face-to-face, open lucht, analoog) communiceren kwalitatief beter zou zijn, en dat online (en in sociale media) meer gevaren zouden opduiken. Mensen zouden zich online bovendien anders voordoen en vaker uit zijn op misbruik, van kwetsbare mensen met autisme bijvoorbeeld. Een verhaal dat bij elke onwennigheid met technologische innovatie blijft terugkeren, en niets nieuws is onder de zon. Helaas is dat een hardnekkig misverstand. Mensen die online zijn, blijven mensen, met een eigen verantwoordelijkheid.

Aan het andere uiterste staat de bewering dat online communicatie, zoals via sociale media, voor mensen met autisme veel vlotter zou verlopen. Alsof het autisme dan geen parten meer zou spelen. Wie dat denkt, moet maar eens een kijkje nemen op (afgeschermde) autismefora. Verkeerde interpretaties, angst om initiatief te nemen, onduidelijkheid wat mogelijk is en niet aanvoelen van bepaalde verwachtingen zijn er ook online. Of iemand met autisme zich online beter voelt of beter communiceert, hangt volgens mij eerder af van iemands ontwikkeling en wijze van informatie opnemen (tekst, beeld, muziek, …) dan van diens (vorm van) autisme.

Sociale media als iets positief zien …

Ik merk ook heel wat verwarring tussen problemen of conflicten met sociale media, het gebruik van instrumenten waarmee ze geraadpleegd worden (smartphones, tablets, wearables), en verwante activiteiten (gamen, pornografie, illegale gegevensverspreiding).  Daardoor lijkt het dat er veel over sociale media wordt gepraat, maar gaat het eigenlijk over smartphonegebruik, de variatie & aandeel sociale omgang in tijdsbesteding en hoe iemand zichzelf voorstelt naar anderen.

Eerder dan sociale media af te remmen, of het gebruik ervan te diaboliseren, wil ik het zien als iets positief, en het enthousiasme erover (van cliënten met of zonder autisme) als een mogelijk handvat om contact te maken met de leefwereld van iemand met autisme. Het zou immers jammer zijn om redenen die anderen belangrijk vinden minder gebruik te kunnen maken van sociale media.

Veilig contact … parallellen tussen seks en sociale media

Wie zich als hulpverlener (of als ouder) daar niet toe geroepen voelt, kan daar ofwel een open, geïnteresseerde en constructieve houding aannemen voor wat iemand met autisme beleeft ofwel de hulp van een collega inroepen die wel aansluiting vindt.

Jammer genoeg merk ik dat nogal wat hulpverleners (en in mindere mate ouders) het even moeilijk vinden om te gaan met problemen met seksualiteit als sociale media. Mogelijks komt dat omdat ze in beiden veel omgangsverlegenheid en faalangst vertonen, en dit willen compenseren door mensen die ze kwetsbaar achten ervoor te behoeden.

Zeker op vlak van sociale media blijken weinig mensen  veilig contact te maken. VPN, tweestapsverificatie,  regelmatige privacycheck, gebruik van een versleutelde passwoordmanager, locatiebeheer, en gegevenscontrole … weinig mensen lijken er echt mee bezig. Terwijl ze toch, enigszins onverantwoordelijk, een smartphone meesleuren waar vaak vertrouwelijke informatie op staat over u en ik.

Het lijkt mij nochtans logisch dat je op sociale media je administratieve identiteit (van je id-pas), je foto’s, je adres en je voorkeuren op vlak van gender, politiek, geld of sport niet zomaar voor iedereen te grabbel gooit. Het is wel handig als je verhuurder, werkgever of bank waar een lening is aangevraagd, wil weten wat je doet en laat, en of je levensstijl wel past bij het profiel. Ook sommige hulpverleners checken eerst de sociale media waarop hun potentiële cliënt vertoeft, kwestie van hem of haar nog voor een intake te kunnen doorverwijzen.

Wat er ook van zij, ik vind het zelf meer dan normaal dat je minstens zelf online veilig bezig bent, vooraleer je anderen kan begeleiden of überhaupt iets zeggen. Helaas blijken veel groepen in de samenleving  vooral goed in zowel sociale media als seks, zowel hysterisch als vermanend, te associëren met onorthodoxe en te mijden omgevingen zonder er het fijne over te weten.

Lang niet iedereen met autisme houdt van online communicatie en sociale media

Mensen met autisme zouden, volgens Leni van Goidsenhoven in haar scriptie ‘Autisme in veelvoud’, sociale media vooral gebruiken om in verbinding te komen met soort – en lotgenoten of om zich te ontspannen. Ze zoeken er vooral zelfinzicht, delen kennis en ervaringsdeskundigheid, verleggen er grenzen, willen er groepsgevoel ervaren en een stem uiten.

Toch zijn er ook mensen met autisme die sociale media net niet gebruiken. Omdat die te intens zijn, te ingewikkeld, te vermoeiend, te vervelend of gewoon hun ding niet. Bovendien zouden bepaalde mensen met autisme ook moeite hebben met de dwang van sociale media, de complexiteit van de verstrengeling van sociale media & businessmodellen en met negatieve reacties op gedrag en/of outing van kwetsbaarheden.

Tot slot: sociale media zijn een verrijking, met af en toe een frustrerend kantje

Zelf vind ik het ook best frustrerend om te wachten tot een ander de tijd heeft genomen om ‘gepast’ te reageren. En dan heb ik het nog niet over de keren dat sociale media offline zijn, of verbindingen ‘plots’ verbroken worden. Het is ook best moeilijk om uit te maken of ik nu een contact mag toelaten of niet, en nog meer wat welke info wel en welke niet online te vermelden. Om nog maar te zwijgen van het vermoeiend management van paswoorden, privacy-instellingen, uitnodigingen tot de meest bizarre groepen, vernieuwingen van gebruikersvoorwaarden en weg klikken van ‘aantrekkelijke aanbiedingen’ om ‘nog meer bezoekers met u kennis te laten maken’.

Niettemin zou ik het jammer vinden mochten sociale media, of andere vormen van online communicatie, er niet meer zijn. Ze zijn minstens voor mij en vast ook voor anderen een verrijking in mijn leven geweest. Er wordt veel en hysterisch gepraat over sociale media, maar ik wil gewoon een profiel aanmaken om aan mensen die ik zelf uitkies te tonen wat ik heb gezien, gelezen, gemaakt en wil delen. Niet noodzakelijk om de populariteit of naamsbekendheid. Vooral om met anderen in contact te komen. Niet meer of minder. Net zoals ‘gewone’ mensen, met en zonder beperkingen.

2 Comments »

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit /  Bijwerken )

Google+ photo

Je reageert onder je Google+ account. Log uit /  Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit /  Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit /  Bijwerken )

Verbinden met %s

This site uses Akismet to reduce spam. Learn how your comment data is processed.