Veertig jaar geleden was het allemaal niet zo bekend. Dat was mijn pech. Mijn moeder voelde wel dat er iets was maar ze kon er niets mee, en ze had geen tijd voor nog meer problemen dan ze toch al had. Niet begrepen worden, en alles voor me invullen. Precies dat invullen wat ik niet bedoelde. Keuzes maken die niet van mij zijn. Precies datgene dat vierkant tegen mijn gevoel ingaat. Goed opletten en doen wat er gezegd wordt. Niets fout doen. Geen erkenning krijgen, geen vertrouwen krijgen, niet mijn… Read more ‘Een gevecht tegen mezelf’ →
Als ik de term ‘deskundige’ gebruik, denk ik er aanhalingstekens bij. Dat is niet bedoeld om aanstoot te geven. Het is gebaseerd op mijn eigen ervaringen. De deskundigen waar ik mee in aanraking kwam toen ik jonger was, verhinderden vaak mijn ontwikkeling door hun vooraf gevormde veronderstellingen die in strijd waren met de waarheid. Hoewel ik ook werkelijk deskundige mensen ontmoette, werden de vele andere waar ik problemen mee heb vaak hoog ingeschat door anderen en hadden zij heel wat macht over het leven van bepaalde mensen. Ido Kedar in… Read more Deskundige, met aanhalingstekens →
De definitie van autisme is geëvolueerd om zowel mensen met extreme symptomen als mensen op de grens van het normale te omvatten. Mijn moeder toonde mij een populair boek over baby’s, dat ze had toen ik klein was, waarin beschreven stond dat autistische mensen niet de mogelijkheid hadden om mensen van voorwerpen te onderscheiden, en dat autistische kinderen niet in staat zouden zijn om een band te hebben met hun ouders, of hen graag te zien. Dat was de traditionele, dramatische visie en het weerhield wellicht veel ouders ervan het… Read more ‘Autisme is meer dan eigenzinnig zijn ‘ →
Precies mijn vader. Die doet dat ook altijd. Opeens verliest hij zijn beheersing, en dan gooit hij iets kapot, of slaat erop los. Mijn moeder zegt dat komt omdat hij eigenlijk een autist is en dus het grotere geheel niet ziet. Hij ziet alleen kleine stukjes van de werkelijkheid en die stukjes kan hij niet met elkaar verbinden. Ach, voor een autist is hij best lief, hij kan er ook niets aan doen. Niemand kan er iets aan doen. Hij weet veel van de Tora, voor een autist, en hij… Read more ‘Voor een autist is hij best lief’ →
Anna is, zoals zoveel autistenmoeders, een ervaringsdeskundigen van de werkvloer, en is er als zodanig van overtuigd mijlenver voor te liggen op de theorieën die elke onderzoekers op zijn eigen vierkante metertje ontwikkelt. Ze moet wel, want ondanks de ‘Eureka’s’ die in slagorde haar kast vullen, vol hypotheses, vol mogelijke behandelwijzen, de een nog boeiender dan de ander, heeft nog geen enkele theorie een afdoende oorzaak onthuld, iets wat zou kunnen leiden tot de genezing van autisme. Is het van pure wanhoop dat er zelfs hier en daar iemand de… Read more ‘Het is maar een nieuwe hypothese’ →
‘Zou je graag ‘normaal’ zijn?’ ‘Wat zou je doen als je op een of andere manier normaal zou kunnen worden’. Wel, ik gok erop dat mensen in onze nabije omgeving – onze ouders en begeleiders – op dat moment, uitzinnig van vreugde, zouden uitroepen: ‘God allemachtig, we veranderen hen direct naar normale mensen’. Heel lang heb ook ik verlangd normaal te zijn. Leven met een handicap en ondersteuning maakt me immers zo enorm moedeloos. Vroeger dacht ik dat het beter zou zijn mocht ik het mijn leven zou kunnen beleven… Read more ‘Zolang we onszelf maar graag zien’ →
Ik heb ooit een gesprek aan een dinertafel gehad dat als volgt ging: (man die ik net had ontmoet): ‘Zo, dus jij bent schrijver? Dan ben je vast een autist.’ (Ik): ‘Eh …’ (Man die ik net had ontmoet, nu met een grote grijns): ‘Jaaa, zie je wel, echt zo’n autistje. Jij weet vast precies wat voor schoenen mijn buurman aan heeft. Dat heb jij meteen gezien.‘ (Ik): ‘Nou …’ (Man die ik net had ontmoet en die ik nu al behoorlijk graag wilde wurgen): ‘Kom op, zeg dan wat voor soort schoenen het zijn!… Read more ‘Jij bent vast een autist!’ →
Wellicht omdat het bestaan van een fotografisch geheugen niet erg wetenschappelijk onderbouwd is, ben ik geneigd mijn gave met het begrip ‘hypermnesie’ te beschrijven. Het is iets waar ik tot op heden slechts terloops melding van heb gemaakt, gewoon omdat het een bescheiden rol in mijn leven speelt. Het is een kunstje, zoals een ander leuk kan jongleren of schilderen. Ik ben geen wonderkind, maar ik kon makkelijk leren. Het was gewoon heel handig. Bij het mondeling examen Nederlands, toen ik vooral magisch-realistische romans op mijn boekenlijst had gezet, kreeg… Read more ‘Vergeleken met Raymond Babbitt was ik een kleuter’ →
Tistje 