Onlangs kreeg ik een mailtje van de mensen van het Amsterdamse bedrijf Pulse Media Online (van o.a. Mijn Gezondheidsgids) om een kort interview af te nemen. Een snoepreisje naar België zat er voor de Nederlandse medewerkers helaas niet in. Een telefoontje naar Nederland paste dan weer niet in mijn budget. Dus bleef het compromis van een mailinterview over. Laat dat nu net mijn favoriete manier van interviewen zijn.

Een ‘live’ gesprek is natuurlijk ook niet slecht, maar het heeft ook veel nadelen. Zoals de blootstellingsangst, nauwelijks bedenktijd en natuurlijk ook de pijn van het contact van het moment. Er zijn uiteraard ook nadelen aan mailinterviews. Het is bij een geschreven interview nu eenmaal moeilijker de schuld van misverstanden aan (het verstand van) de interviewer wijten. Maar goed, aan u om de vragen (die van journaliste Iris) en de antwoorden (van mij) te beoordelen.

1. Hoe was het om op te groeien met autisme?

Ik ben vooral opgegroeid met ‘anders-zijn’, het gevoel er niet bij te horen en de omgeving niet te begrijpen. Het leek of de anderen vooraf uitgelegd was wat er in elke situatie precies verwacht werd, wat de regels waren, terwijl ik dat allemaal zelf moest uitvissen. Als er dan iets veranderde, leek het ook of andere mensen de nieuwe regels ‘uit een cloud’ konden doen neerdalen in hun hoofd, en meteen toepassen. Daardoor viel ik vaak uit de boot of deed ik vaak dingen verkeerd zonder echt goed te weten waarom er iets fout ging. Vooral op school voelde ik me erg eenzaam, en na een tijdje ook heel erg boos op iedereen. In mijn jeugd kwam ik ook vaak een aantal tellen achter op leeftijdsgenoten omdat ik niet had gesnapt dat een vraag of gebod (‘iedereen opstaan’, ‘we gaan nu naar een andere klas’) ook voor mij was bedoeld. Ook motorisch was ik iets minder vaardig, bijvoorbeeld in notities nemen en figuren tekenen, waardoor het leek dat ik minder goed meekon op vlak van wiskunde, biologie of talen. En dan was er ook die vreselijke turn – en zwemles, waar ook nog competitie bij was, die ik al helemaal niet verstond. De puberteit was voor mij het moeilijkste, omdat iedereen het ruime sop leek te kiezen, of minstens het pad van liefde, uitgaan, studies en (vakantie)werk en dat voor mij (nog) niet mogelijk bleek.  

2. Op welke manier kwam je (of je ouders) er uiteindelijk achter wat er aan de hand was?

In mijn vroege kindertijd bleek al snel dat ik minder harmonisch ontwikkelde, en op een aantal ontwikkelingstaken trager evolueerde of uitviel. Ook was ik veel passiever en vaker ziek dan mijn leeftijdsgenoten. Mijn ouders zijn dan op zoek gegaan naar antwoorden, en zijn bij allerlei artsen langs gegaan, waarvan geen echt goed wist wat te doen of wat te zeggen. Uiteindelijk kwam ik terecht bij een revalidatiecentrum voor kinderen met ontwikkelingsproblemen. Mijn ouders wilden echter niet dat ik me ‘speciaal’ ging vinden, en kozen ervoor me zoveel mogelijk in het gewone onderwijs te houden. Autisme was in die tijd ook nog veel minder aanvaard, of werd aanzien als een probleem van ouders of als kinderpsychose. Hoewel er in het revalidatiecentrum wel rekening werd gehouden met mijn autisme, begon ik pas op mijn dertigste, na een ernstige depressie, bewust ermee aan de slag te gaan. Mijn ouders denken nog steeds dat het vooral mijn fysieke problemen, en de manier hoe leeftijdsgenoten ermee omgingen, ervoor gezorgd hebben dat ik autisme heb (of zou hebben). Na mijn diagnose ben ik vooral zelf op zoek gegaan hoe ik mijn leven kon verbeteren.

3. Heb je een behandeling gehad en zo ja hoe verliep deze?

Het lijkt vanzelfsprekend, maar alle behandelingen die ik heb gehad, zijn er niet op gericht geweest mijn autisme te verminderen, laat staan ‘te genezen’, want dat kan niet. De behandelingen waren vooral gericht op aanverwante of bijkomende problemen.

Van mijn peutertijd tot het einde van de lagere school (van mijn 2^de tot 12^de) ben ik meermaals per week gevolgd in het ambulante revalidatiecentrum verbonden aan het centrum voor ontwikkelingsproblemen. Daar heb ik psychomotoriek, logopedie, kinesitherapie en nog enkele therapieën gevolgd, die vooral focusten op mijn deels vertraagde deels disharmonische ontwikkeling. Gelukkig had men in dit centrum oog voor de hele persoon, dus ook voor communicatie, voor relaxatie (al liep dat niet zo van een leien dakje bij mij), en voor praktische organisatie.

Tussen mijn 14^de en 19^de heb ik ook veel psychotherapie gehad omdat ik het niet meer zag zitten op school en in het leven. Die psychotherapie ben ik met tussen periodes blijven hebben. Zo heb  ik via een centrum voor geestelijke gezondheidszorg mijn anders-zijn een plaats leren geven in mijn leven en voor een een stuk uit mijn depressie geraakt. Tot ik rond mijn vijfendertigste een autismecoach heb gevonden die oplossingsgericht werkt, wat beter aansloeg bij mijn manier van leven. 

4. Wat was de impact op je dagelijkse leven (school, gezin, etc.)? Wat voor effect had het op jou? Hoe voelde je je?

Autisme heeft nog steeds een grote impact op mijn dagelijks leven. Al is die impact deels ook toe te schrijven aan het onbegrip voor het anders-zijn en de conflicten door onduidelijkheid en onverstaanbaarheid van mensen om me heen. Leven met autisme vergt veel ‘voor-denken’, namelijk een beeld maken van waar ik naartoe ga, wat ik doe, met wie ik in contact ga komen en waarom ik iets doe. Alles wat nieuw is, wat ik voorheen nog niet heb gedaan, roept angst op, en die angst & spanning probeer ik te verminderen door toch enigszins voorbereid te zijn. Ik wil me ook niet opsluiten, en hou ervan grenzen te verleggen, dus wil ik ook nieuwe dingen doen. Vaak botst het als andere mensen veranderen van plannen of gedachten en dat niet laten weten, omdat ik dan iets in mijn hoofd heb dat moet uitgevoerd worden en het niet lukt dat meteen te veranderen. Mensen in mijn omgeving, zoals mijn vrouw,  houden daar rekening mee, maar hebben natuurlijk ook hun eigen leven. Zomaar even op stap gaan, zonder het een tijd vooraf aan te kondigen, doet ze alleen, niet met mij. Ook als ik ga eten bij  mijn ouders weet ik ongeveer wat te verwachten, en dat ze niet zomaar ‘gekke plannen’ zullen hebben (bv in plaats van thuis te eten naar een restaurant gaan zonder mij dat te laten weten).

5. Hoe ging je omgeving ermee om?

Een heel klein deel van mijn omgeving is op de hoogte van mijn autisme. Mijn ouders vertellen het alvast aan niemand zonder mijn toestemming, en dat apprecieer ik.  Als ik het vertel, is het alleen aan mensen die het volgens mij echt moeten weten. Mijn vrouw weet het natuurlijk, enkele mensen waarmee ik samen werk, sommige artsen en hulpverleners waarmee ik in contact kom, mijn ouders, … maar verder niemand van mijn familie.  De mensen in mijn omgeving zien mij vooral als mezelf, met af en toe rare streken, maar vinden het moeilijk om autisme te begrijpen. Dat hoeft voor mij ook niet, zolang ze maar weten dat ik geen misbruik maak van de aanpassingen die ik vraag. Zo heeft mijn vrouw een strakke planning op vlak van maaltijden, en we laten elkaar via sms altijd weten waar we zijn en wanneer we thuiskomen. Alle andere mensen moeten eigenlijk niet weten over mijn autisme, ik wil vooral dat ze met mij omgaan zoals ik ben.

6. Waar heb je steun aan gehad?

De meeste steun heb ik gehad aan mijn autismecoach, mijn vrouw, mijn ouders, maar ook aan sommige mensen met autisme en ouders van mensen met autisme die ik heb leren kennen in mijn vrijwilligerswerk. Ik had ook vaak steun van enkele bijzondere mensen die me gewoon als mens aanvaardden en die intuïtief voldoende sociale vaardigheden en inlevingsvermogen hadden om geen term ‘autisme’ nodig te hebben om samen te zijn in vertrouwen.

Ik heb natuurlijk ook steun aan de hulpmiddelen en technieken die ik heb leren gebruiken in de loop der jaren, zoals overzicht krijgen in tijd (met een tijdsschema), in ruimte (overzichtelijk dingen plaatsen en terugvinden met behulp van labels en opgedeelde ruimtes), in geld (budgetbeheer dat ik heb geleerd) en in relaties (hoe je mensen kan vertrouwen, wat onthouden van wie). Ook de boeken van mensen als Peter Vermeulen, Cis Schiltmans, Tony Attwood, Els Mattelin en Barbara De Leeuw hebben me geïnspireerd om zelf een weg te zoeken in leven met autisme. 

7. Hoe is je kwaliteit van leven nu? Wat voor impact heeft autisme tegenwoordig op je leven?

De impact van autisme op mijn bestaanskwaliteit wisselt sterk naargelang de omstandigheden waarin ik me bevindt en is niet los te denken van mijn gezondheid in het algemeen. Het blijft elke dag een uitdaging om verder te leven en heel wat kunst – en vliegwerk om signalen van anderen te ontcijferen. Die magische gave om aan te voelen wat past in welke situatie, bij wie en wanneer, heb ik helaas nog steeds niet. Met de jaren ben ik me wel meer gaan richten op wat goed gaat en waar ik wel iets aan kan verhelpen, eerder dan meteen de lat hoog te leggen en meteen alles willen doen.  Ik heb het weliswaar nog steeds moeilijk met mijn beperkingen, zoals informatie uit de context rondom mij voldoende snel en juist interpreteren, omgaan met mensen die dubbelzinnig en vaag zijn, praten over koetjes en kalfjes, en vooral energie die tekort schiet om te doen wat ik graag doe. Dat levert nogal eens frustraties op maar ik ben vaak zo ambitieus dat ik mezelf voorbijschiet en nadien ziek ben van lichamelijke en psychische vermoeidheid. Dan ben ik ontgoocheld in mezelf, en sommige mensen zijn soms wel eens boos dat ik bepaalde afspraken niet kan nakomen. Ook in mijn relatie met mijn vrouw, ook al heeft zij autisme, botst het soms, omdat ik soms denk dat zij denkt wat ik denk, terwijl dat niet zo is. Communicatie en verduidelijking, zeker als het gaat om gevoelens en interpretaties blijft op alle vlakken dus heel erg belangrijk, maar dat is niet meteen mijn sterke kant.

8. Hoe zie je de toekomst?

Het eerste dat me te binnen schiet bij die vraag is : ik zie de toekomst niet. Eigenlijk ben ik heel weinig bezig met de toekomst, zeker niet als je bedoelt de verre toekomst. Ik plan zelden verder dan een week. Als mensen me vragen wat ik ga doen binnen vijf jaar, kan ik dat dus niet beantwoorden. Zelfs morgen lijkt voor mij een eeuwigheid ver. Het woord toekomst geeft me in elk geval geen goed gevoel. Ik zie de toekomst vooral angstig tegemoet dus.