Autisme in veelvoud … autisme en autobiografie

Nog niet zo lang geleden, een jaar of dertig misschien, en vermoedelijk nog steeds in bepaalde kringen, zouden blogs als deze in het beste geval als ‘randfenomeen’ en verder als ‘fake’ of ‘narcistische aanstellerij’ worden beschouwd.  Mensen met autisme zouden immers niet over zichzelf kunnen schrijven of spreken. Bij gebrek aan innerlijk leven of identiteit volgens de ene. Als gevolg van communicatieve (of andere) beperkingen of door een beperkt (zelf)bewustzijn door een ander.

Toegegeven, er zijn wel wat mensen met autisme die niet over hun autisme (kunnen of willen) schrijven of spreken. Wat natuurlijk hun volste recht is. Het is zeker niet eenvoudig om het juiste medium (gedrukt of online) te vinden om je als persoon met autisme uit te drukken. Bovendien is er wel meer interessants te doen in het leven. Het gewoon leven bijvoorbeeld. Of genieten van een of andere passie.

Als mensen met autisme dat wel doen, gebeurt dat meestal op een heel eigen wijze, die logischerwijs beïnvloed is door autistisch denken en anders-zijn. Sommige mensen hebben echter zo’n rigide kijk op autisme en de theory of mind, dat ze menen te moeten oordelen dat het gaat om iemand die zijn of haar autisme is ‘ontgroeid’ of dat het gaat om iemand met een niet-autistische problematiek. Geen ‘echte’ autist dus, een ‘autisme light’ of iemand met een breed autistisch fenotype of autistiforme aandoening.

In ‘Autisme in veelvoud: het potentieel van life writing voor alternatieve vormen van subjectiviteit’ (hier kortweg ‘Autisme in veelvoud’) analyseert en vergelijkt dr. Leni van Goidsenhoven (Katholieke Universiteit Leuven, onderzoeksgroep Algemene Literatuurwetenschap en Culturele Studies) de autobiografieën van mensen met autisme en in welke mate deze mogelijks bijdragen tot een meer dynamische visie over autisme. Ze gaat daarbij niet alleen in op wat er verteld wordt, over (leven met) autisme en zelfontwikkeling maar ook op de manier hoe dit verteld wordt. In het derde deel belicht ze tot slot drie auteurs met autisme: de Australische Donna Williams, de kunstenaar Landschip en de blogger Tistje (deze blog dus).

In een eerste deel gaat Leni van Goidsenhoven onder andere in op het fenomeen autisme. Dat is tegenwoordig zowel een neurologische en psychiatrische stoornis als een sociocultureel construct. Zelf beschrijft ze autisme als een steeds veranderende set van praktijken van mensen met autisme.

Doorheen de tekst poogt ze steeds een eenduidige manier van denken over (mensen met) autisme open te breken. Ze wil ook en vooral oog hebben voor het meerduidig perspectief en de stemmen van mensen met autisme, die geleidelijk aan meer maar nog te weinig naar waarde worden geschat. Ze beschrijft verschillende manieren om deze bijdragen van mensen met autisme te beschouwen: als illustratie, activistisch pleidooi, kritisch incident … En ze merkt op dat mensen die luisteren naar deze stemmen nog vaak alleen aandacht hebben voor datgene waar de woorden naar verwijzen en veel minder letten op de woorden zelf. Er moet van alles geduid worden, maar weinig mensen luisteren naar wat iemand met autisme zegt (of schrijft).

Een tweede stuk van ‘Autisme in veelvoud’ gaat over de grote toename van memoires van mensen met autisme in de laatste decennia, de rol die de Britse uitgeverij Jessica Kingsley Publishers hierbij speelt en welke onlosmakelijk link deze hebben met autobiografische studies en life writing. De academica merkt terecht op dat er nog vaak meer aandacht is voor zichtbare en fysieke disabilities dan voor verstandelijke en cognitieve beperkingen of psychiatrische kwetsbaarheden. Dit hangt volgens haar niet alleen samen met het stigma waarmee minder zichtbare disabilities nog steeds kampen. Er worden gewoon minder verhalen door  mensen met deze beperkingen geschreven.

Daarnaast brengen zelfverhalen van mensen met een diagnose autisme veel spanningen met zich mee. Hun diagnose impliceert immers dat ze minder goed met expressie van taal en gevoelens om kunnen. Mensen met autisme verhouden zich ook meestal anders tegenover traditioneel taalgebruik. Dat heeft als gevolg dat hun zelfverhalen niet altijd serieus worden genomen. Lezers van zelfverhalen verwachten vaak een samenhangend verhaal en ze verwachten dat mensen die niet of moeilijker spreken een minder gevormd of zelfs geen eigen zelf hebben. Mensen met autisme worden vaak niet als een ‘competent verteller’ beschouwd of allerlei ideeën (of idees fixes) komen onder druk te staan.

Een autismebiografie, of ‘autie-biografie’ zoals dr. Leni van Goidsenhoven het noemt, beschrijft hoofdzakelijk wat het betekent autistisch te zijn.

Binnen zelfverhalen van mensen met autisme komen volgens haar een aantal thema’s terug.

Zo beschrijven auteurs met autisme de actieve en expliciete of eerder passieve zoektocht naar een diagnose. Ze hebben het over het al dan niet aanvaarden van een diagnose, van een ontkenning tot een volledige aanvaarding. Ze schrijven mogelijks ook over het al dan niet vertellen van het hebben van een diagnose, van het verzwijgen tot het volledig ervoor uitkomen. Een ander thema dat aan bod kan komen in dergelijke werken is voorts het sensibiliseren rond autisme en neurodiversiteit. En tot slot kan iemand met autisme die een zelfverhaal schrijft zich ook wagen aan het conceptualiseren van autisme, van autisme zien als een louter medische diagnose tot een veeleer contextgebonden en relationeel fenomeen.

Daarnaast valt op dat mensen met autisme vaak worstelen met taal om hun ervaringen te beschrijven. In de autiebiografieën en zelfverhalen worden de ‘gewone’ woorden herdacht en heringevuld, terwijl autisme voortdurend bevraagd, binnenstebuiten gekeerd en opnieuw vorm wordt gegeven.

In het derde en laatste stuk van Autisme in veelvoud komen Donna Williams, Landschip en Tistje aan bod. Door het plotse overlijden van de eerste twee wordt het daarmee ook een soort memoriam, hoewel dat natuurlijk niet zo bedoeld is geweest van de auteur.

Binnen Donna Williams’ oeuvre, ziet Leni van Goidsenhoven een spannend conflict. Waar de vier opeenvolgende autie-biografieën een voorbeeld van de commerciële disability memoir lijken, en Williams een sterauteur, wordt dat telkens ondermijnd. Williams conformeert en verzet zich tegelijk, worstelt met publieke rollen en de onverminderde zoektocht naar een ‘echt zelf’.

Ook Landschip weigert in het ene of andere identiteitsvakje gestopt te worden. Zijn oeuvre bevindt zich , anders dan de meeste publiceerde autie-biografieën, in een alternatief circuit dat minder nadruk legt op verkoop en winstmarges. Landschip is aanvankelijk beeldend kunstenaar in het ‘gewone circuit’, vervolgens schrijft hij rond autisme (deels tekst, deel tekeningen) om later terug beeldende kunstenaar maar dan zonder publieke figuur of spreekbuis vanuit autisme te willen zijn. Het seriële en fysieke van schilderen en schrijven en het belang van voortdurend wissen,

Net als bij Donna Williams is er bij Landschip sprake van progressie. Landschip evolueert van een ‘verdwaler in betekenis’ naar een humoristische verteller die gebruik lijkt te maken van traditioneel taalgebruik. Tegelijk haalt Landschip zijn verschillende rollen (autist, spreekbuis) en genres onderuit.

Tistje wordt als laatste besproken als illustratie van life writing in de digitale omgeving. Anders dan bij Donna Williams en Landschrift, staat Tistje uitsluitend online, is het ontstaan en de manier van creëren anders.  Na een drietal jaar is er volgens Leni van Goidsenhoven een verschuiving van omgaan met autisme in Tistjes blog. Aanvankelijk ligt de nadruk vooral op hoe anders, verschillend en zelfs hoe abnormaal Tistje is. Naarmate de blog vordert, lijkt Tistje veel minder geïnteresseerd in autisme als categorisch verschil en veel meer in autisme als praktijk.  Tistjes blog is een vaardagboek die op duizend en een manieren is in te vullen, met een fascinatie voor taal, die voortkomt uit doofheid voor diverse vormen van betekenis. Zonder verlangen naar compleetheid of enige vorm van finaliteit.

Uiteraard doet deze zeer persoonlijke lezing van het proefschrift ‘Autisme in veelvoud’ een zeker onrecht aan de inhoud ervan. Het is in elk geval een van de weinige proefschriften die ik graag heb gelezen, en dan zeker niet alleen omdat deze blog erin voorkwam. Niet alleen door de herkenning in wat er in Autisme in veelvoud geschreven staat, maar ook omdat de terminologie vrijwel gespaard is gebleven van overbodige vaagheid. Het zou volgens mij dan ook positief zijn mocht ‘Autisme in veelvoud’, al dan niet in gewijzigde vorm, in boekvorm verschijnen.

1 Comment »

  1. Wat ontzettend leuk, Tistje! Ik hoop ook dat er een boek van gemaakt wordt…ga ik zeker kopen. Het uitgangspunt van deze onderzoeker vindt ik erg boeiend. Zelf heb ik heel veel auti-biografieen gelezen en vond ik m.n. het boek van Carly Fleischmann ( ‘Haar stille stem’) bijzonder omdat ze dit samen met anderen en via een taalcomputer heeft geschreven…en omdat haar autisme zo anders is dan die van mij…

    Like

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit / Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit / Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit / Bijwerken )

Google+ photo

Je reageert onder je Google+ account. Log uit / Bijwerken )

Verbinden met %s